《“Bachelor”明星Megan Marx在退行性脑病中回顾“一生中最美好的一年”》“Bachelor” Star Megan Marx Reflects on 'One of the Best Years of My Life' amid Degenerative Brain Disease

环球医讯 / 认知障碍来源:www.aol.com美国 - 英文2025-07-11 12:31:05 - 阅读时长3分钟 - 1015字
前“Bachelor”明星Megan Marx在被诊断患有退行性脑病后,分享了她在过去一年如何实现个人目标并积极面对生活的感人故事,展现了不屈的精神和对未来的希望。
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《“Bachelor”明星Megan Marx在退行性脑病中回顾“一生中最美好的一年”》

Megan Marx在Instagram上分享了她与共济失调症抗争的最新情况。

自确诊脊髓小脑共济失调两年后,《Bachelor》明星Megan Marx表示,2024年是“我一生中最美好的年份之一”,并且她为2025年制定了雄心勃勃的目标清单。

“在被诊断出患有退行性脑病后,我决心坚持我在2024年的和平计划。我做到了。”35岁的Marx于1月6日在Instagram上发布了一段年度亮点的视频,并配文道。

至于去年的计划,她“只有三个目标:一、找到一份有意义的工作;二、在海洋或大自然中花更多时间;三、与家人(以及如家人的朋友)度过更高质量的时间。”

Megan Marx分享了她与共济失调症共存的最新情况。

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Marx此前透露,她被诊断出患有罕见的神经性疾病——脊髓小脑共济失调,这是一种影响运动功能的退行性疾病。当时,她表示自己还有“很多生活要过”。

而她确实做到了。Marx写道:“这是我一生中最美好的年份之一。”

据克利夫兰诊所解释,脊髓小脑共济失调会导致肌肉协调问题,特别是眼睛、手、腿和语言。其进展因人而异,但许多患者在10到15年内需要依靠轮椅行动。

Marx在早些时候的Instagram帖子中分享了她的2025年计划,比2024年的目标更加丰富。她希望能旅行,特别是前往墨西哥潜水于天坑溶洞,以及访问西班牙、葡萄牙、土耳其和希腊。她还希望学会后空翻,并减少在约会、看电视和“末世滚动”上花费的时间,而是多进行游泳、力量训练和瑜伽。

她还计划攻读硕士学位,并表示希望能够“多吃奶酪”、“多摸狗狗”,并与侄子侄女们度过更多的“一对一时光”。

Megan Marx分享了她的2025年计划。

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此外,她还计划完成她的书《Our.Eulogies》,这本书的内容她一直在同名Instagram页面上分享。在最近的一篇帖子中,她谈到了自己的共济失调症状,称它们“令人失去尊严”。

“我还不知道如何应对身体被剥夺控制权的情况,”她补充道,“我的意识像翅膀一样展开,变化仿佛一夜之间袭来,在我睡觉时弯曲并充满共济失调。这让我感到痛苦……”

但她以积极的语气结束了自己的思考,写道:“我有一把椅子。我不在乎能不能抓住它的靠背,因为我依然可以爬上去。”


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