如果你最近得知自己患有克罗恩病，你并不孤单。据美国国立卫生研究院（National Institutes of Health）的数据，大约有100万人在美国患有这种消化系统疾病，而且这一数字还在上升。
虽然确诊可能带来解脱感，但面对像克罗恩病这样的慢性疾病，管理起来可能会让人感到不知所措。为了帮助你应对诊断结果，我们咨询了胃肠病专家，了解他们建议的初步措施。以下是他们的建议。
1. 找到合适的医生
找到专门研究炎症性肠病（如克罗恩病）的胃肠病专家是至关重要的第一步。毕竟，你将与这位医生建立长期的关系，以帮助管理你的病情，因此你需要找到一个你可以坦诚沟通的医生。弗吉尼亚州费尔法克斯市Gastro Health的胃肠病专家阿斯玛·卡普拉（Asma Khapra, M.D.）表示：“因为克罗恩病的研究不断进步，你还需要找一个了解最新管理和治疗方案的医生。”
一旦找到了值得信赖的专科医生，他们会帮助你制定个性化的治疗计划，监测并发症，并在必要时与其他医疗保健提供者协调护理。新泽西州Allied Digestive Health的胃肠病专家里图·纳哈尔（Ritu Nahar, M.D.）说：“他们会帮助你制定个性化的治疗计划，监测并发症，并在必要时与其他医疗保健提供者协调护理。”
2. 学习相关知识
卡普拉和纳哈尔都认为，确诊后学习关于克罗恩病的知识是非常重要的一步。了解尽可能多的生活方式改变和治疗选项可以增强你管理病情的信心。如果你不确定从哪里开始，克罗恩病与结肠炎基金会（Crohn's & Colitis Foundation）是一个很好的资源，可以帮助你了解更多关于克罗恩病的信息，并与他人建立联系。
3. 调整饮食
你可能已经注意到某些食物会引发你的症状。尽管每个人的触发因素不同，但有些食物和饮料特别容易引起不适，包括含酒精和咖啡因的饮品、麸质、乳制品、高脂肪食物以及富含FODMAPs（可发酵的寡糖、二糖、单糖和多元醇）的某些水果和蔬菜。如果你觉得这个清单很长，记饮食日记可以帮助你确定哪些食物对你来说是麻烦的。与营养师一对一合作也可以帮助你识别潜在的触发食物并找到营养替代品。
当然，你可能会想知道是否有特定的饮食可以帮助你。答案是有也有没有。虽然没有特定的克罗恩病饮食，但研究表明，抗炎饮食计划（如地中海饮食）可能有助于缓解症状。纳哈尔说：“当你处于发作期时，遵循低残留饮食，选择易消化的食物，如白米饭、煮熟的蔬菜、香蕉和瘦肉，也会有所帮助。”一旦症状缓解，恢复平衡饮食至关重要，以降低营养缺乏的风险。
4. 战略性补充营养素
由于吸收不良，某些营养素缺乏在克罗恩病患者中更为常见。此外，一些克罗恩病药物会增加患骨质疏松症的风险。“营养补充剂，如维生素D、钙或B12，通常用于解决这些缺乏问题，而营养奶昔可以在活动期支持热量摄入，”纳哈尔解释道。你还可以受益于益生菌（如乳酸杆菌），以支持肠道健康。研究表明，姜黄素这种基于姜黄的化合物可能有助于减少肠道炎症。如果你考虑使用补充剂，务必先咨询医疗保健专业人士。他们可以为你提供个性化指导，选择最适合你需求的补充剂类型和剂量。
5. 制定个性化的治疗计划
每个人经历的克罗恩病都是不同的。你的胃肠病专家将在制定个性化的治疗计划中发挥关键作用，因此找到一个你信任的人非常重要。除了饮食，皮质类固醇、免疫抑制剂或生物制剂等药物对于疾病管理至关重要，纳哈尔解释道。“治疗选择取决于疾病的严重程度和范围，如果出现脓肿或瘘管等并发症，可能需要使用抗生素，”她补充道。
纳哈尔还建议记录症状日记，以便跟踪排便习惯、食物或压力等触发因素以及治疗反应的模式。在就诊时带上你的日记，与胃肠病专家讨论这些信息，决定是否需要调整治疗计划。同时，不要忘记询问预防性健康措施，如结肠镜检查，因为克罗恩病患者患结肠癌的风险更高。
6. 寻求支持
“心理健康与身体健康同样重要，”卡普拉说。因此，不要忽视任何一方面，特别是因为压力会对你的消化健康造成严重影响。研究表明，克罗恩病患者特别容易受到压力的影响，尤其是在发作期间。
“一个良好的支持网络，无论是朋友还是家人，都可以成为你的倾诉对象或在需要时提供帮助，”卡普拉说。减轻压力的最佳方法之一是维持与你爱的人和支持你的人的紧密联系。此外，许多人发现加入支持小组，与同样患有克罗恩病的人建立联系，是应对新诊断的有效途径。
克罗恩病是什么？
“克罗恩病是一种慢性炎症性疾病，影响胃肠道（GI），属于炎症性肠病（IBD）的一部分，”纳哈尔解释道。“它可以影响胃肠道的任何部分，从口腔到肛门，但最常见的是小肠和结肠。”
克罗恩病的症状可能包括腹泻、腹痛、体重下降、贫血、疲劳等。由于这些症状可能会来来去去，你可能会经常经历发作期和缓解期。
克罗恩病的原因是什么？“我们不知道确切的原因，但认为人们可能有遗传倾向，”卡普拉说。虽然遗传倾向本身可能不会导致疾病，但感染或使用抗生素等第二次‘打击’被认为会触发疾病。
总结
得知自己患有克罗恩病可能会让人感到不知所措，所以要一步一步来。第一步是找到一个你可以坦诚沟通的胃肠病专家，因为他们将是你的旅程中不可或缺的一部分。然后，尽量了解有关你病情的尽可能多的信息，以及最佳的管理方法，包括饮食、药物和适当的补充剂。最后，不要忽视强大的支持系统和压力管理的重要性。它们是帮助你成功管理克罗恩病的关键，让你能够回归最好的生活！
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