本系列由普利策中心合作制作。
佛罗里达州奥卡拉——杰克和苏·罗伯茨喜欢一起散步。
他们结婚已有53年多,彼此知根知底。有一天,苏注意到有些不对劲:那只像拼图一样契合她手掌的手感觉不一样了。她发现杰克的手臂不再自然摆动,像块木头一样僵硬。在他们整洁的奥卡拉社区石溪散步时,看到他们的人都会问是否一切安好,因为这对夫妇不牵手走路是很少见的。随着时间推移,症状逐渐加重。杰克失眠了,还遭受便秘困扰,手也开始颤抖。
现年82岁的杰克说:"我之前有一些轻微症状,但直到2019年被诊断出帕金森病时,我才真正意识到这些症状之间的联系。"
"我当时问,'帕金森病到底是什么?'"
杰克和超过11万名美国退伍军人一样,逐渐了解了帕金森病是什么,并认识到他们的疾病很可能与服役经历有关。根据迈克尔·J·福克斯基金会的数据,虽然退伍军人仅占美国人口的约6%,但他们却占帕金森病患者的约11%。
杰克的诊断让他回想起了1965年。当时19岁的他加入了美国空军,被分配到西贡附近的坦桑努特空军基地,这是美军在南越军事增兵的一个焦点。他还曾在岘港、边和和波来古空军基地服役。
杰克回忆说,在越南上空,他看到低空飞行的飞机喷洒橙剂。坦桑努特是"牧场手行动"的主要基地,这是美国空军的一个单位,负责喷洒这种化学除草剂,以摧毁越共可能用来隐藏或生存的茂密植被和农作物。"橙剂"这个名字来源于装有这种化学混合物的55加仑桶上涂的橙色条纹。
杰克说,空军基地的大型风扇会将这些浅色颗粒吹得到处都是,使他直接暴露在这种化学物质中。当时他并不觉得有害,相反,他记得在炎热的热带天气里,这反而是一种令人愉悦的降温方式。但现在,他开始阅读有关其他越战老兵的文章,他们也有震颤、僵硬和行动迟缓的症状。
"他们的症状和我一样,"杰克说,"共同点就是橙剂。"
起初,杰克得知自己的帕金森病很可能与为国服役有关时感到愤怒。但很快,他的愤怒转变为决心,决心尽可能多地了解这种疾病,然后想办法帮助其他正在学习与帕金森病共处的人。
像杰克这样将帕金森病归因于橙剂接触的越战老兵,相比那些接触其他化学物质的退伍军人,更容易获得帮助。美国退伍军人事务部为在越南、朝鲜非军事区和其他喷洒过橙剂的地区服役的退伍军人提供医疗保健和残疾福利,无需证明疾病与服役的直接联系。
然而,其他在服役期间接触有毒化学物质(如工业溶剂三氯乙烯或TCE)的退伍军人则面临更大困难,因为他们必须证明帕金森病与服役的直接联系。但即使是最先进的帕金森病研究也无法将疾病与特定的化学暴露联系起来。
国会为曾在海军陆战队勒琼营服役的退伍军人提供了例外,因为1953年至1987年间,该基地严重的地下水污染使数千名服役和居住在那里的退伍军人及其家人患病。根据2022年《勒琼营司法法案》,退伍军人及其家人也可以就此向政府提起诉讼。
但美国士兵在世界各地的军事基地都接触过三氯乙烯。
退伍军人还面临着更大的帕金森病风险,这源于与战斗相关的神经系统创伤,包括脑损伤和爆震伤。在国家科学院的一份报告发现"充分证据"将中度至重度创伤性脑损伤与晚年帕金森病联系起来后,退伍军人事务部扩大了对创伤性脑损伤的福利。
"至少我们能够表达出来"
在奥卡拉的一个帕金森病锻炼班上,杰克和苏·罗伯茨遇到了苏·拉西特,一位与帕金森病神经挑战基金会合作的帕金森病健身专家。他们开始讨论退伍军人和其他帕金森病患者及其伴侣对情感支持的需求。在拉西特的帮助下,杰克和苏·罗伯茨为帕金森病患者及其配偶建立了一个支持小组。他们每月在奥卡拉的大型退休社区"世界之巅"聚会一次。
苏与看护伙伴们会面,教他们如何用新方法帮助患病的亲人。杰克则与帕金森病患者聚集在一起,讨论问题和感受。知道不只有他对自己的诊断感到愤怒,了解自己可能患上帕金森病的原因,这让他感到不那么孤单。
支持小组约有15对夫妇,其中5位患有帕金森病的人曾接触过橙剂。
杰克说:"虽然我们没能治愈什么,但至少我们能够表达出(我们的感受)。"
本报道是"中毒路径"调查的一部分,该调查探讨了化学暴露与帕金森病的关系,由普利策中心支持,由佛罗里达大学新闻与传播学院的WUFT环境与农业新闻台报道。
【全文结束】

