当Jiwa Farrell还是1980年代的一个小孩时，她被称为“小苹果脸颊”，因为她的脸总是那么“可爱和粉红”。但到了六岁时，她已经开始意识到除了她那明亮的粉红色皮肤之外，还有其他东西使她与众不同。
“我从小就有类似流感的症状，总是感到非常疲劳，”Farrell告诉《Medscape Medical News》。“我的肌肉疼痛，关节疼痛，我记得小时候对自己说，‘如果我有这种感觉而其他人没有，那我怎么了？’”
这个问题的答案花了Farrell和她的家人十年的时间才找到。在这段时间里，Farrell的母亲Sharon已经对医生们感到非常沮丧，以至于每次预约开始时都会告诉他们一个词，如果他们敢说这个词，她就会转身离开。“别跟我说‘疑病症’这个词，”Sharon会这样告诉医生。“她非常生气，”Farrell说，她的母亲在一旁点头，“因为她知道有问题。”
然而，“疑病症”成了Farrell和她母亲反复听到的答复——尽管她在7岁、9岁和10岁时有过小发作，尽管经常感到疲劳和疼痛，尽管在一次空手道比赛后膝盖肿胀，甚至抽出了血液，吓得儿科医生把她送进了医院。Farrell确实被诊断出患有儿童癫痫，膝盖肿胀被标记为“未知感染”，并在医院接受了三天的静脉抗生素治疗。“尽管经历了这一切，医生们仍然继续告诉我妈妈我是疑病症患者，”Farrell说。
突破发生在她16岁的时候，经过一些难以忽视的事件，尽管有些医生仍然持怀疑态度。首先，她的脚、踝部和小腿变得异常热和肿胀，以至于无法行走——最初再次被诊断为感染。然后，在教一堂空手道课时，她的整个右侧身体麻木并昏倒了。Farrell患上了中风。她的医生让她停用口服避孕药，怀疑是血栓，但她母亲仍然迫切寻求答案，将她的病历拿给她丈夫的家庭医生看。他做了更多的检查，注意到她的血小板计数低，并将她转介给儿童医院的一名专门的儿科血液肿瘤科医生。
“我们一进去，她看到我的血液检查结果，甚至都没有检查我就啪地一声说，‘我知道这是什么了，’”Farrell回忆道。她进行了进一步的测试以确认，果然，Farrell的抗核抗体检测呈阳性。Farrell最终被诊断出患有系统性红斑狼疮。
如今，这位来自佛罗里达州莱克兰的47岁女性是一名专业的狼疮患者倡导者，帮助其他人像她希望曾经能够做到的那样为自己辩护。
无已知诊断的医疗互动：增长最快的医疗就诊类型
Farrell的经历令人沮丧地常见——并且逐渐被认识到会导致那些经历它的人长期受到伤害。“症状无效化”或许多患者称之为“医疗煤气灯效应”，是指医生忽视、轻视或简单忽略患者的症状，这可能导致抑郁、焦虑、自杀倾向、自我怀疑、羞耻感、医疗回避、对医生的信任丧失以及诊断延误，根据最近的一项系统综述。
这项研究发表在《心理公报》4月刊上，涉及对11,307名患有13种已知“产生临床不确定性”的疾病的患者的151份定性报告的回顾。新泽西州新不伦瑞克市罗格斯大学罗伯特伍德约翰逊医学院的Allyson Bontempo博士及其同事写道，最近“争议性、模糊性和难以诊断的疾病”的流行率激增，使得无已知诊断的医疗互动成为增长最快的医疗就诊类型。Bontempo小组研究的疾病包括风湿病和自身免疫性疾病，如狼疮、埃勒斯-丹洛斯综合征、纤维肌痛和肠易激综合症，但也包括最近才被医学界接受为有效的疾病，如长新冠、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征和体位性心动过速综合征。
研究人员确定了由临床医生症状无效化导致的四类广泛伤害：
- 负面情绪状态，如自我怀疑、感到被忽视或孤立、负面自尊、抑郁、绝望感、自杀倾向以及羞耻、内疚、羞辱和愚蠢等负面道德情绪；
- 医疗相关负面情绪状态和信念，如医疗相关的焦虑、创伤、对医生的信任丧失、沮丧、愤怒以及在寻求医疗方面的“倦怠”；
- 引发的医疗行为，如避免就医和少报或淡化症状；以及
- 诊断延迟，在研究人员回顾的研究中平均为6.7年。
研究中的日益关注
新的系统综述的发现与最近在《风湿病学》杂志上发表的一项专门研究难以诊断的风湿病的研究结果相呼应。该混合方法研究不仅包括症状被误诊为心身症状的参与者，还包括许多在正确诊断之前被误诊为精神疾病的参与者。这两种经历的患者都有更高的焦虑、抑郁和低自尊发生率，以及对医生和医疗系统的信任降低。
“关键在于，当面对有许多看似无关或没有明显原因的症状的患者时，临床医生应始终考虑自身免疫性疾病，而不是在排除这些可能性之前就做出心身或心理健康诊断，”主要作者Melanie Sloan博士（英格兰剑桥大学公共卫生系长期条件组负责人）告诉《Medscape Medical News》。“如果他们接手了一位以前被误诊的患者，要非常注意这些类型的误诊造成的深刻和普遍的损害。”
超过80%的被误诊为心身或精神疾病的患者报告称，误诊当时导致他们对医生失去信任，并损害了他们的自我价值。略多于一半的患者报告称这导致了对医生的长期不信任，72%的患者至今仍对此感到不安（P < .001）。被误诊为精神/心身症状的患者报告的与医疗护理相关的信心、信任和满意度低于被误诊为其他身体状况的患者。
Sloan的研究同样发现，由于不信任和害怕症状再次被误解和错误归因，患者更倾向于避免就医和少报症状。
确认“精神病咨询中所见的大部分内容”
康涅狄格州纽黑文耶鲁医学院的精神病学教授Paula Zimbrean博士并不对《风湿病学》研究的结果感到惊讶，并告诉《Medscape Medical News》，这些结果证实了在精神病咨询中看到的很多关于未解释症状对患者生活质量及医疗行为的影响，以及准确诊断的困难。
然而，承认患者的体验有效性，询问患者如何希望在准确诊断后作为团队前进，并继续跟进和支持患者，可以是建立医患关系的重要步骤。
西雅图的40岁居民Sareth Walton深知在最终被正确诊断为狼疮之前被误诊为精神疾病的感受。2007年在一次车祸中头部撞到窗户后，她经历了三个月的视力模糊。但随后其他症状开始出现：首先是疲劳，然后是她丈夫描述的“奇怪行为”——“完全改变个性”，Walton说。
“我就像个僵尸一样盯着墙，别人说话我也不会回应，”Walton说。“情况很快就恶化了。”她开始出现听幻觉，并且变得偏执，认为灯具实际上是联邦调查局用来监视她生活的摄像头。“我们看足球比赛时，我认为评论员在给我发送潜意识信息说我有危险，”Walton回忆道。
当她在离家一个多小时的地方被强制住院时，她的症状变得更糟。尽管被关在一个软垫房间里，她还是决心逃脱，用力撞击墙壁，直到医生不得不给她注射镇静剂。她被诊断为“未另行指定”的精神病，并被开了抗精神病药物。
一旦稳定下来，Walton自己出院了，但几个月后，她开始持续的关节疼痛，接着是持续不退的发烧。当三天后体温升至103°F时，她的家庭医生将她送进医院。她的甲状腺和肾脏检查结果异常，淋巴结肿大。一组多个专科医生开始拼凑临床图像，当他们注意到三个狼疮的典型症状时，她出现了确诊所需的蝴蝶形面部皮疹。
“现在回想起来，我希望他们不要这么快下精神疾病的诊断，因为他们本可以跳出心理健康这个框框，进行更多的血液检查，重新审视我的情况，”Walton说。即使在确诊狼疮后，Walton仍然经历着症状被忽视的情况。确诊出院后的第二天，她的疼痛变得如此剧烈，以至于叫了救护车——救护人员告诉她可能是月经痛。甚至医院的一名护士也忽视了她的症状，认为她是药物寻求者，Walton说。
减少症状无效化的危害
Sloan表示，“医疗煤气灯效应”是一个常见的术语，她同情那些说自己经历过这种情况的患者，因为他们的症状被忽视、轻视或错误归因。但她认为将这一术语应用于临床医生是不公平的，因为它“暗示故意造成伤害，而很少有临床医生故意伤害或困扰患者”。
她的团队还采访了来自多个国家的50名临床医生，其中64%来自英国，40%是风湿病专家。
“几乎所有接受我们采访的临床医生都对这些误诊造成的长期痛苦感到震惊和悲伤，并且高度积极地希望改善患者的体验，”Sloan说。
“有趣的是，几位临床医生解释说，他们认为通过告诉患者他们的症状很可能是心理或压力引起的，是在安慰患者。他们认为这比让患者担心自己患上某种疾病更好。然而，对于知道自己身体有严重问题并感到被忽视的患者来说，这种‘安慰’虽然通常是善意的，但却常常造成深刻的伤害，具有终身和改变生活的影响。”
在他们的综述中，Bontempo及其同事建议，症状无效化之所以频繁发生，是因为临床医生的培训没有跟上对新疾病不断增长的不确定性。
“我不建议对症状严重担忧的患者说‘可能没什么严重的’来安慰他们，”Bontempo在新闻稿中说。“患者欣赏临床医生坦诚自己的不确定性并承认他们不知道某些事情。”
斯坦福大学医学院医学精神病学临床教授Sheila Lahijani博士告诉《Medscape Medical News》，沟通是支持患者并试图恢复他们对提供者的信任的关键。
“明确发生了什么，并努力与患者达成共识，了解导致误诊及其后果的因素是第一步，”Lahijani说。“然后，就是要建立信任，并采取一种方法，即提供者和患者是一个团队。”
耶鲁医学院风湿病学副教授兼耶鲁狼疮项目主任Fotios Koumpouras博士告诉《Medscape Medical News》，这个话题“不幸地一直困扰着患有风湿病的患者”，部分原因是他们的许多症状在患者描述时听起来很奇怪，可能导致早期的不相信。因此，这些发现可能对患者和医生都有影响。
Koumpouras还指出，一些风湿病，如狼疮，已被发现与焦虑和其他精神疾病有关，Sloan在之前的一项研究中探讨了这一点。Walton在其他症状出现之前经历的神经精神狼疮就是一个例子，说明这种表现往往被忽视。
研究还表明，创伤或不良童年经历的历史与狼疮的发展有关，Koumpouras说，这可能会增加狼疮患者初次被误诊的脆弱性。此外，许多美国狼疮患者是非洲裔美国人，可能已经面临医疗准入和医疗差异的障碍。
Lahijani指出，一些患者可能会因为其医疗疾病而发展出创伤和应激相关障碍，因此承认交感神经系统“过度活跃”可能有助于解释患者此后如何参与医疗系统。“战斗、逃跑、冻结、装死”的反应可能会导致患者表现出恐惧、担忧、紧张、过度警觉、回避或情绪低落等症状。
“患者需要对其经历和可能存在的残留痛苦得到认可，这些痛苦可能表现为恐惧、担忧、紧张、过度警觉、回避或情绪低落，”Lahijani说。“提供者也可以通过意识到自己的显性和隐性偏见来更有效地照顾这些患者。”
像Farrell一样，Sloan承认临床医生面临的压力，这使得“赋权和教育患者对自己的身体有信心”变得更加重要，例如记录症状和获取同伴支持，她说。
“我们不应该低估医生对有多重隐形症状的患者说‘我相信你’的力量，以及对过去艰难诊断经历的患者说‘对不起’的力量。这不会引发医疗法律问题，只是展现了人性的同理心，并为重建信任和患者的自尊心提供了积极的起点。”
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