在处理持久性疾病时,我们带来了两种视角:长期新冠的个人体验和慢性病康复的临床研究经验。
这两种视角教会了我们同一件事:当症状真实存在、使人丧失能力且难以解释时,患者需要的不仅仅是"检查结果正常"的保证。他们需要被相信,需要被仔细评估,并获得理解身体正在发生什么的方法。
我们中的一位,莎拉简,对此有亲身体会。在患上长期新冠之前,她身体健康、充满活力。作为一名健康与身体活动教授,她的生活致力于帮助人们理解和改善健康。
然后她生病了。
两年间,她几乎无法正常活动。在病情最严重时,她连站几分钟都做不到。日常生活被严重而令人恐惧的症状所包围。像许多长期新冠、肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(常简称为ME/CFS)、慢性疼痛和其他持久性疾病患者一样,她寻找答案。进行了扫描、测试和咨询,结果一再显示正常,但症状依然存在。
这种不匹配可能是毁灭性的。当身体感觉像在尖叫求救时,正常的检查结果可能不再像安慰,而更像是被遗弃。医学越难以解释症状,患者就越害怕不被相信。
神经系统教育
几十年来,患有难以理解疾病的患者被告知他们的症状"全在脑子里"。这种说法造成了巨大伤害。它被用来否定真实且使人丧失能力的疼痛、疲劳、头晕、呼吸困难、虚弱、感官敏感和认知症状。
但现代科学要求我们更仔细地思考。神经系统是身体的一部分。大脑是一个物理器官。它与免疫系统、激素、呼吸、心血管控制、疼痛处理和应激反应相互作用。当我们谈论神经系统时,我们谈论的是生物学。
这与长期新冠相关,因为一些人出现了涉及自主神经系统的症状。自主神经系统调节心率、血压、呼吸、消化和出汗等功能。当它不能正常工作时,人们可能会经历头晕、心悸、呼吸困难、昏厥、运动不耐受和脑雾。
长期新冠和ME/CFS是复杂多样的疾病。有些人可能有器官损伤、自主神经功能障碍、免疫变化或运动后不适(即使是最小的体力或脑力活动后症状也会恶化)。身体中的其他原因和过程仍在调查中。当症状是新出现的、变化的或严重的时,医学评估仍然是必要的。
在这个更广泛的图景中,神经系统调节可能是某些人康复的一部分。在疾病、伤害或长期身体压力后,检测威胁并保护我们的系统可能变得更加敏感。原始危险过去或减弱后,身体可能仍处于高度警戒状态。
理解这一点的一种方法是想象一个家庭报警系统。校准良好的警报会对真正的入侵者做出反应。过于敏感的警报会在风吹动树枝碰到窗户时响起。声音是真实的。痛苦是真实的。问题是阈值。
对莎拉简来说,这有所帮助。这并没有使她的症状变得不那么真实,但使它们不那么可怕。她不再孤立地对抗每个症状,而是开始理解身体的保护系统如何可能贡献于整体模式。她可以与身体的极限合作,而不是对抗它们。
这种理解是"第二支箭:转化长期新冠"的核心,这是我们开发的支持持久症状患者的项目。在一项早期小型研究中,参与者学习了大脑和神经系统如何导致持续症状,并获得了管理长期新冠日常生活的实用工具。
参与者描述了生活在无法解释且医学尚未解释的症状中的压力。他们还描述了获得一个认真对待他们症状并为他们提供前进实用方法的框架的欣慰。一位参与者表示,该课程"给了我们希望"并"向我们展示了一条路径"。
对于生活在持久症状中的人来说,希望不是小事。但它必须是诚实的希望:没有治愈的承诺,没有暗示康复取决于积极思考,只是一种谨慎的方式,使疾病感觉不那么可怕,不那么难以忍受。
这种方法不是治愈方法。它不能替代医学检查、诊断、活动调节、药物治疗、社会支持或专科护理。绝不应被用来告诉人们要克服症状。对于有运动后不适的人,做太多可能会使症状恶化,有时会非常严重。任何康复方法都必须尊重个人的能量极限。
然而,谨慎使用,神经系统教育可以成为一种康复工具。康复可能涉及基于身体的方法,如呼吸、放松、活动调节、休息、症状监测和谨慎容忍的运动。它也可能涉及通过注意力、解释、恐惧、计划和信心起作用的策略。这些方法认识到思想、情绪、免疫反应、疼痛通路和身体症状是一个生物系统的一部分。
不仅仅是你的脑子
当解释涉及大脑或神经系统时,患者对这种解释持谨慎态度是正确的。太多人被驳回、不被相信或被告知要通过锻炼走出疾病。
但完全拒绝脑-身科学会让患者得不到良好服务。神经系统是身体的一部分。它可能受伤、敏感化、超负荷,在某些情况下,可以被支持改变。
持久症状是真实的、生物性的,常常使人丧失能力。对某些人来说,理解神经系统可以提供一条管理症状和提高生活质量的实用途径。
患有长期新冠、ME/CFS和其他持久性疾病的患者不需要再争论他们的疾病是身体的还是心理的。他们需要仔细评估、尊重、支持、研究和诚实地面对不确定性的治疗方法。
最重要的是,他们需要在检查结果正常时不放弃的医疗服务。
关键医学概念
急性后新冠综合征、自主神经系统、原发性自主神经功能障碍
临床类别
神经病学、相关健康、心理学与心理健康、常见疾病与预防
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