爱达荷福尔斯讯——一位当地丈夫和他的家人正面临着他们从未想象过的情况。他一方面在为妻子的生命而战，同时也在努力保护他们未出生的宝宝。他们还不得不紧急搬到另一个州接受必要的治疗，并为此创建了一个募捐活动。
现年30岁的安布罗西亚·豪厄尔(Ambrosia Howell)与退伍军人丈夫杰森·豪厄尔(Jasen Howell)居住在爱达荷福尔斯，两人已结婚10年。去年，当时年仅29岁的安布罗西亚在波卡特洛被诊断出患有4期支气管闭塞症。这是最严重的阶段，危及生命。
根据美国肺脏协会的说法，这是一种罕见的慢性肺部疾病，会随着时间推移而恶化。它会导致炎症、不可逆的损伤和瘢痕形成。
安布罗西亚的肺部已经严重纤维化，这使得氧气难以到达她的身体。她因此出现呼吸问题。
"有人告诉我，像我这样年轻就需要吸氧是不正常的。基本上，要做好最坏的准备，"现年30岁的安布罗西亚说道。
她自2024年起作为成年人就开始需要吸氧。
健康背景
安布罗西亚从出生那天起就面临着医疗挑战，她仅在24周时就早产出生，体重仅1磅11盎司(约820克)。她曾经历过肺塌陷，在出生一天后接受了开胸手术，并在医院度过了第一年。
她在2岁后才开始走路，终于停止吸氧，直到5岁前每天都需要进行呼吸治疗。
尽管经历了这些困难，她还是获得了刑事司法学士学位，并在爱达荷福尔斯社区从事心理健康和危机干预工作四年。她还在集体家庭中帮助寄养儿童。
"她热爱帮助社区的人们，"杰森谈到他的妻子时说。
然而，2021年，她的健康状况开始恶化。在经历了数月的呼吸问题和住院治疗后，特别是在新冠疫情期间，医生后来诊断她患有支气管闭塞症。
"这非常困难。我不得不真正放慢生活节奏。我现在无法工作，这对我来说很难，"安布罗西亚说。
医生还发现她的心脏承受着压力，诊断她患有间歇性异位心房节律。
她将需要双肺移植。医生曾告诉她，在安排肺移植前需要减重。她确实减了一些，但生活中发生了一些意想不到的事情导致她体重增加：一次被认为是极高风险的怀孕。
怀孕
安布罗西亚目前怀孕26周，这是他们的第一个孩子。预产期是9月5日。是个女孩，他们给她取名为Aurora(极光)。这是一次意外怀孕。
在她怀孕前，她和杰森一直在向医生寻求答案，想知道在被诊断出肺部疾病后是否可能有孩子。在她被诊断前，他们曾尝试过要孩子，但她一直没有怀孕。
2025年6月，他们曾与爱达荷福尔斯的一位管理高风险妊娠的母胎医学医生会面，以获取意见。
"我们想组建一个家庭，然后被告知这会要了她的命。所以我们停止了尝试，但当然，当你停止时，事情就发生了，"杰森说。
根据杰森和安布罗西亚提供给EastIdahoNews.com的医疗记录，爱达荷福尔斯的医生建议在怀孕前进行肺移植，并建议移植后等待一到两年再怀孕。
"虽然肺移植需要精心规划并与多学科团队密切监测，但随着肺功能的改善，产妇死亡的风险会显著降低，"这位医生写道。
当杰森和安布罗西亚在今年1月发现她怀孕时，这令他们感到震惊。
"这是一个令人高兴的惊喜，但也是一个令人害怕的惊喜，因为我们不确定会发生什么，"杰森说。
犹他州的医生
"向前看，我必须希望我能活下来，我的宝宝也能安全分娩，"安布罗西亚说。
她已经与盐湖城犹他大学健康中心的母胎医学医生会面。她说医生告诉她，她有可能无法挺过分娩，并建议考虑终止妊娠。
"我理解这些风险。这是我们第一个宝宝。我爱我们的宝宝，我认为只要我们有一个优秀的团队，我认为我们的宝宝值得一个生存的机会，"安布罗西亚说。
她说，为了她和宝宝有生存的机会，分娩时必须有一整个团队在产房里。
"我必须有一位母胎医学医生、一位肺科医生、一位心脏科医生和一位麻醉师都在产房里，我们才能活下来。我必须这样做，"安布罗西亚说。
安布罗西亚说，医生告诉她，由于她将经历的呼吸困难，她很可能需要提前分娩。Aurora将会是早产儿，很可能需要在新生儿重症监护室度过一段时间。
"因为我的状况和一切，随着宝宝的成长，目前她很健康，我的肺部功能空间越来越少，最终她将切断我现有的肺容量，"安布罗西亚说。
专家观点
EastIdahoNews.com联系了犹他大学健康中心，希望与医生讨论安布罗西亚的护理，但由于她是他们的病人，我们被拒绝了采访。
相反，我们与西雅图华盛顿大学UW医学的专家交谈，他们就肺部疾病和高风险妊娠提供了见解。
广胜·程(Guang-Shing Cheng)博士是华盛顿大学和弗雷德·哈钦森癌症中心的肺部重症监护和睡眠医学教授。
她说支气管闭塞症并不是一种常见疾病。
"这是一种小气道发生纤维化的疾病，导致气流阻塞。它不像哮喘，但人们呼吸非常困难，因为基本上他们的小气道被堵塞了。这种病真的非常难治疗，"程博士说。
根据梅奥诊所的说法，纤维化是指肺组织受损并形成瘢痕。
"纤维化在很大程度上被认为是不可逆的，尽管有一些药物可以减缓肺纤维化的过程，"程博士说。
唯一真正的治疗方法是肺移植，但也存在潜在的并发症。
"50%接受肺移植的人在移植过程中某个时候会患上支气管闭塞症。这仍然是一个主要问题。这是肺移植失败的主要原因，因为这种情况可能会发生，"她解释道。
然而，对于患有晚期支气管闭塞症的人来说，肺移植确实是唯一的治疗方法。
"对某些人来说，效果是暂时的，但它确实可以延长人们的生命，"她说。
EastIdahoNews.com询问她，患有支气管闭塞症的孕妇是否可能将疾病传给婴儿。
"不，婴儿不会出生时就患有支气管闭塞症；这不是那种疾病。这不是你能感染的疾病，"程博士说。
阿丽莎·卡奇基斯(Alisa Kachikis)博士是华盛顿大学的母胎医学助理教授，也负责接生。
"高风险妊娠是指存在母体状况、胎儿状况或胎盘状况，使妊娠对母亲或婴儿可能产生不良事件风险增加的任何妊娠，"卡奇基斯博士说。
这些妊娠通常由产科医生和母胎医学医生共同管理。卡奇基斯博士说，有各种各样的状况可能使妊娠成为高风险，并可能对母亲和婴儿造成问题。
卡奇基斯博士之前见过患有肺部疾病的孕妇。这种情况很少见，但在UW医学等大型医疗中心更常见。来自怀俄明州、阿拉斯加、蒙大拿州和爱达荷州等较小或更农村社区的人们前来接受治疗。
"我们已经照顾过患有不同类型肺部疾病和肺功能障碍的人……肺部瘢痕或肺部功能不正常。我们也照顾过接受过肺移植的人，"卡奇基斯博士说。
她告诉EastIdahoNews.com，任何在怀孕前没有得到良好控制的心脏或肺部状况在怀孕期间都不会好转。
"孕妇在怀孕期间身体会发生许多变化，如果心脏和肺部在基础状态下功能不佳，这些变化会使它们的功能变得非常困难。例如，在怀孕期间，总肺容量会减少，仅仅因为子宫在变大，"卡奇基斯博士解释道。
然而，对于患有罕见疾病的患者，有很多护理措施。她说他们希望确保母亲和婴儿在整个过程中保持安全。在某些情况下，会终止妊娠，但这是一个个人决定。
"我们可以提供统计数据，我们可以根据不同情况提供关于妊娠可能意味着什么的建议，以及妊娠如何影响孕妇患病或残疾的风险。我们也称之为怀孕期间的发病率、死亡率或死亡，"她说。
"显然，继续妊娠或终止妊娠的决定是非常个人化的，由孕妇及其家人做出。有些情况下风险似乎太高，一些孕妇决定终止妊娠。我认为有很多不同的因素可以影响这个决定，"卡奇基斯博士补充道。
募捐活动
最近在犹他州的一次医生预约显示，由于妊娠性质，安布罗西亚将需要每两周进行一次预约，这很容易变成每周一次。
杰森和安布罗西亚现在正计划尽快搬到犹他州。这一切都给他们带来了经济压力。
他们已经创建了一个"Give a Hand"募捐活动(类似于GoFundMe)，试图筹集旅行费用、医疗账单和意外问题的资金。目标是筹集50万美元。截至周二上午，已筹集330美元。
"'捐款让我们能够专注于生存——而不是在医疗护理、安全旅行或基本需求之间做出选择。每一份贡献都帮助安布罗西亚有机会呼吸足够长的时间来见到她的女儿，并给Aurora有机会和妈妈一起长大'，'Give a Hand'募捐页面上写道。"
"我们不是那种会要钱的人。我喜欢靠自己挣得的东西，但我就是不知道如何在足够的时间内挣到这么多钱，"杰森说。
"我们感激任何帮助。任何帮助都真的有用，甚至只是支持和分享我们的故事，因为它能传播出去，因为我只是……我只想生存下来，能够成为我宝宝的妈妈，"安布罗西亚说。
"Give a Hand"募捐页面写道："在已经脆弱的情况下，安布罗西亚因怀孕还不能接受肺移植。移植药物对未出生的婴儿来说太危险了，这意味着医生必须努力让她保持稳定——有时仅在最窄的边缘——直到Aurora能够安全出生。"
"这对杰森造成了很大压力，我知道他经常整夜睡不着，很焦虑，我也很焦虑，因为我们只想有一个像其他人一样的幸福结局，你知道吗？"安布罗西亚说。
去年，安布罗西亚和杰森是秘密圣诞老人(Secret Santa)的 recipients。秘密圣诞老人在节日期间向爱达荷州东部值得帮助的人赠送100万美元。爱达荷东部新闻负责递送礼物。
安布罗西亚和杰森去年曾是"秘密圣诞老人"活动的受助者。该活动在节日期间向爱达荷州东部值得帮助的人赠送100万美元。爱达荷东部新闻负责递送这些礼物。
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