在一个人被诊断出患有罕见或改变生活的疾病时，通常医疗治疗计划会优先于情感或社会支持。
这时患者支持小组就发挥了作用。从肺动脉高压到白癜风，再到乳腺癌后的生活，这些患者支持小组在新加坡正成为生命线。它们为患者和护理人员提供联系、教育和社区感。
白癜风：一个分享和被看见的空间
当Madhumita Mahyandran女士在二月被诊断出患有白癜风时，她感到非常沮丧。她在医生面前强忍泪水，但就诊后，她去了诺文纳教堂，崩溃地问：“为什么是我？”
白癜风是一种自身免疫性疾病，身体的免疫系统攻击皮肤色素细胞，导致皮肤因失去色素或黑色素而变白。
“我脑子里充满了问题。为什么在我家族没有人患白癜风的情况下我会得这种病？会影响我的职业生涯吗？我还能继续工作吗？”这位26岁的单身护士说道。
诊断后，她开始回避他人，经常取消与朋友的聚会，并跳过家庭聚会。
“我还没有准备好向别人解释或展示我变化的皮肤，我感到很脆弱。每次我照镜子时，我都会默默哭泣，因为难以接受看到的自己，”Madhumita女士说道。
Republic Polytechnic应用科学学院高级讲师Malini Thyagesan女士，47岁，非常理解这些感受。
Madhumita Mahyandran（左）和Malini Thyagesan都患有白癜风。
她自1990年以来就一直患有这种疾病，并在此过程中遇到了许多感到孤独、困惑或不知道如何应对的人。
一些陌生人会走近她，询问她是如何应对的，而另一些父母则寻求关于他们孩子的建议。
“人们渴望联系，仅仅通过分享我自己的经历，我就能带来改变。这让我意识到人们需要一个可以交谈、分享和被看见的空间，”这位高级讲师说道。
因此，在2025年初，她决定为患有白癜风的人创办一个支持小组。
虽然没有关于新加坡患有白癜风人数的统计数据，但国家皮肤中心估计，每年在该中心就诊的大约50,000名新患者中，有1%被诊断出患有这种疾病。
新加坡白癜风支持小组于6月成立，拥有15名成员。它计划在7月晚些时候举行第一次支持小组会议和成员联谊活动。
“我们计划举办专注于分享的研讨会，包括一个专门为白癜风患者提供化妆技巧的研讨会。随着小组的发展，我们希望设立更多的定期聚会和在线平台，以便我们可以更持续地相互支持，”该小组的创始成员之一Malini女士说道。
该小组计划与医生和心理学家合作，提供全面的支持，解决与白癜风共存的情感和医疗方面的问题。
Malini女士还希望该团队能够与医院和诊所合作，以接触到更多可以从该小组中受益的人。
目前，大多数人通过口口相传和社交媒体了解到这个小组。
Madhumita女士是从她在Skin Physicians的皮肤科顾问医生Goh Boon Kee博士那里了解到这个小组的。
“我不想独自面对这段旅程。知道有理解与白癜风共存的感受的人给了我希望和安慰，”Madhumita女士说道。
Goh医生说，许多白癜风患者对自己的病情感到尴尬。“例如，如果影响到手部，一个简单的握手可能就会造成社交尴尬。一些人觉得在公共场合会受到路人的奇怪目光，或者在学校里被朋友质疑或嘲笑。”
他补充道：“在某些族群，如印度人，有这些白斑是一种社会禁忌；受影响的人可能难以找到配偶。因此，白癜风患者经常感到抑郁和焦虑，自我评价可能较低。”
Goh医生指出，这样的支持小组让受影响的人能够与理解他们经历的人建立联系。“这种情感上的认可提供了一种强烈的归属感，这是医患关系中所没有的，”他说。
信息： 惣有白癜疯并有兴趣加入支持小组的人可以访问www.vitiligosupportgroup.com了解更多资讯。
肺动脉高压：支持小组填补了医学无法填补的空白
2006年，Nuurashikin Ahmad女士接受了心脏手术以修复心脏上的一个洞，期望能够完全康复。但次年，21岁的她被诊断出患有肺动脉高压。
这种疾病指的是肺部血压升高。它会加重心脏负担，导致各种并发症，包括气短、头晕和心力衰竭。
“当时，我无法理解自己的情绪，因为我没有表现出肺动脉高压的任何症状。我认为自己是健康的，因为我没有出现气短或疲劳，”这位39岁的护士说道，她已婚，有一个三岁的儿子。
Nuurashikin Ahmad女士在21岁时被诊断出患有肺动脉高压。她与三岁的儿子Adzriel Hunaifah和丈夫Abdul Hafiz Azman在一起。
当她在2021年怀孕时，新加坡国家心脏中心的一名护士将她推荐给了一个支持团体：肺动脉高压新加坡（PHSG），在那里她可以了解更多关于她的病情，并与其他患者建立联系。
由于对心脏和肺部的额外压力，怀孕对于患有这种疾病的女性来说被认为是高风险的。
但除了医疗风险之外，Nuurashikin女士在情感上感到不被支持。
“医生们专注于治疗疾病，并且尽了最大努力，但几乎没有空间容纳我的感受：恐惧、悲伤和孤独。没有人真正问我如何应对，只问我的呼吸状况。支持小组填补了医学无法填补的空白，”她说。
通过这个团体，她获得了情感支持、实用建议，并通过教育讲座和社交活动与他人建立联系的机会。
她的丈夫，35岁的房地产行业管理代理Abdul Hafiz Azman先生，也加入了这个团体，以便更好地了解如何支持她。
PHSG于2004年作为一个非正式团体开始，但在2015年正式注册为非营利组织。
该组织估计新加坡大约有300人或更多人患有这种疾病。目前，该团体大约有30名活跃的患者和护理人员成员。
该团体副主席兼物理治疗师Melissa Chan博士表示，大多数早期成员是40多岁和50多岁的女性。
“现在，我们看到了20多岁和30多岁的年轻患者。现在社区意识也更强了，成员们更公开地互相支持，”她说。
（从左起）Nuurashikin Ahmad女士；肺动脉高压新加坡副主席Melissa Chan博士；以及新加坡国家大学心脏中心执行董事James Yip副教授。
新加坡国家大学心脏中心执行董事James Yip副教授表示，肺动脉高压患者的身心压力与乳腺癌和转移性前列腺癌等重大疾病患者相当。生活质量显著下降，影响了他们进行简单日常活动的能力。
“二十年前，当我进入这个领域时，信息稀少，治疗选择有限。药物基本上无法获得且不补贴。一些患者不得不前往海外购买通用药物，”Yip教授说道。
通用药物是指与品牌药物化学成分相同但通常便宜得多的药物。
该团体通过WhatsApp和Facebook与成员保持联系，发布更新、活动邀请和有用的资源。成员们还可以提问并寻求便携式氧气浓缩器等物品的推荐。
该团体的教育课程是一个主要吸引力，为患者和护理人员提供缓解气短的指导，并分享应对策略。
患者、护理人员和志愿者于5月3日聚集在一起，庆祝世界肺动脉高压日。
PHSG每年至少组织两次活动：一次在5月5日庆祝世界肺动脉高压日，另一次在11月庆祝肺动脉高压意识月。作为后者的一部分，它还发起了蓝唇运动，强调由于低氧水平导致的嘴唇变蓝的症状。
对于Nuurashikin女士来说，支持小组是一条生命线。
“它提供了联系、理解和希望。无论你说话还是只是倾听，与那些‘理解’你的人在一起可以带来所有不同。有时候，仅仅听到‘我也是’可能是最有力的支持形式，”她说。
信息： 惣有肺动脉高压及其护理人员有兴趣加入PHSG的人可以发送电子邮件至admin@phsingapore.org。
乳腺癌：超越癌症的有意义生活
尽管医学治疗的进步帮助许多女性从乳腺癌中康复，但治疗后的精神和情感康复往往被忽视，Gleneagles医院Icon癌症中心医学肿瘤学医疗主任兼专家Karmen Wong医生说道。
这是Wong医生在治疗乳腺癌患者超过30年的时间里无法忽视的一个缺口。
她曾陪伴数千名女性度过生命中最黑暗的时刻，她相信，战胜癌症不仅仅意味着活得更久。它还应该意味着生活得更好。
“我们在乳腺癌治疗方面取得了巨大进展。随着更好的手术、药物、靶向治疗和免疫治疗，越来越多的女性在诊断后身体状况良好，”Wong医生说道。
“但是他们的心理健康呢？健康的心灵有助于我们的身体和情感。”
2021年5月，Wong医生与她的前患者Cally Koh女士（60岁）和其他几人一起启动了“乳腺癌后（ABC）庆祝生活！”计划。
该计划旨在支持乳腺癌患者和幸存者重建情感韧性，并在治疗后重新找回生活的快乐。
由医生、心理学家和乳腺癌幸存者共同开发的四次会话计划涵盖了处理悲伤、恢复自尊和建立有意义的生活常规等主题。
例如，其首席促进者、心理学家Wendy Chua女士会与女性举行焦点小组会议，并引入帮助她们敞开心扉讲述自己的故事，并承认和重构负面想法的过程。
通过Zoom进行的会议由乳腺癌幸存者主持，自2021年5月该计划启动以来，已有六次运行，帮助了超过190名女性。
该计划费用为280美元，参加所有会议的人可以全额退还费用。
作为Icon癌症中心的癌症支持大使，退休的Koh女士曾在石油和天然气行业的招聘部门工作，她定期访问Wong医生的诊所，与正在接受化疗的患者交谈。
从她的经验出发，她提供实用的指导，比如如何准备化疗、在哪里购买假发和胸罩，以及手术时可以期待什么。
她还帮助女性与经历过类似手术或诊断的人建立联系，提供定制的同伴支持。
在她们化疗旅程的最后阶段，她向她们介绍该计划，作为她们康复的下一步。
其中之一是59岁的教师Gan Lay Leng女士，她在2020年7月发现自己患有三阴性乳腺癌。
她发现这个计划在处理诊断后的情感影响和学习向前迈进方面非常有帮助。
“我直到第一次会议开始时被问到我的感受时，才意识到我的情绪状态有多强烈。当我张嘴想说‘很好’时，我的声音哽咽了，眼泪开始顺着脸颊流下来，”已经康复的单身Gan女士说道。
ABC团队还积极与更广泛的医疗界合作。
例如，Koh女士已经向超过30位医疗保健专业人员介绍了该计划，包括肿瘤学家、放射科医生和乳腺及整形外科医生。她还与乳腺癌基金会和新加坡癌症协会等组织合作，以接触更多可能受益的女性。
Wong医生说道：“参与者分享了这段旅程如何改变了他们。他们学会了拥抱新生活，爱自己并放下过去的负担。”
信息： 对该计划有兴趣的乳腺癌患者和幸存者可以访问abccelebratelife.com了解更多详情。
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