法兰克福,肯塔基州——肯塔基州有超过8万人正在与阿尔茨海默病作斗争。周二上午,法兰克福的国会大厦附楼挤满了身穿紫色衣服的人,他们作为年度阿尔茨海默病宣传活动的一部分,前来支持这些患者。
阿尔茨海默病协会召集了约50人,直接向政策制定者发言。他们分享了个人故事,讲述阿尔茨海默病和痴呆症如何影响了他们的生活,希望推动有利于社区的政策通过。
“利用我们政府——州政府的力量,是在一个亟需改变的州创造变革的途径。现在有了新的希望,有了可以减缓阿尔茨海默病进展的疗法。”阿尔茨海默病协会肯塔基分会执行董事娜塔莉·萨顿(Natalie Sutton)说,“但要利用这些疗法并支持患者,我们必须做到早期检测和诊断,并且必须持续资助研究以推动这一事业。”
倡导者们带着两项政策议题与立法者进行了私下会谈:
- 众议院第939号法案:萨顿表示,该法案将允许阿尔茨海默病及相关疾病委员会开发早期检测和诊断工具包。
- 从州普通基金拨款500万美元,用于支持阿尔茨海默病和痴呆症研究。
倡导者中包括阿尔茨海默病研究员、肯塔基大学博士生以赛亚·斯蒂芬斯(Isaiah Stephens)。
他对FOX 56表示:“从州层面获得支持极其重要。这不仅仅是获得资金来做研究和帮助建设基础设施,我还认为,这是州政府表明他们支持并希望回馈那些正在遭受阿尔茨海默病折磨的公民和家庭的一种方式。”
对斯蒂芬斯来说,为那些无法为自己发声的人代言,是个人的使命。他告诉FOX 56,他有几位家人死于阿尔茨海默病。他将这一变革的使命与自己对生物学、医学和研究的热情结合起来,致力于更好地了解这种疾病。
“有这么多家庭和个人正在遭受这种疾病的折磨;看到有多少人,并让他们的声音被听到,极其重要,尤其是在立法者亲自听取你的故事、了解你如何受到影响的情况下。我认为这能真正让他们体会到,他们所在的社区和选民正在如何承受这一切。”斯蒂芬斯说。
萨顿敦促人们,个人和家庭不必独自对抗阿尔茨海默病。
阿尔茨海默病协会的网站上提供在线资源,同时还有一条免费的24小时求助热线,可拨打(800) 272-3900。
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