在美国宾夕法尼亚州克拉克斯萨姆普(Clarks Summit),罗布·肯尼迪(Rob Kennedy)与大约十几人一起,聚集在一个社区空间里。
这个房间的装饰主题是“海底世界”,拱门上装饰着彩带,看起来像水母,还有一团透明气球模仿海洋中的气泡。
肯尼迪在50多岁时被诊断出早发性阿尔茨海默病后,开始每两个月来一次这个记忆咖啡馆。这里每个人都有一定程度的记忆丧失,或者正在照顾有记忆问题的人。
参加者们在带有海底主题的工作表上涂色,喝着咖啡,并回到早餐吧台再拿一次糕点。
一轮快速问答游戏让大家的大脑活跃起来。
“我们一开始只是玩点小问答——我们中很多人根本答不上来问题,”肯尼迪笑着说道。“我们都喜欢轮流参与,你知道的,我们都会努力让它变得有趣。”
肯尼迪参加的这个位于宾夕法尼亚州东北部的记忆咖啡馆,是全美600多个此类咖啡馆之一,据“痴呆友好美国”(Dementia Friendly America)组织统计。这些为认知障碍患者及其护理人员组织的聚会成本低廉且易于运营,通常唯一的支出就是场地的小额租赁费用。
随着美国各州和地方卫生部门试图厘清潜在的110亿美元联邦健康资金削减将如何影响他们能提供的社区服务,记忆咖啡馆的组织者们认为他们的工作可能变得更加重要。
失去记忆——以及其他东西
肯尼迪的诊断结果导致他提前退休,结束了他在斯克兰顿大学担任软件工程师数十年的职业生涯。
他向其他患有痴呆症的人及其家人推荐记忆咖啡馆。
“如果你不来这种地方,那就是在亏待自己,”他说。“你得走出去,看看人们在笑。”
他参加的记忆咖啡馆每月举行两次。他说,这些活动给了他生活的意义,并帮助他应对诊断带来的负面情绪。
“我刚来的时候很痛苦,”肯尼迪说。“现在我进来就像回家一样,这是一个大家庭。我可以见到他们,也可以见到他们的伴侣,还能见到他们的孩子。真的很棒。”
美国已有超过600万人被诊断出患有某种形式的痴呆症。这种诊断可能会对人际关系造成负担,尤其是对作为主要护理者的家庭成员而言。
阿尔茨海默病协会的一项新报告发现,70%的护理者表示协调护理是一件很有压力的事情。诊断后,社交也会变得更加困难。
“我一次又一次地听到参加我们记忆咖啡馆的人说,‘我们所有的朋友都消失了’,”波士顿犹太家庭和儿童服务中心(Jewish Family and Children's Service of Greater Boston)的社工贝丝·索尔茨伯格(Beth Soltzberg)说,她负责该中心的阿尔茨海默病及相关痴呆症家庭支持项目。
记忆咖啡馆与其他为认知障碍人士服务的项目(如成人日间护理中心)不同之处在于它对护理人员的包容。记忆咖啡馆不提供正式治疗,而是在咖啡馆中,大家聚在一起享受乐趣和社交,以支持参与者的福祉。这种支持同时面向患者和护理人员——因为诊断后两者都可能经历社交孤立和痛苦。
2021年发表在《公共卫生前沿》(Frontiers in Public Health)上的一项研究表明,即使在疫情期间在线举行的记忆咖啡馆,也能为患者及其家庭成员提供社会支持。
“记忆咖啡馆是一家认识到这里的一些客户可能有认知障碍、另一些可能没有的咖啡馆,”宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院(Perelman School of Medicine)的老年医学教授杰森·卡尔瓦什(Jason Karlawish)说,他同时也是宾夕法尼亚记忆中心(Penn Memory Center)的联合主任。
卡尔瓦什经常向他的病人推荐记忆咖啡馆,部分原因是它们对护理人员也有益处。
“我发现护理者与患者之间的关系往往能实现一定程度的联系和共同享受,”卡尔瓦什说。“对许多人来说,这是一种非常令人满意的体验,因为痴呆症确实重塑了人际关系。”
“这种社交活动确实有助于缓解护理者所感受到的压力,”宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院的神经学家凯拉·奥布莱恩(Kyra O'Brien)说。“我们知道,当护理者的压力较小时,患者的生活质量也会更好。”
一种应对日益增长问题的负担得起的方式
据美国退休人员协会公共政策研究所(AARP Public Policy Institute)称,随着人口老龄化,可用的家庭护理者数量却在减少。该报告发现,到2050年,一个80岁或以上个体的潜在护理者数量将显著下降。
2024年,阿尔茨海默病协会发布了一份报告,预测美国的痴呆症病例将从目前65岁及以上人群中估计的690万人患有阿尔茨海默病,到2060年增加到1380万人。这一增长主要归因于婴儿潮一代(即1946年至1964年间出生的人)的老龄化。
随着记忆丧失病例的增加,特朗普政府正试图削减数十亿美元的医疗支出。由于记忆咖啡馆不依赖联邦资金,它们可能会成为记忆丧失患者及其亲人护理连续性中越来越重要的一环。
“我们正在国会层面努力抵制一些相当重大的医疗补助削减,”非营利组织“老龄服务领导者”(LeadingAge)的医疗补助政策主管乔治亚·古德曼(Georgia Goodman)说。“医疗补助并不一定为记忆咖啡馆买单,但确保长期护理的连续性以及支持它的资金机制是稳健的,并将继续为人们所用,这将是关键。”
非营利组织MemoryLane Care Services在俄亥俄州托莱多经营着两个记忆咖啡馆。据该组织执行董事萨莉·博林(Salli Bollin)称,它们几乎是免费运营的,因为它们使用的场地不要求付费。
“从成本和资金角度来看,这真的很有帮助,”博林说。
其中一个记忆咖啡馆每月在一家本地咖啡店举办一次,另一个则在托莱多艺术博物馆举行。MemoryLane Care Services为博物馆员工提供有关痴呆症敏感性的培训,以便他们可以带领记忆咖啡馆的参与者参观博物馆。
罗布·肯尼迪在宾夕法尼亚州参加的记忆咖啡馆每月运营成本约为150美元,据主办机构“The Gathering Place”称。
“这是一项充满爱心的工作,”董事会成员宝拉·贝利(Paula Baillie)谈到运营记忆咖啡馆的志愿者时说。“他们愿意付出时间——他们知道这很重要。”
每月的预算用于手工艺、书籍、咖啡、零食以及两小时会议的一些公用设施费用。当地的基金会提供补助金来帮助支付这些费用。
尽管记忆咖啡馆价格低廉且不依赖联邦资金,但组织者担心特朗普政府最近的削减拨款可能会对主办机构(如图书馆和其他社区空间)产生间接影响。
记忆咖啡馆热点:威斯康星州
据“痴呆友好美国”称,至少有39个州最近举办过记忆咖啡馆。其中威斯康星州最多——超过100个。
该州拥有强大的以记忆护理为重点的基础设施,这应能确保其记忆咖啡馆无论联邦层面发生什么情况都能继续运行,据威斯康星大学奥什科什分校(University of Wisconsin-Oshkosh)心理学名誉教授苏珊·麦克法登(Susan McFadden)所说。她共同创立了福克斯谷记忆项目(Fox Valley Memory Project),负责监督14个记忆咖啡馆。
“它们一直是在基层运营的,预算相当小,但充满了善意,”她说。
自2013年以来,威斯康星州还建立了一个独特的痴呆症护理网络,为该州每个县和联邦承认的部落提供州资助的痴呆症护理专家。这些专家帮助将认知障碍人士与社区资源联系起来,从而提高记忆咖啡馆的参与度。
麦克法登在2011年首次听说记忆咖啡馆,那时它们在美国还不流行。当时她正在研究记忆问题并教授有关老龄化的课程。
她联系了英国的记忆咖啡馆,那里的这种模式已经非常流行并建立了联系。记忆咖啡馆的组织者邀请她亲自参观,于是她和丈夫计划了一次海外之旅。
他们的旅行跳过了典型的旅游热点,而是参观了更朴素的地方。
“我们参观了教堂地下室、老年中心的餐厅和辅助生活设施的餐厅,”她说。“对我来说,这才是记忆咖啡馆的核心。这是一种好客精神。这是主动接触你并不认识的人并欢迎他们,而他们也这样对待我们。”
回国后,麦克法登开始申请资助,并寻找可以举办记忆咖啡馆的地点。
2012年,她在威斯康星州阿普尔顿(Appleton)开设了第一家记忆咖啡馆,就在她英国之旅一年之后。
如今,她会引导有兴趣的人访问“痴呆友好美国”主办的记忆咖啡馆全国目录。该组织的“记忆咖啡馆联盟”还提供了由麦克法登和她的同事安妮·巴斯廷(Anne Basting)开发的培训模块,以帮助人们在他们自己的社区建立咖啡馆,无论他们身在何处。
“它们并不难设立;它们也不贵,”麦克法登说。“不需要立法机构的批准来设立记忆咖啡馆。它需要的是社区的参与。”
KFF健康新闻(KFF Health News)是一个国家新闻编辑室,致力于深入报道健康问题,是KFF的核心运营项目之一——KFF 是健康政策研究、民意调查和新闻报道的独立来源。
TNS照片:在宾夕法尼亚州克拉克斯萨姆普的“The Gathering Place”记忆咖啡馆,患有记忆丧失的人及其护理人员定期参加活动,包括问答游戏和手工艺制作,这些活动有助于减少孤独感和压力。
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