一位在土耳其度假后身体不适的女子如今对自己的剩余寿命感到迷茫。
来自威德尼斯的45岁女子克莱尔·亚当斯在2023年夏天从土耳其里维埃拉的马拉马里斯返回后,首次注意到自己的健康状况开始恶化。起初只是流感症状,但很快演变为持续数月的呼吸困难和不明原因的症状,让医生们难以理解她病情恶化的原因。
"我去土耳其度假时感染了流感。回来后,我的呼吸状况非常糟糕,"克莱尔在接受《回声报》采访时解释道。
"我完全无法呼吸。走两步路就会感到非常喘不过气。我还出现了严重的心悸,感觉身体非常不适。"
克莱尔现在需要坐轮椅,必须佩戴氧气面罩(图片:提供)
"我最终在医院住了一周,他们当时治疗了我的流感并让我回家。之后我又去看医生,他们认为我患上了长期新冠。"
另一位医生告诉克莱尔,他认为她心脏右侧有问题,但多次检查和扫描都没有显示任何异常。
最终,克莱尔在2023年11月被诊断出患有无法治愈的疾病——肺动脉高压。根据英国国家医疗服务体系的说法,这种疾病指的是供应肺部的血管中血压过高。这是一种严重且罕见的疾病,可能损害心脏右侧。症状可能包括呼吸急促。
流感不会直接导致肺动脉高压,但它可能在肺部引发危险的并发症。
谈及得知诊断结果时的感受,克莱尔表示:"知道问题出在哪里反而让我感到些许宽慰。但最大的打击是医生告诉我我无法生育。我自己没有孩子。这是最难接受的事情。"
克莱尔与她的侄子弗兰基和布罗迪在一起(图片:提供)
然而,尽管接受了治疗,克莱尔的健康状况在接下来的一年半时间里持续恶化。她说:"我的呼吸越来越困难。我一直在监测心率和血氧水平,它们都非常低。"
到2025年5月,克莱尔被告知她患上了肺静脉闭塞性疾病(PVOD)。PVOD是肺动脉高压的一种罕见且危及生命的病因。
克莱尔被告知最多只能再活几周或几个月,尽管感到非常沮丧,但她决心尝试活得更久。她说:"这显然对我的身体是个巨大的打击,但我断然拒绝接受。我想,我不会让你来决定我何时死亡。"
在看了另一位专家后,克莱尔开始接受一种名为依前列醇的治疗,这是一种可以扩张血管的药物。她不知道自己还剩多少时间,但希望能尽快进行移植手术以延长生命。
克莱尔说:"在过去12个月里我们有了一些微小的改善,再加上减重一英石(约6.35公斤),我正在努力争取进行双肺移植。"
"我现在需要坐轮椅,24小时佩戴氧气面罩,因为我的身体根本无法保持氧气。我以前不认为自己是个坚强的人,但熬过这一年...我不会说这是一场巨大的战斗,但这是一个持续不断的平稳战斗,我一直在笑着面对一切,关注自己的心态和饮食。"
克莱尔现在正利用自己的经历撰写一本名为《我的姨妈》的儿童读物。这本书解释了患有她这种疾病的生活是什么样的。她希望这本书能提高人们对残疾生活状况的认识。
克莱尔说:"我的一个侄子在打橄榄球时摔断了膝盖骨。为了让他有事可做,因为他不能去学校,我对他说,'来吧,我们一起写一本书,讲讲我们以前常做的事情。'所以我们写的第一本书叫《姨妈克雷克雷和弗兰基去公园》。"
"然后他说,'为什么我们不谈谈你的样子呢?'所以我的姨妈书就这样产生了。这真的只是一本书,告诉人们即使我看起来不同,我仍然可以做普通姨妈能做的所有事情。"
"当人们生病时,这对孩子们打击很大。我的侄女和侄子们从未以任何不同方式对待我。他们只是接受了我们所面临的挑战。我认为孩子们有时可以教会成年人。"
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