额颞叶痴呆(FTD)患者的七月四日体验:挑战与应对The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth

环球医讯 / 认知障碍来源:www.theaftd.org美国 - 英文2025-07-07 20:05:07 - 阅读时长2分钟 - 775字
本文由前FTD患者咨询委员会成员Cindy Odell撰写,探讨了额颞叶痴呆(FTD)患者在七月四日庆祝活动中可能面临的特殊挑战,并提出了切实可行的应对策略,旨在帮助患者及其家属更好地享受节日,同时减轻因环境刺激和社交压力带来的不适。
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额颞叶痴呆(FTD)患者的七月四日体验:挑战与应对

一年中令人兴奋的时刻到了——烟火、明亮的灯光、喧闹的音乐以及大规模的人群聚集。对于许多人来说,七月四日是一个令人振奋的节日,但对像我这样被诊断患有额颞叶痴呆(FTD)或其他认知障碍的人来说,这一天也可能带来极大的困扰。

首先,请不要轻易放弃参与节日活动的机会。即使受到FTD的限制,只要经过深思熟虑的规划,七月四日仍然可以成为一个愉快且有意义的日子。提前识别可能产生负面影响的因素,并制定相应的行动计划至关重要。

晚间庆祝活动

患有认知障碍的人可能会难以熬夜,或者在熬夜后感到极度疲惫。

照护者应提前讨论计划,了解患者的需求和偏好。一种选择是白天休息甚至小睡一会儿,以便在庆祝活动开始时保持清醒。另一种选择是完全避免晚间活动,将庆祝时间安排在白天。

明亮的灯光和巨大的噪音

对于受明亮灯光影响的人,可以选择佩戴太阳镜或通过智能手机的视频应用程序观看烟火表演,并调低屏幕亮度。为了缓解噪音引发的焦虑,建议携带耳塞、听力保护耳罩或降噪耳机。如果这些替代方案无法奏效,考虑转移到远离光源和噪音的地方。

人群规模

大规模的人群聚集可能会给FTD患者带来压力。确定自己或患者能够舒适相处的人数上限,尽量避免参加可能超出该人数的聚会,或者做好随时离开的准备,以防场面过于拥挤。

互动与教育

向他人普及FTD的相关知识可能会有所帮助。如果你无法为自己发声,可以让一位负责任的家人或朋友代为解释。AFTD提供了一套“意识卡片”,可以在公共场所向陌生人说明你的行为或语言能力可能因疾病而受到影响。这一点也应以简单易懂的语言向儿童解释。鼓励人们直接与受影响者进行眼神交流并与其对话,而不是仅仅与其照护者交谈。

最后,如果无法参加七月四日的游行、烧烤或烟火表演,不妨花些时间回忆过去的独立日庆祝活动,聊聊它们对你和家人的意义。祝大家度过一个快乐的七月四日!


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