AISHLING MONAGHAN
乔丹和奇安·亚当斯兄弟两人都携带着与额颞叶痴呆症相关的罕见基因突变，在他们从纳万城墙出发开始爱尔兰之旅的新一段征程时，受到了热烈的支持。
当乔丹和奇安·亚当斯周一上午抵达爱尔兰纳万城墙时，来自全国各地乃至更远地区的支持者们早已聚集在此为他们送行——有些人计划与他们一同奔跑，其他人则单纯渴望表达支持。
这对来自英国伍斯特郡雷迪奇小镇的兄弟目前正在接受一项非凡挑战——在33天内跑完33个马拉松，包括在爱尔兰每个郡各跑一个，以提高人们对额颞叶痴呆症(FTD)的认识并为相关研究筹集资金。
对30岁的乔丹和25岁的弟弟奇安来说，这同样是一场与时间的赛跑——他们努力在患上家族性额颞叶痴呆症(FTD)前尽可能充实生活，这种疾病夺走了他们母亲杰拉尔丁的生命。
他们的母亲杰拉尔丁出生于爱尔兰父母，52岁时因该病去世。
两兄弟随后都检测出携带导致FTD的罕见基因突变，这是一种通常在较年轻年龄发病的痴呆症，占所有痴呆症病例不到1%。
奇安此前曾表示，这种疾病对他们的大家庭造成了毁灭性影响，多位亲属受到影响。
尽管如此，兄弟俩选择将他们的经历转化为提高意识和为研究筹集资金的动力。
30岁的乔丹已婚，妻子是艾格尼丝，育有两个孩子。他通过背负25公斤冰箱跑完伦敦马拉松开始了这项挑战——象征痴呆症的重量——随后前往爱尔兰继续在所有32个郡完成挑战。
他的身边始终有弟弟奇安相伴，奇安担任他的理疗师，帮助他应对每天跑马拉松的体力需求。
他们的旅程已经完成了几个郡，将于本月晚些时候在都柏林结束。
在纳万，气氛反映了他们在爱尔兰各地获得的日益增长的支持。
当他们从城墙出发时，沿途掌声不断，有些跑者加入他们一起奔跑，其他人则从 sidelines 加油助威。车辆经过时也放慢速度，司机们送上鼓励的话语。
兄弟俩表示，这种反响超出了他们的预期。
他们的最初目标是在自己出现疾病症状前为慈善筹集100万英镑——目前他们有望超过这一目标，随着旅程的推进，筹款金额仍在持续增长。
但除了这一财务里程碑外，兄弟俩还谈到了提高人们对这种许多家庭默默承受的疾病认识的重要性。
他们母亲的病情，以及在她去世前几年他们所目睹的变化，始终是他们动力的核心。
他们表示，每跑一个马拉松都是纪念母亲的一种方式，同时也帮助为其他受痴呆症影响的人发声。
兄弟俩在城墙与支持者们合影交谈后，启程前往黄荆国家学校。
"我想说米斯郡对我们的欢迎对我们意义重大。作为一家人，我们被本周在爱尔兰各地获得的支持深深震撼。
"我现在疼痛难忍——我想昨天我们对拥有最平坦路线之一感到兴奋，还有看到人群。穿过布莱克罗克的跑步经历非常特别。
"此刻我几乎已是身心俱疲，但我还有24个马拉松要跑，路还很长。我们非常感谢大家的支持。
"很多人在谈论我们即将超过100万英镑的筹款目标——这是我们开始这项挑战时从未预料到的。2023年奇安确诊时，我们设定了这个目标，因为这就是我们的现实。
"我现在将近31岁，我知道可能还有15年，之后额颞叶痴呆症会夺走我的一切——一切让我能站在这里与你们交谈的能力。这就是为什么这件事不能在此停止。
"如果你们能在5月28日来到都柏林，我们希望尽可能制造声势。告诉你们的家人、朋友——这只是开始，我们需要继续构建这个平台。
"从心底里，代表我的家人——我的妈妈、我的阿姨，以及骄傲地注视着我们的亲属——谢谢你们。"
对在城墙聚集的人来说，这是参与更长旅程的一个小机会——一个随着每天过去而不断积聚势头的旅程。
在前往博帕克的路上，黄荆国家学校门口迎接他们的是一股活力，学生们聚集在校门口，当兄弟俩经过时欢呼挥手，为沿途日益增长的支持氛围增添了力量。
黄荆国家学校校长安格斯·伯恩表示，FTD兄弟给学校社区留下了深刻印象，家长们、教师们和学生们都排在校外为经过的兄弟俩加油。
"这是一个令人惊叹的故事，"他说。
"孩子们见到他们非常兴奋，他们在校门口欢呼挥手，今天早上真的能感受到那种能量。
"我们在学校经常谈论榜样，他们所做的一切，无论是挑战本身还是为如此重要事业筹集的资金，都非同寻常。
"作为社区，我们很荣幸能在接下来的几周支持他们的旅程。"
面对前方仍有许多英里的路程，正是像纳万这样的地方所展现的支持将继续推动他们前进。
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