对于正在应对痴呆症复杂问题的黑人家庭来说，一项新举措不仅提供了支持，还为重塑护理格局创造了机会。由克利夫兰的Benjamin Rose Institute on Aging（本杰明·罗斯老龄化研究所）主导的SHARE for Dementia计划正在积极招募美国黑人参与一项关键的临床试验。这一集中努力旨在解决医疗研究中长期存在的差异，确保未来的痴呆症干预措施真正包容且对所有人有效。
痴呆症影响广泛，但其影响在黑人社区中尤为显著，他们患阿尔茨海默病及相关痴呆症的比例更高。尽管如此，历史上黑人在美国的临床试验中代表性不足，导致对如何使治疗和支持系统更好地服务于他们的理解存在关键空白。该试验旨在填补这一空白，提供一种基于证据的护理计划项目，旨在赋权早期痴呆症患者及其家人。
什么是SHARE计划？
SHARE计划是“Support, Health, Activities, Resources, and Education”（支持、健康、活动、资源和教育）的缩写，是一种创新的痴呆症护理方法。它专注于让处于痴呆症早期阶段的个人及其护理伙伴参与到关于症状、护理价值观、偏好和健康活动的主动讨论中。这种早期参与至关重要，因为它允许家庭在规划未来的同时充分利用当下。
该计划的一个关键组成部分是一款免费的iPad应用程序，引导家庭完成沟通和护理协调过程。这款应用程序允许患有早期痴呆症的个人以视觉和口头方式参与决策，帮助他们将与财务、食物准备、个人卫生及其他活动相关的日常任务分配给护理伙伴、家人、朋友或服务提供者。
该计划由经过培训的SHARE顾问提供，这些顾问包括社会工作者、老年病例管理员、项目教育者和护士等专业人士。这些顾问接受全面的在线培训，包含视频和真实案例示例，并获得持续指导和书面手册作为参考。
SHARE计划并非一个全新概念；它建立在坚实的研究基础上。本杰明·罗斯老龄化研究所的教育与研究中心在过去二十年的研究表明，早期痴呆症患者从能够增强其积极参与护理计划的干预措施中获益匪浅。该计划在参与者中表现出高满意度、家庭内部沟通改善以及更多使用必要服务的情况。其有效性进一步得到了国家老龄委员会（NCOA）网站上作为基于证据的项目列表的认可。
为什么黑人的参与至关重要
SHARE计划特意招募黑人家庭至为重要。如果临床试验缺乏多样性，研究结果可能无法推广或完全适用于所有人群。对于黑人家庭而言，参与提供了一条通往更公平且文化敏感的痴呆症护理的关键途径。
正如母亲参与SHARE计划的朗达·克雷顿（Ronda Crayton）告诉News 5 Cleveland（克利夫兰第五新闻频道）：“这是人们不愿谈论的事情，但如果你不谈论，你就不会学到任何东西；如果你将其埋藏在心中，你将无法获得所需的帮助。” 参与确保了美国黑人的独特经历、偏好和文化价值观被整合到未来的护理模式中，从而带来更加量身定制和有效的支持体系。这还赋予家庭在未来护理规划中发挥重要作用的机会，并确保他们的声音被听到。
此外，当黑人家庭参与时，他们激励社区内的其他人寻求帮助并参与这些重要对话。“如果有人看到像我妈妈这样愿意寻求帮助的人，他们可能会更愿意参与其中，”克雷顿补充道。这种连锁反应可以消除围绕痴呆症的污名化，并鼓励主动规划。
谁可以加入以及如何参与
SHARE计划目前正在招募50岁及以上经历记忆变化或已被诊断出有记忆障碍的美国黑人。关键要求是必须有一位目前或未来提供帮助的家庭成员或朋友也参与研究。为了确保可及性，SHARE计划的所有课程都将通过虚拟方式进行。
本杰明·罗斯老龄化研究所强调围绕痴呆症展开开放讨论。正如一位SHARE顾问向News 5 Cleveland指出的那样，这些课程促成了“非常开放和诚实的对话”，在其中“每个人都有权利照顾自己，而患有痴呆症的人则对其护理伙伴未来会做出良好决策充满信心。”
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