距离Jenny Baird能够自由地与她的儿子交谈已经过去了十年。
像他的父亲一样，北领地男子Daniel Lalara患有马查多-约瑟夫病（MJD），这种疾病逐渐夺去了他说话的能力和独立性。
原住民读者请注意，本文包含已故人士的名字和图像，使用已获得其家人许可。
但人工智能现在正在恢复他的声音。心理学家Damien Howard通过实验使用AI来对抗Daniel Lalara沟通能力的急剧下降，制作了他的歌曲《给我的孩子们》。
“这就像把‘Daniel’带回来了，”Baird女士说。
“我认为这真是太棒了。”
Daniel Lalara为他的女儿Mikaela写了这首歌，她也被诊断出患有MJD。（图片提供：Jenny Baird）
Howard博士利用Lalara先生的一系列提示，借助ChatGPT和Suno.AI的帮助，将他的文字整理成一首带有合成歌声的欢快爵士曲。
Howard博士表示，关键在于“确保所表达的内容正是Dan想要说的”。
“通过音乐这一媒介——非常有力，非常感人，”他说。
最终的作品是一封充满感情的三分钟半长信，写给Lalara先生十几岁的女儿，她自己也在努力接受自己的MJD诊断。
当她听到结果时，Baird女士说：“这让我非常震惊。”
“我仍然会因为听到这首歌而感动流泪，因为我认为这是一种非常好的方式，让一个无法口头交流的人能够与家人沟通，”她说。
儿时的朋友Libby Collins在多年后再次听到Daniel Lalara“说话”时也泪流满面。
“听到Daniel说出完整的句子和情感，真是太美妙了，”她说。
“Daniel完全有认知能力，只是没有物理手段能够与你交流。”
“因此，能够使用AI为他人提供这种可能性，我认为这是AI最好的用途之一。”
通过一系列复杂的步骤，包括Howard博士使用的是与否的问题、词汇提示以及ChatGPT的帮助，Lalara先生能够写下关于创作这首歌的感想。
“当我搬到达尔文寻求更多支持时，不得不依赖那些不是家人的护工，他们并不像家人那样理解我，”他说。
“人们常常猜错我想说的话——我会尽力纠正他们，但这往往令人疲惫不堪。”
“能够分享一些如此真实的东西让我感到自豪，感觉自己仍然在履行作为父亲的责任。”
“这让我感觉不那么被困住了。”
北领地惊人的MJD统计数据
Collins女士记得Lalara先生在达尔文和格鲁特岛之间长大，经常在达尔文的卡苏阿里纳购物中心度过无数个小时。
“他是个调皮捣蛋的孩子，最擅长捉迷藏，”她说。
离开学校后，Lalara先生在利奇菲尔德国家公园担任护林员，但当他身体开始出现这种导致神经细胞过早死亡的症状时，他不得不辞职。
MJD通常会在五到十年内进展到完全失去自主肌肉控制和永久残疾，目前尚无治愈方法。
每个携带缺陷基因的人的孩子都有50%的机会患上这种疾病，而且这种突变每一代都会“扩展”，导致发病年龄提前和症状迅速恶化。
在北领地的一些偏远土著社区中，MJD的发病率是世界上最高的。最近的研究表明，在格鲁特岛群岛，几乎每100人中就有1人携带缺陷基因——相比之下，全球范围内的比例是每10万人中有1人。
2014年，遗传学家John MacMillan告诉ABC，偏远土著社区的隔离意味着基因库很小，疾病传给孩子的可能性增加。
“地理隔离、语言隔离、文化和社交隔离，当所有这些因素加在一起时，往往会使得某些地区特定疾病的频率非常高，”他说。
Daniel Lalara表示，在通过AI创作的歌曲中表达自己后，他感到“不那么被困住了”。（ABC News: Robert Baird）
Collins女士和Baird女士都是MJD基金会的董事会成员，该基金会是在Baird女士难以照顾同样患有MJD的丈夫Warren后成立的，旨在应对北领地高得惊人的MJD发病率。
“当时真的没有什么支持，一切都很混乱，我在摸索谁能做这个或那个，”她说。
“很混乱，但自从基金会成立以来，一切都联系在一起了。”
自2008年基金会成立以来，对这种疾病的原因和可能治疗方法的研究加速了，本周来自世界各地的研究人员在达尔文举行会议，展示他们的工作。
在会议上首次播放这首歌曲后，Howard博士表示，房间里的热情是显而易见的，有几个家庭向他咨询如何采用这项技术。
当被问及是否希望通过AI更深入地与朋友和家人交流时，Lalara先生给予了肯定的点头——而Collins女士将在那里倾听。
视频 - 给我的孩子们
《给我的孩子们》由Daniel Lalara作词
当我第一次感觉到症状时，我的步伐变得缓慢，忧虑如水般深沉。但我从真实的生活中找到了力量，这就是我对你们的希望。
所以，我的孩子们，去笑，去玩，抓住每一天的快乐。捕鱼、狩猎、跳舞——让生活充满光彩，用尽全力活在每一刻。
我感到愤怒，它燃烧得如此强烈，当我的身体不再让我前行。但在家人和朋友们的帮助下，我学会了尝试，找到弯曲的方式。
当你需要帮助时就去寻求，没有羞耻——只有爱在那里。做让你感到完整的事情，有了支持，生活就会美好甜蜜。
有些人感到孤独，觉得被孤立，但家人的心紧紧相连。我们站在一起，坚强而真实，这就是我给你们的力量。
我知道前方的恐惧，我会仔细倾听未说出口的话。我已经走过这些路，我能感受到你的斗争，我会日夜陪伴你。
我学会了同情他人的痛苦，像细雨一样温柔。但我也发现，我必须善待自己，对自己公平。
我的孩子们，每天都要爱自己，按自己的方式生活。请求你需要的成长，展现你的美丽。
(全文结束)