产前心脏疾病咨询：理解感知与沟通差距
背景
关于先天性心脏病（CHD）产前咨询后父母理解程度的研究有限。本研究旨在评估父母对胎儿CHD诊断的认知，并检验儿科心脏病专家与父母对理解程度评估的一致性。
方法
通过配对调查40对参与研究的父母与心脏病专家，评估父母对诊断、治疗和并发症的认知。使用Gwet一致性系数（GAC）检验一致性。
结果
父母与专家对诊断认知一致性良好（GAC 0.89），新生儿手术需求认知一致性较高（GAC 0.81），但长期手术需求和终身护理认知较低（GAC 0.66/0.65）。虽然专家认为父母理解死亡风险和神经发育结局，但父母实际认知较差（GAC -0.04/0.05）。
结论
尽管产前咨询的多数内容理解一致，但死亡率和长期预后的认知存在显著沟通差距。
引言
常规产科筛查的进展使先天性疾病的产前诊断率上升，提供了更多产前咨询机会。尽管临床医学取得进步，先天性心脏病仍是婴儿死亡的首要原因，占活产儿的6‰。然而关于有效产前咨询技术的证据有限，研究显示心脏病专家的咨询实践存在显著差异。
一项回顾性研究显示，家长希望获得比专家提供的更多信息，但家长的信息需求随孩子成长动态变化。产前咨询的目标包括：提供准确的畸形诊断、明确预后、制定管理方案，并帮助家长在压力大的初始咨询中决策。
最近关于父母对产前咨询观点的研究强调，家庭对咨询术语和专家态度的解读差异会影响对心脏疾病的理解和治疗决策。这种理解差距可通过胎儿心脏病专家准确评估父母知识掌握情况并改进沟通来弥补。本研究的主要目的是（1）确定父母对关键咨询主题的理解和知识保留情况，（2）评估接受复杂CHD产前咨询的父母满意度。次要目标包括评估父母对自身知识差距的认知和专家对父母理解的评估准确性。
方法
经机构审查委员会批准的研究涉及配对调查，数据收集于2020年6月至2021年6月。调查涵盖胎儿诊断、分娩地点、ICU住院需求、手术管理、终身手术次数、长期护理需求、死亡风险、运动耐量及神经发育延迟风险。
父母问卷包含25-30道选择题，使用CSQ-8量表评估满意度。专家问卷包含18道选择题，评估父母理解感知。统计分析采用描述性统计和Gwet一致性系数（GAC）。
结果
40名参与者中，90%有人陪同就诊，85%由伴侣支持。完成调查的母亲年龄较大（32.1 vs 28.1岁），孕周较小（24.9 vs 27.0周），更多使用私人保险（85% vs 54%）。78%受访者至少本科学历，常见诊断为主动脉弓梗阻（28%）、大动脉转位（23%）和单心室病变（23%）。
对胎儿诊断的认知一致性极佳（GAC 0.9），专家评估父母理解的认同度达92%，父母自评达97%。但长期预后认知一致性较低（GAC 0.31），专家认为75%父母理解，而父母自评仅57%。
在知识掌握方面，所有父母均能准确描述胎儿诊断。分娩和即刻新生儿护理（三级医院分娩、ICU住院、新生儿手术）认知一致性极佳（GAC >0.8）。但长期预后认知差距明显：手术完全修复与分期姑息治疗的认知一致性GAC 0.63，67%父母理解完全修复手术，77%理解姑息手术，15%误认为手术可治愈。90%专家认为需终身护理（GAC 0.65）。
65%专家讨论新生儿死亡风险（GAC -0.04），当死亡率>5%时讨论率达95%，<5%时仅38%。65%专家讨论神经发育影响，但19%父母不记得讨论，43%未被讨论的父母却认为讨论过。28%专家讨论运动耐量问题（GAC 0.34）。
沟通差距体现在：当专家与父母的认知一致性与知识掌握度均低于GAC 0.6阈值时，死亡风险、运动耐量和神经发育结局存在显著差距。70%父母在咨询后寻找额外资源，86%查阅医学网站，54%加入支持群组，61%使用社交媒体。
所有父母对咨询满意，80%认为咨询"极佳"。专家对父母满意度的评估一致性极高（GAC 0.92）。咨询时长与满意度无关（p=0.21）。
讨论
沟通和理解在胎儿CHD护理中至关重要。本研究首次评估复杂CHD产前咨询后父母的理解感知和知识掌握。结果显示父母对胎儿诊断和即刻新生儿护理理解良好，但长期预后存在沟通差距。
研究显示，97%父母自认理解胎儿诊断，专家评估达92%，这与即刻新生儿护理（分娩地点、ICU需求、新生儿手术）的认知一致性相符。但长期预后方面，仅60%父母自认理解良好，12.5%认为理解差。例如35%专家未讨论神经发育结局，但约半数父母报告讨论过。仅28%专家讨论运动耐量问题，40%父母却报告被讨论。
压力与记忆的关系可能是沟通差距的重要因素。40-80%的医疗信息立即遗忘，近半被错误记忆。注意力狭窄假说指出压力下个体更关注核心信息而忽略次要信息，这在肿瘤科患者中已有证实。产前超声诊断女性的焦虑水平显著升高可能影响记忆。
临床启示显示，产前咨询指南需平衡信息量与父母压力。尽管父母满意度达100%，但既往研究显示家长希望获得更多信息。本研究提示个性化评估沟通需求的重要性，而非一味提供详尽信息。
研究局限性包括单中心研究（密歇根大学）、51%的低应答率、高教育水平（50%本科毕业）可能高估理解水平。父母和专家的回忆偏差可能影响结果，但偏差程度低于分娩后数月或数年的研究。
未来研究方向包括：多次产前咨询后的理解评估、分娩前父母满意度调查、正常胎儿超声检查结果（如早发房性收缩）的父母认知评估。
结论
首次产前咨询后，父母对诊断的理解与专家认知高度一致，但死亡率和神经发育结局等长期预后的客观知识存在差距。研究建议无论父母自我感知如何，都应重新评估长期预后的理解。
数据可用性
研究数据因包含医疗日期等敏感信息不公开，但可根据合理请求从通讯作者获取。
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