Patricia O'Neill是那种人们会被其吸引的人。
她的女儿Beth Oakley记得她“神采飞扬”——快乐、精力充沛、无所不能。这位特殊教育教师和六个孩子的母亲还获得了硕士学位。
Oakley说，这就是为什么母亲行为上的转变让人感觉如此痛苦。
一系列小事——重复提问，对熟悉的地方感到困惑——引起了兄弟姐妹们的担忧，觉得有些不对劲。
最终他们意识到，这并非正常衰老，而是失智症。
“你变成了家长”
Oakley说，最难的部分不是诊断本身，而是随之而来的角色反转。
“你变成了家长，”她告诉《温莎早晨》节目的Amy Dodge，“同时，你还要努力维护他们的尊严。”
随着母亲需求的增加，兄弟姐妹们学会了照顾曾经照顾他们的人，同时也互相照应。
最终，他们做出了将她送入长期护理机构的艰难决定。Oakley说，无论这个选择多么必要，它都伴随着内疚、悲伤和不确定性。
疫情带来的复杂情况
Patricia O'Neill于2020年1月入住长期护理机构，就在新冠疫情全球大流行爆发前几个月。Oakley有数月无法探望母亲，只能通过层层距离、限制和防护装备来协调护理。
最终，两名指定的护理人员可以探视，但他们必须佩戴口罩、穿着防护服并定期接受检测。这些规定给Oakley带来了新的心碎。
她的母亲不明白为什么他们不能再拥抱了。
于是Oakley开始写作，试图理清如何在限制条件下护理母亲。
与网球的瞬间
Oakley说，即使失智症恶化，母亲在确诊前的人格特质——好胜、爱玩、调皮——有时也会闪现出来。
有一个瞬间尤其突出，当时Oakley给母亲带了一些网球。O'Neill在八十多岁的时候还是一名狂热的网球运动员。
Oakley说她希望激发一些熟悉的回忆，她们面对面坐着，来回抛接球。没过多久，O'Neill就开始在抛球时加旋转，试图让女儿接不住。
“她无法用语言表达，”Oakley在《温莎早晨》的“我希望我知道”环节回忆道，“但她的神态、她的笑声和她的微笑，成了我们学会沟通的语言。”
书籍帮助护理者互相联结
随着疫情的持续，Oakley开始联系其他有类似护理失智症亲人经历的人。每个人经历不同，但他们都分享着关于艰难学到的教训的共同情感和挣扎。
这个群体及其故事促成了Oakley的著作《没有人告诉你这些：护理失智症亲人的真实故事》。
“像这样的书很棒，因为它们提供了教育，同时也提供了我们日常所见的真实故事和经历，”温莎-埃塞克斯县阿尔茨海默病协会的主管Allison Pachejo说。
Pachejo补充说，像Oakley这样的书有助于将那些在护理阿尔茨海默病和失智症亲人过程中可能感到孤独或孤立的人们联系起来。
《倾听 | 这位女儿想让你知道的关于护理失智症患者的事：》
一位科尔切斯特女性的书分享了她从失智症患者护理者那里学到的智慧。这条路她自己走了八年，陪伴她已故的母亲。《温莎早晨》主持人Amy Dodge与作者Beth Oakley进行了对话。
在超过20个故事中，几个主题反复出现：不要等着寻求帮助，利用你身边的资源，照顾好自己。
同时，确保不要纠正你的亲人，而是尝试在他们所在的地方与他们相遇。
这些都是简单的想法。但Oakley说，在那一刻，它们并不总是显而易见。
“重要的是不要概括或假设一个人的能力……要尽可能保持尊严，并促进一个人的独立性，”Pachejo说。
Pachejo说，在家庭成员中观察是否可能患有失智症的一些关键迹象包括忘记人名或约会，或难以完成日常任务。
她希望自己知道的事
Oakley说她为自己家人照顾母亲的方式感到自豪，但她仍然想知道他们本可以做得有什么不同。
这就是为什么她分享自己的故事，也分享其他人的故事。
失智症影响的不仅仅是确诊者，它会重塑整个家庭，而且往往没有任何路线图。
我们周围的人正承载着我们看不见的故事。像这样的故事。如果早点分享，可能会让下一个走这条路的人感觉不那么孤单。
如果你住在温莎-埃塞克斯、查塔姆-肯特或萨尼亚-兰布顿地区，并且有一段经历让你想说“我希望我当时知道……”，如果你愿意与他人分享，请与我们联系。
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