一项众议院法案已提出，旨在优先探究为何退伍军人比非军人更容易患上肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种致命疾病，目前尚无治愈方法。
华盛顿——一项众议院法案已提出，旨在优先探究为何退伍军人比非军人更容易患上肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是一种致命疾病，目前尚无治愈方法。
由科罗拉多州民主党众议员杰森·克劳牵头的《ALS退伍军人报告法案》还寻求制定策略，以降低患肌萎缩侧索硬化症（俗称卢伽雷氏症）的潜在风险。
退伍军人事务部将ALS认定为与军事服务相关的疾病，并为确诊患者提供100%的残疾评级。每家退伍军人事务部医院都设有ALS协调员，负责将患者与医疗团队和资源对接。退伍军人事务部表示，研究表明，美国退伍军人患ALS的风险是非军人的1.5倍。
“多年来，退伍军人一直面临更高的ALS发病风险，现在我们必须努力理解原因，”克劳表示，他是在ALS协会（一个倡导组织）和退伍军人服务机构的协助下制定该法案的。
新法案要求退伍军人事务部与疾病控制与预防中心合作，优先研究退伍军人中ALS的患病率。国立卫生研究院表示，军事服务中潜在的风险因素可能包括接触重金属、杀虫剂和尾气；爆炸冲击的影响；以及创伤性脑损伤。
该法案还将简化ALS退伍军人参与新疗法临床试验的流程。来自加利福尼亚州的空军退伍军人、ALS协会董事会成员杰西·伊巴拉表示：“我每天与ALS共存，目睹太多战友在毫无答案的情况下面对这种疾病。”伊巴拉曾在1983年至1987年服役，担任军械系统专家，2017年因手臂疲劳和无力寻求医疗帮助后被诊断出ALS。今年3月，他在国会听证会上发言，反对特朗普政府削减国立卫生研究院研究经费的计划。
ALS影响大脑和脊髓中控制运动的神经细胞。随着病情进展，ALS患者会出现肌肉无力，并逐渐丧失自主运动、进食、说话，最终呼吸的能力。根据瘫痪退伍军人协会的说法，早期检测、专业临床护理以及了解如何最佳管理症状，可以改善ALS患者的生活质量。
自2008年以来，瘫痪退伍军人协会已代表12000多名ALS退伍军人寻求退伍军人事务部的福利和服务。退伍军人事务部运营着二十多个中心，为脊髓损伤及相关疾病（包括ALS）患者提供专科护理。食品药品监督管理局已批准用于缓解ALS症状的药物。部分药物旨在延缓疾病进展。据疾控中心称，ALS被认为是一种罕见疾病，每年约有5000例新发病例。
加利福尼亚州共和党众议员肯·卡尔弗特、阿拉巴马州民主党众议员特里·休厄尔和宾夕法尼亚州共和党众议员布莱恩·菲茨帕特里克是该法案的共同提案人，该法案已提交众议院退伍军人事务委员会审议。该法案的目标是改善ALS患者数据的收集与分析，确定预防的“风险降低策略”，并改善ALS退伍军人的护理。ALS协会将该法案描述为“揭开为何为国服役者面临更高ALS风险的关键一步”。
克劳和该法案的共同提案人是众议院ALS国会核心小组的成员。该核心小组拥有40多名成员，倡导支持寻找ALS治愈方法的政策和立法。“ALS是一种不分亲疏的疾病。在我自己家中，我们亲爱的表亲杰夫死于该病，研究表明海湾战争退伍军人患ALS的可能性是普通人的两倍，”克劳在2019年宣布成立核心小组时说。“显然，需要开展更多研究以充分理解这种恶性疾病，”克劳说。
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