28岁的贝拉·萨尔斯伯里已经经历了足以耗尽一生的悲痛。
"从哪里开始呢？我正在思考，"她在佛罗里达州家中接受《人物》杂志视频采访时说，"实际上，我要从我出生前讲起。"
她表示，故事始于她的曾祖父。他患有肥厚型心肌病（HCM），这是一种导致心肌异常增厚的疾病，使心脏难以泵血。
他将这种病症遗传给了萨尔斯伯里的祖父，但家人以为遗传到此为止：萨尔斯伯里的母亲在生育前接受了全套基因检测，医生向她保证她没有携带这种基因。随后，她生下了三个可爱的孩子。
但当萨尔斯伯里14岁时，她的整个生活被彻底颠覆。
她12岁的哥哥库珀在一场棒球比赛中突发心脏骤停，附近没有除颤器能救他。他甚至还没来得及送医就去世了。
"你从不认为这样的人会突然不在了，"她说，"我非常爱他。"
在失去库珀的难以想象的悲痛中，萨尔斯伯里和她的家人立即接受了基因检测，年仅14岁的萨尔斯伯里得知自己也患有HCM。
由于这种疾病在她的家族中如此普遍，她说她"并不觉得这是什么大问题"。在青少年时期，医生尚未发现她心脏有任何异常，尽管她有一些症状，但并未影响她的日常生活。
"对我来说这不是什么大优先事项，"萨尔斯伯里谈到这种疾病时说。
但在26岁时，在一次常规医生就诊中监测HCM进展时，她收到了不可避免的消息：她的心肌已开始增厚，压力开始积聚，这是她"需要认真对待"的问题。
"这对我来说有点震惊，"萨尔斯伯里承认道，"就像，'哦，这是真的。正在发生。'"
就在她收到HCM恶化的可怕消息时，她的祖父因同一疾病的晚期心力衰竭而濒临死亡——她说这一平行情况使改变人生的坏消息更加"令人震惊"。
"我有点像在目睹这种疾病将对我造成的影响的结局，而我当时正处于起点，"她说。
但她准备直面这种疾病：她说要"努力工作以保持正常的生活质量"，并在过程中"尝试改变世界"。
如今28岁的萨尔斯伯里每月都要抽血检查肾功能，并服用两种日常药物来管理病情。她最明显的症状是疲劳，特别是在熬夜或饮酒后——她承认，这些可能对同龄人来说是正常活动。她还定期向近3万名TikTok粉丝更新自己的健康历程。
"我是个慢性过度分享者，"她告诉《人物》杂志，"我现在只是以一种疯狂的规模在这么做。"
"心脏病存在营销问题，"这位创作者继续说道，解释了她账号背后的愿景，"人们不够重视它，而它却是全球头号杀手。"
在她的账号上，她经常直截了当地开始视频——陈述"我正在死去"这一简单事实——以吸引观众，然后提供关于心脏病预警信号的关键信息或人们如何管理它的建议。她还分享了自己对病情的独特看法，即对生命和身体的感激，而非许多观众可能与心脏病相关联的恐惧。
"我的心在衰竭，但我的心是我最喜欢的部分，"萨尔斯伯里在TikTok的一段视频中说，"我永远不会好转。我只会越来越糟。但我对此感到OK。"
关于她的观点，她告诉《人物》杂志："我认为这确实源于经历过意外的、毁灭性的丧失，"她提到了年轻时哥哥的去世。
"当你在高一的时候，你不会想到你的小弟弟会被夺走，"萨尔斯伯里说，"但我现在有了这样的生活视角：我生命中真正艰难的事情都极其困难——对我来说几乎不可能度过——但我总是能挺过去。拥有这种视角真的让我能够接受自己的死亡。"
通过她的TikTok页面，萨尔斯伯里说她建立了一个"出色"的社群——那些因为是女性而不被医生信任，或者做了救命的基因检测却从未知道自己需要的人们。
"这就是我这么做的原因，"她谈到在网上找到的人们时说，"即使只对一个人有意义，那就足够了。"
至于她平台的未来——以及更广泛的健康历程——她说她只是"顺其自然"。
"这对我说来是一个极好的创意出口，也非常有治疗效果，"萨尔斯伯里谈到TikTok时说，"我不知道这会带我去哪里。而这就是关键——我欢迎未知。"
当谈到了解自己的预期寿命或射血分数（每次心跳左心室泵出血液百分比的测量值，可显示病情进展）时，她也有同样的哲学。
"这不会改变我正在做的事情，因为赌注仍然一样高，"她谈到沉溺于这些测量值时说，"对我来说真的没什么区别。"
线下，她最近转行，现在为父亲工作，从事商业房地产。她还准备在明年夏天嫁给相恋八年的伴侣——尽管想到哥哥永远无法见到她生命中的挚爱，这让她"有点难过"。
但与此同时，她只是日复一日地生活着。
"我已经经历了足够多这样的经历，让我觉得'OK，相信过程'，"萨尔斯伯里说，"这就是你能做的全部。活在当下，专注于现在，一切都会好起来的。"
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