美国Paramount电视台《Bar Rescue》节目主持人Rob Floyd与妻子Megan接受《人物》杂志8月24日专访时,首次详细披露小女儿的罕见病治疗经历。
现年57岁的Rob与43岁的妻子Megan原本经营着幸福的家庭,除了经营酒吧生意外,还养育着两个女儿Ella和Indigo。当节目第五季拍摄期间,当时3岁的小女儿Indigo突发右侧肢体瘫痪,家人原以为是蛇咬中毒,经急诊检查确诊为中风。
经过洛杉矶加州大学医学中心的系统诊断,Indigo被确诊为四期烟雾病(Moyamoya)。这种罕见脑部疾病会引发颈动脉狭窄,进而影响脑部供血并导致中风。医生指出这是导致该病症的典型症状,但目前尚无根治方法。
"这完全超出我们的认知范围,是这辈子最没预料到的事",Rob在接受采访时感叹。患病后的Indigo经历了三次脑部手术,治疗期间需要在儿童重症监护室(PICU)连续留观两个月。Megan回忆道:"她从健康活泼的3岁女童,突然变成需要全天护理的病患。虽然意识清醒但行动受限,这过程让我们心碎不已。"
目前Indigo已配备经过专业训练的服务犬,该犬只具备预警癫痫发作的功能。尽管烟雾病属于渐进性疾病,但通过药物治疗可维持正常生活。父母表示会持续追踪病情发展,并积极应对可能出现的新状况。
治疗期间,该家庭获得多方支援。陌生邻居每周三次送餐、医护人员主动帮忙清洗衣物等善举,让这个家庭感受到社会温暖。Rob特别提及:"正是这些陌生人伸出援手,让我们在至暗时刻看到希望。"
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