ITV新闻格拉纳达报道记者梅尔·巴勒姆与杰克及其家人进行了交谈。
一名青少年长途跋涉1,000英里，只为接受一种罕见神经系统疾病的治疗。
16岁的杰克·麦格雷戈-豪患有弗里德赖希共济失调，这是一种退行性脑部疾病，会影响平衡、行动、语言，并最终影响心脏。
一种能延缓疾病进展的药物——奥马韦洛酮，已被证明安全有效，并在欧洲和美国部分地区可用，但目前在英国无法获得。
得益于陌生人的慷慨，杰克的家人于一月份开始筹集30万英镑，目前已收到10万英镑捐款，这意味着他们可以带这名青少年前往德国接受三个月的救命药物治疗。
他服药仅数周，但已表示注意到认知有所改善。
但他的家人仍然需要额外资金，以确保杰克能获得一整年的药物供应——明年他们还需要再次筹集全部资金。
杰克·麦格雷戈-豪与他的父母。图片来源：家庭照片
杰克的家人现已发起请愿，呼吁政府批准该药在英国使用。英国国家健康与护理卓越研究所（NICE）表示，它没有批准该药，因为其制造商百健“撤回了证据提交”。
一月份，来自利物浦莫斯利山的杰克在接受ITV新闻采访时说：“四处走动和导航环境对我来说相当困难。我真的很笨拙。在我被诊断之前，我所有的朋友都知道我是个笨拙的人。”
“我有脑雾，无法很好地集中注意力。说实话，这很困难。”
家庭已筹集足够资金在德国进行三个月的治疗。图片来源：家庭照片
在ITV格拉纳达报道播出后，筹集了数万英镑，杰克说：“看到这么多人理解，让人暖心。”
“我没有预料到会有这么多支持，这太棒了。”
“我只想说谢谢——无条件的感谢。”
“你们带来了改变——同情与慷慨，”杰克的祖母安·麦格雷戈补充道。
杰克说：“真的很难想象筹集这么多钱是多么艰巨的任务，而我们已经取得了一些进展，这真是太好了。”
梅尔·巴勒姆在一月份他们启动筹款活动时与杰克及其家人进行了交谈。
什么是共济失调？
“共济失调”是一组影响平衡、协调和言语的神经系统疾病的统称。共济失调有许多不同类型，以不同方式影响人们。
谁可能患上共济失调？
任何年龄的人都可能患上共济失调，但某些类型在特定年龄组中更常见。例如，像杰克这样患有弗里德赖希共济失调的人，通常是在儿童或青少年时期被诊断出来。
有多少人患有共济失调？
共济失调是罕见病症。近期研究估计，英国至少有10,000名成人和约500名儿童患有进行性共济失调。
有治疗方法吗？
某些形式的共济失调是可以治疗的，但在大多数情况下，目前仍无法治愈。
共济失调的病因是什么？
共济失调有许多不同的病因。重要的是要记住，共济失调也是其他疾病（如多发性硬化症）的症状之一。它可能由头部创伤或中毒引起；许多共济失调是由特定基因缺陷导致的遗传性疾病。最常见的遗传性进行性共济失调是弗里德赖希共济失调。研究人员正在继续寻找其他导致遗传性小脑共济失调的基因，并探索它们如何发挥作用。然而，仍有许多人无法获得明确的遗传性共济失调诊断。这些人会被诊断为特发性小脑共济失调，许多研究人员正致力于发现新的基因和新的共济失调类型。
杰克在2023年失去母亲（因罕见癌症去世）后不久被诊断出此病。
“这是一种昂贵的药物，我们知道，”安说。“但你必须考虑，即使不从同情角度出发，从逻辑上看，无法获得该药的人会不幸恶化，他们将需要NHS的大量护理，这也会花费很多钱，所以你必须权衡利弊。”
该药在欧洲和北美部分地区广泛可用，但在英国却没有。
杰克的父亲保罗·豪补充道：“这似乎很不公平，德国的神经科医生对我们竟然无法获得该药感到非常惊讶。”
他现在发布了一首慈善单曲，以继续筹款。
“这实际上是我在杰克母亲生病前为她写的一首歌，在盖纳的葬礼上播放过，似乎很适合用来帮助杰克，”他说。
杰克三年前失去了母亲。图片来源：家庭照片
一月份，NICE的一位发言人表示：“NICE无法就奥马韦洛酮（Skyclarys）用于治疗16岁及以上弗里德赖希共济失调患者做出推荐，因为百健公司撤回了其证据提交。”
“我们为新的医疗技术提供严格、独立的证据评估，以确保NHS能够继续为所有人提供最有效的治疗方案。”
“NICE必须在新药带来的益处与系统内其他重要患者服务所需节省的费用之间取得平衡。”
“不幸的是，如果公司不参与我们的工作，NICE无法推荐该药，而且评估结果也无法假定。在过去一年中，超过十分之九的案例中，我们批准了药物在NHS中常规使用。”
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