发帖人：hougoss @hougoss，7月26日 10:10上午
我今年65岁，现已确诊患有梗阻性肥厚型心肌病（HCOM）。我即将开始服用卡姆齐奥斯（Camzyos）。坦率地说，我仍在消化这个消息，感到害怕且有些沮丧。
jc76 | @jc76 | 8月2日 6:15上午
回复 @dmarino4900：
"我已经服用卡姆齐奥斯5毫克长达15个月。期间经历了许多起伏...最近一次超声心动图显示射血分数（EF）降至45%。医生建议我立即停用卡姆齐奥斯，因其可能导致心力衰竭。一个月后需复查超声，非常令人沮丧，因为现在出现头晕症状，且影响其他药物治疗效果（糖尿病和甲状腺疾病）。这些症状在使用卡姆齐奥斯前从未发生过。原本病情已控制良好，现在不得不再次调整。此外，我还患有乳腺癌，其他人有类似情况吗？"
dmarino4900 | @dmarino4900 | 8月2日 8:23上午
回复：
是的，我是因梗阻性肥厚型心肌病服用卡姆齐奥斯。这种疾病导致心脏肥大且僵硬，该药帮助心肌放松。对我确实有效，但副作用表现为射血分数下降。目前左心室泵血能力仅45%，属轻度心衰。因此停药一个月后将复查超声，可能减量至2.5毫克。感谢你的建议，保持心理健康同样重要。
rebaheizer | @rebaheizer | 8月2日 10:58上午
我63岁，服用卡姆齐奥斯两个月。超声显示病情改善，但感到更疲倦。一周半后将复查第二项超声。当初因恐惧而犹豫是否用药，希望很快能感受到改善。
jachrist | @jachrist | 8月3日 9:10上午
我在梅奥诊所接受了酒精室间隔消融术。手术过程虽不适但必要。治疗方案需根据心房、心室及室间隔状况制定。我曾突发心脏骤停，必须进行消融治疗。HCM/HOCM绝非"一刀切"的疾病。
Teddy Bear | @bbranin | 8月3日 10:13上午
感到恐惧是正常的，我当初也是如此。卡姆齐奥斯显著改善了我的症状和超声结果。希望您也能获得同样效果，坚持下去！
joycehocm | @joycehocm | 8月5日 9:32上午
我74岁，8个月前初诊HOCM。当地心内科医生建议立即使用卡姆齐奥斯，但在约翰霍普金斯HOCM卓越中心进一步检查后，改用维拉帕米和恩格列净。目前无副作用、药价合理、无需保险烦恼，最重要的是感觉良好。此事说明及时获取专业中心的二次诊断至关重要。
hougoss | @hougoss | 8月6日 1:27下午
收到卡姆齐奥斯支持团队邮件，称保险公司拒绝预授权申请，将提交申诉。其他人有类似遭遇吗？若无法负担费用，我无法想象继续这种无法散步、呼吸急促的生活。
brumasterj | @brumasterj | 2天前
您的心内科医生应与卡姆齐奥斯REMS项目团队合作寻找解决方案。确保医生已注册该项目，这能显著降低用药成本。
kerryj2025 | @kerryj2025 | 2天前
今年4月确诊HOCM/HF（EF值33%），随后发现非霍奇金B细胞淋巴瘤、2期慢性肾病及幽门螺杆菌感染引发的胃溃疡。感谢平台提供交流机会，让我理解如何与多种疾病共存。
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