阿尔茨海默病协会Alzheimer's Society - Wikipedia

环球医讯 / 认知障碍来源:en.wikipedia.org英国 - 英语2026-10-10 06:10:08 - 阅读时长7分钟 - 3014字
阿尔茨海默病协会是英国一家致力于为痴呆症患者及其护理者提供支持和研究的慈善机构,成立于1979年,主要在英格兰、威尔士和北爱尔兰开展活动。该协会不仅提供电话支持热线、痴呆症支持工作者和在线社区等服务,还资助痴呆症研究,年收入超过1亿英镑,其中大部分来自公众捐赠。尽管协会名称包含"阿尔茨海默病",但它实际上为各种类型的痴呆症患者提供帮助,包括血管性痴呆、路易体痴呆和额颞叶痴呆等。该机构曾因分支结构改革和动物研究资助等问题受到批评,但其在提高痴呆症认知、改善患者护理和推动研究方面做出了重要贡献。
阿尔茨海默病痴呆症认知障碍血管性痴呆路易体痴呆额颞叶痴呆轻度认知障碍患者护理者支持护理研究诊断治疗健康大脑
阿尔茨海默病协会

阿尔茨海默病协会(Alzheimer's Society)是英国一家为痴呆症患者及其护理者提供护理和支持研究的慈善机构。它在英格兰、威尔士和北爱尔兰开展活动,而其姐妹慈善机构阿尔茨海默苏格兰协会(Alzheimer Scotland)和爱尔兰阿尔茨海默病协会(Alzheimer Society of Ireland)则分别负责苏格兰和爱尔兰共和国。

尽管其名称如此,该慈善机构并不仅限于帮助阿尔茨海默病患者。痴呆症是一个总称,包含多种类型,包括血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆、柯萨科夫综合征、克雅氏病、与HIV相关的认知障碍、轻度认知障碍以及其他较少见的痴呆症类型。

该机构通过电话支持热线、痴呆症支持工作者、印刷信息资料以及名为"痴呆症支持论坛"的在线社区,为受痴呆症影响的人们提供支持。

阿尔茨海默病协会资助痴呆症研究。2021/2022年度,该协会通过27项新研究资助了700万英镑,并产生了311项新的研究成果。

该协会依靠公众的自愿捐款开展活动,包括筹款和其他活动。它是一家注册慈善机构,编号为296645,注册为担保有限公司,注册于英格兰,编号为2115499。其注册办事处位于伦敦EC3N 2AE十字修道院43-44号。

截至2025年,阿尔茨海默病协会的首席执行官是米歇尔·戴森(Michelle Dyson)。

历史

该组织成立于1979年,起源于一次关于阿尔茨海默病的广播节目,该节目将老年学研究员戈登·威尔科克教授与前护理者科拉·菲利普斯联系在一起。同年12月,莫雷拉·费舍尔向英国所有全国性报纸写信,讲述她照顾患有早发性痴呆症丈夫的经历,这一故事被《观察家报》报道,促使菲利普斯联系了威尔科克。几周内,这三人成立了阿尔茨海默病协会,旨在提高公众意识、为家庭提供信息并为研究筹集资金。

一个由护理者和医疗专业人员组成的指导委员会成立,首次年度大会于1980年9月13日举行。这次首次年度大会有98名成员和支持者参加。第一份简讯于1981年1月出版。大约在同一时期,协会雇佣了一名发展官员,并于1980年和1981年分别在牛津和布罗姆利建立了第一个分支机构。协会对研究的最早贡献之一,如1981年1月简讯中所述,是请求捐赠脑组织以支持研究。

在整个1980年代和1990年代,该协会继续发展,志愿者委员会在英格兰、威尔士和北爱尔兰建立了分支机构。在1999年的年度大会上,协会成员同意将名称更改为阿尔茨海默病协会。

到2003年,该协会的营业额达到3000万英镑,在英格兰、威尔士和北爱尔兰拥有超过230个分支机构。2009/10年度,该协会的收入增长至5870万英镑,目前(2012年)拥有超过2000项服务的网络。

到2019年,该协会的收入为1.07亿英镑,其中8000万英镑来自公众捐款。

截至2022年3月31日的财务年度,该协会总收入超过1.16亿英镑,其中近8900万英镑来自捐款和遗赠。

凯特·李(Kate Lee)原定于2020年上任,但由于《卫报》报道称即将离任的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)曾欺凌员工,她的上任时间提前了六周。2020年5月,《第三部门》杂志报道称,监管机构英格兰和威尔士慈善委员会发现该协会"按照法律义务行事",因为关于75万英镑保密协议支付的指控未得到证实,员工可以报告不当行为。《卫报》评论称,委员会承认在2018年未能妥善调查原始投诉或采访投诉者,而阿尔茨海默病协会受托人主席斯蒂芬·希尔(Stephen Hill)表示,该协会希望确保最佳实践,并已审查了其程序。

活动

该协会的活动主要集中在改善痴呆症患者的生活和护理上,与其他如阿尔茨海默病研究英国(Alzheimer's Research UK)等主要资助寻找治疗方法的研究项目的慈善机构不同。

地方活动

阿尔茨海默病协会组织和提供地方活动小组和支持项目。这些活动包括旨在通过唱歌促进交流和刺激的"为大脑而唱"(Singing for the Brain),以及提供轻松环境谈论与痴呆症生活挑战的"痴呆症咖啡馆"(Dementia Cafes)。

信息

该协会通过电话和在线方式为痴呆症患者及其护理者提供信息和支持,包括可下载的事实表。

他们还为医疗和护理专业人员提供信息,帮助他们照顾痴呆症患者。

宣传倡导

该协会通过游说政府政策变革,为痴呆症患者及其护理者的权利进行宣传。

它还开展面向公众的宣传活动,提高对痴呆症和痴呆症护理挑战的认识,包括最近获奖的视频《这不是称为变老,而是称为生病》(It's Not Called Getting Old, It's Called Getting Ill),旨在重新定义公众对诊断的态度,以及与英格兰女子足球队合作的"被遗忘的三分之一"(Forgotten Third)活动,强调患痴呆症的可能性。

研究和技术

该协会开发技术以支持意识和改善护理,例如2011年的大脑地图iPhone应用程序,以提高痴呆症意识。

它运行一个加速器计划,为开发支持痴呆症患者生活的产品和服务的人提供拨款和支持,包括专门设计的借记卡Sibstar、旨在追踪激动并向护理者发出 distress 警报的SmartSocks,以及提供便捷补水的Jelly Drops糖果。

它还是英国痴呆症研究所的三个创始资助者之一,与医学研究委员会和阿尔茨海默病研究英国共同投资2.9亿英镑。

阿尔茨海默病协会已资助痴呆症研究超过30年,为专注于开发痴呆症患者可用的护理和支持、改善诊断和发现治疗方法的研究提供资金支持。

他们还通过"痴呆症知识中心"(Dementia Knowledge Centre)支持研究人员,这是一个包含13,000项痴呆症特定项目的在线目录。

批评

动物研究

2011年,动物援助组织(Animal Aid)挑战了四个成为其"慈善受害者"活动焦点的慈善机构——癌症研究英国(Cancer Research UK)、英国心脏基金会(British Heart Foundation)、帕金森病英国(Parkinson's UK)和阿尔茨海默病协会——就其资助动物实验所涉及的科学和道德问题进行公开辩论。2020年,善待动物组织(PETA)指出阿尔茨海默病协会资助使用动物测试的研究对人类脑部疾病来说变得无关紧要,称赞该协会建立了"为痴呆症研究捐献大脑"的倡议,人们可以在去世后承诺捐献大脑。

阿尔茨海默病协会此前表示,它支持在医学研究中使用动物,并认为动物研究对疫苗、药物、外科技术和对包括阿尔茨海默病和痴呆症在内的疾病和医疗状况的生物学理解的进步做出了贡献。然而,它也指出其中涉及的伦理问题,并表示动物应在受限情况下使用,任何用于研究的动物都应得到人道对待,并且在可能的情况下应采用替代技术。

地方分会关闭

该协会因变得过于集中化而受到批评,并在2010年宣布关闭所有240个地方分会,将它们重组为49个区域中心后,遭到成员抗议。由协会温彻斯特分会前主席艾伦·福勒(Alan Fowler)领导的一项调查声称,该协会在过程中误导了分会委员会,并未能进行有意义的咨询。

【全文结束】

猜你喜欢
  • 肥胖与痴呆:非裔美国人日益担忧的问题肥胖与痴呆:非裔美国人日益担忧的问题
  • 美国顶尖医院在医疗可及性差距扩大时加强应对美国顶尖医院在医疗可及性差距扩大时加强应对
  • 老年医学专家严重不足,需求日益增长:老年人如何寻求支持老年医学专家严重不足,需求日益增长:老年人如何寻求支持
  • 老年人中风:症状、诊断、治疗老年人中风:症状、诊断、治疗
  • 肠道微生物组在精神治疗中的作用——尼尔·巴纳德医学博士分享见解肠道微生物组在精神治疗中的作用——尼尔·巴纳德医学博士分享见解
  • 肠道健康如何影响老年人的记忆力减退肠道健康如何影响老年人的记忆力减退
  • 背后的科学:医学中的人工智能背后的科学:医学中的人工智能
  • 肯塔基大学研究人员将睡眠障碍与阿尔茨海默病风险联系起来肯塔基大学研究人员将睡眠障碍与阿尔茨海默病风险联系起来
  • 肠道微生物组能否延迟更年期?新研究给出肯定答案肠道微生物组能否延迟更年期?新研究给出肯定答案
  • 耶鲁纽黑文健康系统公布2026年创新奖获奖者耶鲁纽黑文健康系统公布2026年创新奖获奖者
热点资讯
全站热点
全站热文