布鲁斯·威利斯与艾玛
布鲁斯·威利斯以拍摄肾上腺素飙升的动作电影闻名,但因神经退行性疾病不得不离开聚光灯,从好莱坞退休,家人也逐渐接受了他的状况。
影迷们在2022年得知他因失语症退休时深感悲伤。一年后,医生确认其病情已发展为影响大脑额叶和颞叶等关键区域的神经退行性疾病——额颞叶痴呆(FTD)。威利斯的家人由妻子艾玛领导,坚信这位备受喜爱的动作明星的故事尚未终结。她在新出版的著作《意外旅程:在 caregiving 之路上寻找力量、希望与自我》中透露,他们决定在威利斯去世后将其大脑捐献给科学事业,以支持对该疾病的研究。FTD是一种罕见疾病,目前信息有限且无法治愈。
为何捐献布鲁斯的大脑
艾玛在书中分享了布鲁斯的疾病如何影响家庭,以及目睹这位素来坚韧强壮的男人因病逐渐消退的痛苦。家人决定让科学界研究他的大脑,这一举动展现了深刻的象征意义——他们的痛苦将转化为持久的遗产。据艾玛所述,这一牺牲不仅为寻求认可,更是为其他FTD患者家庭寻找希望,助力研发能逆转或延缓退行性疾病的疗法。FTD通常影响45至65岁人群,占所有痴呆症病例的10%至20%。早期症状易被误认为压力或普通记忆衰退等常见问题。
威利斯的节日计划
艾玛在《人物》杂志采访中表示,全家包括13岁的玛贝尔·雷、11岁的埃弗琳·彭,以及布鲁斯与前妻黛米·摩尔所生的女儿鲁默·格伦(37岁)、斯凯特·拉鲁(34岁)和塔卢拉·贝尔(31岁),正计划与布鲁斯共度欢乐节日。"这充满喜悦,只是形式不同,"这位模特兼演员兼作家表示,"布鲁斯热爱圣诞节,我们也喜欢与他一同庆祝。形式虽变,但我们已适应。"艾玛承认,对痴呆症患者家庭而言节日庆祝"极其艰难",但仍需营造特别氛围。"你必须学会适应,创造新回忆,同时延续原有传统,"她补充道,"生活仍在继续。痴呆症虽难,其中仍有欢乐。重要的是避免给痴呆症贴上负面标签——我们仍在欢笑,仍有喜悦,只是表现形式不同。"
布鲁斯的最新状况
当被问及这位"虎胆龙威"演员的现状时,女儿鲁默坦诚分享了令人心痛的健康实情。她在Instagram动态中回应了关于父亲近况的提问:"人们总问这个问题,这很难回答,因为事实是任何FTD患者状况都不佳,"鲁默在视频中表示,"但就额颞叶痴呆患者而言,他目前还算稳定。"她补充道:"若想说他状况极佳...该怎么表述?这些衡量标准在我心中已失效,所以这是个耐人寻味的问题。"她还表示,尽管父亲有时会忘记她的身份,她仍感恩能与父亲共处。
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