奥德斯旺母亲深知女儿无法治愈 唯愿创造珍贵回忆因长子曾罹患相同病症Old Swan mum knows 'nothing can be done' for daughter except make memories after what happened to her older brother - Liverpool Echo

环球医讯 / 心脑血管来源:www.liverpoolecho.co.uk英国 - 英语2026-04-22 18:46:08 - 阅读时长3分钟 - 1097字
英国利物浦34岁母亲佐伊·霍罗克斯在三岁女儿哈洛确诊先天性心脏病、肺部功能障碍及肠道衰竭等危及生命的复杂病症后,发起筹款活动创造家庭回忆,因女儿病情与七岁夭折的长子利亚姆高度相似却更为严重,医生确认无法治愈仅能维持生命,全家需携带呼吸机等专业设备出行且每次旅行必须配备专科护士,目前通过众筹实现邮轮旅行等有限活动以对抗无诊断罕见病带来的未来不确定性,避免重蹈长子治疗期间过度依赖医院而错失珍贵时光的遗憾。
先天性心脏病肺部问题肠道衰竭气管切开术呼吸机静脉营养泵出血性疾病肺出血败血症早产全天候护理
奥德斯旺母亲深知女儿无法治愈 唯愿创造珍贵回忆因长子曾罹患相同病症

奥德斯旺34岁的母亲佐伊·霍罗克斯在女儿出生即面临严重健康问题后发起筹款活动,旨在为女儿创造特殊回忆。医生曾告知她需"做好最坏准备"。

三岁的哈洛·霍罗克斯患有多种复杂且危及生命的病症,包括先天性心脏病、肺部问题和肠道衰竭,需全天候护理和专业设备维持生命。佐伊表示,在哈洛出生前两年痛失长子利亚姆后,她决心珍惜与女儿相处的每一刻。

哈洛在孕31周早产,出生后数周需通过静脉注射进食。此后她反复住院却始终未获确诊,尽管症状与已故兄长高度相似。佐伊向利物浦回声报透露:"她是个活泼的小女王,特别喜欢外出。她热爱巴特林游乐园,任何户外场所都比医院强。"

"我们筹款是为了创造与她的回忆。这对我至关重要,因为失去第一个孩子时他才七岁。我们耗费太多时间在医院寻求答案,希望有人能救治,却未能创造这些回忆。这次我们深知除了祈祷多些相处时间外别无他法,必须抓紧创造回忆。"

医生曾在佐伊孕期断言哈洛的病情不太可能遗传自2021年夭折的利亚姆。但哈洛出生后出现相似却更严重的并发症,令全家遭受毁灭性打击。佐伊解释:"利亚姆未确诊,哈洛同样未确诊。他们症状极为相似,但哈洛病情严重得多。利亚姆能自主呼吸,哈洛却需要呼吸机——她完全没有呼吸驱动力。"

哈洛现依赖气管切开术连接的呼吸机维持呼吸,同时需氧气支持及静脉营养泵,因无法进食饮水。她还患有出血性疾病,面临肺出血和败血症等危及生命的并发症高风险。尽管如此,佐伊强调女儿个性依然闪耀:"若不看那些设备,根本看不出她生病。她能跑能走,只是无法呼吸——而医生至今不明原因。"

当哈洛年幼时,医生曾警告使用呼吸机将导致生活质量低下,"她只是在勉强存活"。但佐伊表示:"她完成了所有医生断言不可能做到的事,甚至超越预期。"目前佐伊设立众筹页面支付家庭回忆创造费用,包括梦想邮轮之旅——因哈洛无法乘机,这是她少数可参与的假期形式。鉴于其复杂医疗需求,每次出行均需配备专科护士随行,大幅增加成本。

佐伊坦言:"我们必须同时支付护士的住宿费。所有活动都极其昂贵。医生基本告知我们'去好好生活吧'。她目前接受高强度通气,而通气量不可能无限增加。"最大的挑战在于哈洛未来充满不确定性:无明确诊断、无类似病例。"居家时获取支持的艰难,对未来的忧虑。因没有与哈洛相同的人,我们无法预知未来。"

"捐赠者或许不知这将如何改变我们的生活——我们将拥有可永久珍藏的回忆。"

【全文结束】

猜你喜欢
  • 工程化环境如何重塑人类发育的最早阶段工程化环境如何重塑人类发育的最早阶段
  • 美国心脏病学会与美国心脏协会发布成人先天性心脏病管理新指南美国心脏病学会与美国心脏协会发布成人先天性心脏病管理新指南
  • 心律失常(异常心律)心律失常(异常心律)
  • 咪达唑仑与难治性癫痫持续状态患者30天死亡率降低相关咪达唑仑与难治性癫痫持续状态患者30天死亡率降低相关
  • 布鲁斯·威利斯妻子称他“不知”自己患痴呆症布鲁斯·威利斯妻子称他“不知”自己患痴呆症
  • 美国心脏病学会与美国心脏协会发布成人先天性心脏病管理新指南美国心脏病学会与美国心脏协会发布成人先天性心脏病管理新指南
  • ACC/AHA发布成人先天性心脏病管理新指南ACC/AHA发布成人先天性心脏病管理新指南
  • 梅根·马克尔父亲托马斯进入重症监护:医生在"生死攸关"血栓斗争中截肢梅根·马克尔父亲托马斯进入重症监护:医生在"生死攸关"血栓斗争中截肢
  • 心脏衰竭期刊-交叉点一月刊探讨创新、高级机械支持和处方设计如何重塑心脏衰竭护理心脏衰竭期刊-交叉点一月刊探讨创新、高级机械支持和处方设计如何重塑心脏衰竭护理
  • 糖尿病、心脏病——还是一名超级传播者?专家们担忧圣诞老人的健康糖尿病、心脏病——还是一名超级传播者?专家们担忧圣诞老人的健康
热点资讯
全站热点
全站热文