多中心研究由儿科心脏网络（Pediatric Heart Network）开展，并由辛辛那提儿童医院（Cincinnati Children's）共同领导，将测试新的方法来加强父母在产前诊断或产后不久后的情感健康、亲子关系和婴儿发展。
辛辛那提，2026年7月14日 /美通社/ -- 对许多父母来说，在得知婴儿患有严重心脏病后的最初几周，往往会充满恐惧、疲惫和不确定性。
先天性心脏病（CHD）每年影响美国约40,000名婴儿。这些病症可能包括心脏缺损、心瓣缺失或发育不良，或更复杂的问题，如左心发育不全综合征。
与抱着新生儿、开始母乳喂养、更换尿布和准备回家不同，患有严重先天性心脏病的新生儿父母通常面临截然不同的开端。他们发现自己身处高科技的心脏重症监护世界，必须经过消毒程序才能探望婴儿，看到宝宝身上插满了各种机器和监测设备的管子和电线。
他们不知道孩子是否能活着离开医院。即使大多数孩子最终能回家，家庭也无法预知前方的旅程会是什么样子。
将这种经历描述为压力巨大都算是轻描淡写了。然而，当孩子被诊断患有先天性心脏病时，很少有父母能得到所有父母都需要的情感和实际支持。现在，一项主要的临床试验——计划在今年夏天开始——旨在改变这一现状。
BOND试验是"构建优化策略以增强先天性心脏病患者父母和婴儿的健康"（Building Optimal Strategies to Enhance Parent and Infant Wellbeing in Congenital Heart Disease）的缩写。来自12个核心儿科心脏网络中心和另外5个心脏中心的科学家和临床医生将在未来三年内招募350个家庭。他们将研究从诊断到出生后第一年支持父母和婴儿的最佳方法。
该研究通过儿科心脏网络（Pediatric Heart Network）进行，这是一个由美国国家心肺血液研究所（NHLBI）资助的医院群体，旨在改善受心脏病影响的儿童和家庭的预后结果。BOND试验将探索两种新方法：
- 为在孕期得知婴儿患有先天性心脏病的父母提供的名为HeartGPS的心理支持项目。
- 支持婴儿在重症监护期间及之后进行母乳喂养的临床实践指南。
HeartGPS将由Nadine Kasparian博士（PMH-C认证）领导，她于2023年在辛辛那提儿童医院创立了心脏与心理健康中心（Heart and Mind Wellbeing Center）。
母乳喂养干预将由亚特兰大儿童医院（Children's Hospital of Atlanta）的William Mahle医学博士领导。
Kasparian表示："长期以来，许多受先天性心脏病影响的家庭不得不在一个并非总是为支持他们情感健康而设计的系统中表现出非凡的韧性。BOND就是要改变这一点。我们以科学严谨的态度和对家庭的深切尊重，探讨如何构建护理模式，帮助父母从诊断的最早时刻起就感到被支持、被联系和有能力。"
与先天性心脏病共存而非仅仅生存
这项研究很有必要，因为对先天性心脏病婴儿的护理已大大改善。得益于更好的手术和重症监护技术，许多曾经被认为无法存活的先天性心脏病新生儿现在有机会开始成长。
但生存只是故事的一部分。患有严重先天性心脏病的儿童可能会面临喂养、生长、大脑发育和心理健康方面的持续挑战。经历这一旅程的患者和父母常常经历高水平的焦虑、抑郁、创伤压力和经济压力。
如今，心脏中心在为父母提供的心理支持以及可用于亲子关系建立、母乳喂养和婴儿发育的资源方面差异很大。BOND试验计划生成更可靠的数据，了解哪些干预措施有效、对谁有效以及何时应开始支持。
BOND的一个关键创新是其"适应性平台"结构。这意味着该平台可以在一个更大的项目内测试几种策略，而不是一次研究一种方法并等待数年后才开始下一种。目的是建立可以随着时间增长的证据，随着新干预措施的加入和效果较差的方法被淘汰或修订。
BOND试验的结果可能会影响研究地点以外的护理。研究结果可能有助于制定产前咨询、心理健康预防和早期干预项目以及早期发育护理的临床指南。这些发现还可能帮助医院为家庭经常说需要但并未一致获得的服务进行论证。
孕期压力的长期影响
许多先天性心脏病儿童的父母表示在孕期需要心理健康护理。先前的研究描述了深刻而持久的心理痛苦、亲子关系中断以及适应父母角色的困难。父母的常见评论是："我感到麻木。就像我在场边观看别人的经历一样。"
同时，多达一半的先天性心脏病患者后来被诊断出患有焦虑症或抑郁症。
Kasparian说："大脑发育的基础在出生前就开始了。BOND试验使我们有机会严格研究这一时期及其之后，并测试早期干预是否能改变儿童及其家庭的发展轨迹。足够早期的正确干预可能对父母心理健康、亲子关系和儿童发育结果产生深远益处。"
BOND试验的一个关键目标是测试HeartGPS的效果，HeartGPS代表"引导父母度过情绪、提供教育和支持、加强联系"（Guiding parents through emotions, Providing education and support, and Strengthening connections）。该计划设想在产前诊断先天性心脏病后立即提供心理干预，并持续整个孕期和婴儿出生后。HeartGPS将由心脏与心理健康中心（Heart and Mind Wellbeing Center）的一组训练有素的医学心理学家通过远程医疗提供，该中心也是PHN围产期心理健康核心的所在地。结果将与接受常规胎儿心脏护理的先天性心脏病儿童家庭进行比较。
Kasparian说："通过HeartGPS，我们预计在出生前开始接受心理支持的母亲将经历较低的焦虑、抑郁症状和创伤压力。我们还将研究该项目是否加强了亲子关系、母体压力生理学和婴儿发育。这是建立在同理心和同情心基础上的预防科学。"
先天性心脏病儿童的低母乳喂养率能否提高？
BOND试验的另一个关键目标是支持母乳喂养，这通常在密集医疗护理期间被搁置一旁——直到后来才发现困难。
研究表明，直接母乳喂养可能有助于减少先天性心脏病婴儿的医疗并发症。母乳喂养还可能有利于母婴关系建立并增强母亲的心理健康。
Mahle说："婴儿发育受多种不同因素影响，母乳喂养是促进这种成长的一种方式。它超越了营养，促进了联系。"
该研究的这一方面将探索提高母乳喂养率是否会影响先天性心脏病儿童的各种健康指标。
参与家庭将经历什么？
参与者将在六个关键时间点进行评估，从产前诊断后不久开始，持续到出生后约1年。
研究团队将收集每个家庭的背景和临床护理信息，以及婴儿发育和母亲健康状况。团队将收集样本，包括血液，以帮助了解身体对每种干预的反应。
在研究结束时，参与者将收到整个研究结果的摘要，以及询问进一步问题的联系信息。
Kasparian说："生存不是终点线。我们希望患有先天性心脏病的儿童及其家庭拥有最好的机会茁壮成长。"
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