艾玛·海明-威利斯已针对有关丈夫健康状况的一个持续误解作出回应,确认布鲁斯·威利斯尽管正在与额颞叶痴呆(FTD)作斗争,但仍能认出家人。
在周一参加《The Bossticks》播客节目时,这位演员的妻子试图消除她所描述的"一个非常普遍的误解",即痴呆症等同于完全失忆。
这位69岁的《虎胆龙威》明星于2023年被诊断出患有FTD,此前在2022年曾被诊断为失语症。虽然阿尔茨海默病在早期阶段被广泛认为会影响记忆,但海明-威利斯解释说FTD呈现出不同的临床现实。
在《The Bossticks》播客中,海明表示她经常被问到关于布鲁斯·威利斯的同一个焦虑问题:他还认得你吗?她的回答很直白。"当人们说,'哦,你知道,他还记得你是谁吗?'嗯,他记得,因为他没有阿尔茨海默病;他患的是FTD,"她说。在她看来,将所有形式的痴呆症归结为完全失忆的模糊概念对患者没有任何好处。
她接着描述说,这种混淆几乎已经内化在"痴呆"这个词本身中。"我认为这是一个非常普遍的误解,当想到痴呆症时,我们认为是记忆丧失,"她补充道。
为何FTD常被误解
海明-威利斯强调,将所有形式的痴呆症归为一类,这对患者及其家人是一种伤害。她指出,虽然阿尔茨海默病是全球最常见的痴呆形式,但FTD在60岁以下人群中统计上是最常见的形式。
根据医学专家的说法,区别在于大脑受影响的部分。虽然阿尔茨海默病主要影响海马体——大脑的记忆中心,但FTD主要影响额叶和颞叶。这导致行为、性格、语言和执行功能发生显著变化,而不是阿尔茨海默病所特有的立即健忘症状。
英国国家医疗服务体系(NHS)将额颞叶痴呆定义为一种主要影响行为和语言并随时间恶化的疾病。
"FTD是60岁以下人群最常见的痴呆形式,"她说,这解释了为什么她丈夫的病例引起了那些从未想过会在退休前面对痴呆症的家庭的共鸣。
布鲁斯·威利斯痴呆症更新揭示持续悲伤
海明-威利斯并没有假装这种澄清会让生活变得更容易。她将自己描述为"持续处于悲伤中",这句话对许多照顾者来说都会产生不舒适的共鸣。"你在任何一种痴呆症中经历的,就是它只会不断索取,"她说。"你知道,这些疾病会不断索取,有时很慢,而你则不断哀悼各种损失。"
她暗示,过去四年中改变的不是情况,而是她自己适应它的方式。她说她已经变得更加"习惯它",并补充说她"只是接受它并与它一起前行"。她所描述的接受听起来不像放弃,而更像是某人在为一场从未报名参加的马拉松调整步伐。
照顾者成为布鲁斯·威利斯痴呆症更新的核心
在9月受到网络批评后,海明-威利斯在Instagram上进一步解释了这一选择的代价,以及她认为批评者忽略了什么。"照顾者经常被那些没有经历过这段旅程或站在前线的人迅速且不公平地评判,"她写道。这种沮丧很容易融入她最近的评论中。对她来说,这不仅仅是一个好莱坞故事,而是当私人护理决定遇到互联网时会发生什么的一个相当标准的例子。
她说,她已经为评判和批评做好了准备,但还是发布了布鲁斯新居住情况的信息,因为"它为那些每天都在应对照顾现实的人创造了联系和认可"。换句话说,重点不是为一个著名家庭邀请同情,而是大声说出许多照顾者只在支持小组和医院走廊里承认的事情。
"这就是我分享的原因,这样我可以与理解这段旅程的社区建立更深层次的联系,"她说。她认为,从 sidelines 涌入的人往往"没有经验来支持他们的观点",这在她看来,使他们的意见没有任何实质分量。"事实是,这些意见声音很大,也很嘈杂,但如果他们没有任何这方面的经验,他们就没有发言权。"
威利斯现在在一个单层房产中接受护理,因为他的病情变得更加复杂,支持需求也变得更加密集。目前,他妻子的信息刻意简洁明了。这位曾主演《虎胆龙威》和《第六感》的演员仍然认识 closest 的人,演员目前由一个专门的团队照顾,而他的妻子继续担任他的主要倡导者,也是那些生活在FTD阴影下的人的声音。
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