新不伦瑞克省公共卫生部门已开始联系患有神秘脑部疾病的人员，希望他们填写一份问卷，该问卷有望提供关于疾病成因的关键线索。
卢克·勒布朗希望问卷能提供答案，但担心时间紧迫
新不伦瑞克省公共卫生部门预计，对所有患有神秘脑部疾病的人员进行访谈可能需要六至八周时间，他们希望这一过程能提供关于疾病成因的关键线索。
卫生部长多萝西·谢泼德告诉加拿大广播公司(CBC)新闻，迄今为止，公共卫生部门已对五名患者或其家属进行了访谈，下周将安排更多访谈。至少有14名患者或其亲属已签署同意书，同意参与访谈。
公共卫生部门的流行病学家、医疗团队和谢泼德表示下周将介绍的三人指导委员会将分析这些数据。
"我们不知道这会把我们引向何方，所以我们必须有一个非常多样化的人群来帮助界定信息，"谢泼德在周五的采访中说。
卫生部长多萝西·谢泼德表示，她理解调查这种神秘疾病的过程对等待答案的家庭来说是"痛苦的"，但调查速度无法比现在更快。
这一访谈过程是在公共卫生部门表示首次起草该神经系统疾病的病例定义近四个月后进行的，该疾病迄今已夺去六条生命，总共使至少48人患病，主要集中在阿卡迪亚半岛和蒙克顿地区。
对于患者及其家属来说，面对一种症状只会随时间恶化的疾病，四个月是一段极其漫长的等待。
公共卫生部门3月份的一份备忘录称，该疾病虽然不是克雅氏病(CJD)，但与其有许多相似之处。克雅氏病是一种罕见疾病，进展迅速，根据美国疾病控制和预防中心的说法，它是"总是致命的"，通常在疾病发作后一年内死亡。
卢克·勒布朗(Luc LeBlanc)表示，几个月前，蒙克顿神经科医生阿里尔·马雷罗(Alier Marrero)博士告诉他，他被怀疑患有这种神秘疾病。自那以后，勒布朗一直在等待确切的诊断和研究人员的电话。
他于4月份收到了检测结果，确认他是该集群的一部分。
- 神秘脑部疾病患者被告知公共卫生部门会打电话。数月后，他仍在等待
然后，这位来自迪普(Dieppe)的41岁男子本周早些时候接到了公共卫生部门的电话。他定于下周接受访谈。
"他们基本上不得不被大力推动才采取这些步骤，"勒布朗在接受采访时说。
"这很荒谬。这种情况会一直这样吗？如果是这样，对一些人来说将是很不幸的。"
他很高兴接到公共卫生部门的电话，但对勒布朗和其他与疾病抗争的人来说，时间正在流逝。
"这种疾病可能在两个月、一个月或从现在起三个月内夺走我的生命。我不知道。但这是一个令人悲伤的情况。"
"他们可以给人们带来安心"
谢泼德一直坚持认为，该省没有隐瞒关于这一集群的任何信息，该集群是在一份发给医生的备忘录被泄露给Radio-Canada后，于3月份才向公众披露的。
周四被问及如何回应公共卫生部门行动不够迅速的批评时，谢泼德表示，官员们"基本上是从零开始"，只排除了克雅氏病。
"我知道这对寻求诊断的家庭来说是痛苦的，因为希望诊断能引导他们获得治疗，"谢泼德周四说。
"但这个过程不能比现在做得更快。"
勒布朗表示，他被告知问卷可能需要一到三个小时，会询问他的习惯、居住地和饮食等问题。
他说他知道研究人员可能找不到治愈方法，但他希望他和其他人最终能得到一些答案。
"奇迹般的治愈可能不存在，"他说。
"但如果他们能给人们带来安心，我认为这就是他们想要的。"
蒙克顿和阿卡迪亚半岛以外也有一些病例
谢泼德鼓励属于该集群的人员——或在某些情况下，代表他们发言的家庭成员——同意接受访谈，因为这些信息可能决定公共卫生部门的下一步行动。
谢泼德周五表示，虽然大多数病例集中在蒙克顿地区和阿卡迪亚半岛，但该省其他地区也有一些病例。
"这意味着什么，我们不知道，"她说。
"这就是为什么问卷如此重要，因为我们不知道人们是否旅行过以及这是否有关。我们不知道他们是否从未离开过他们的地区以及这是否有关。这正是这次调查的全部内容。"
虽然部长表示除了克雅氏病外，没有潜在的疾病原因是被排除在外的，但马雷罗此前曾表示，主要假设是通过暴露于环境中的某种物质而获得的。
加拿大食品检验局到新不伦瑞克省农业、水产养殖和渔业部等多个政府机构已被要求与公共卫生部门合作进行调查。
谢泼德无法说明这些部门具体做了什么来帮助找出疾病的原因。她说，他们需要研究人员希望问卷能解锁的信息，以便他们能够开展环境样本采集等工作。
"我不会说目前在环境或农业方面没有采取任何行动，"她周五说。
"但事实是，这个团队现在最需要的组成部分是这些问卷中将包含的信息。"
希望得到答案
史蒂夫·埃利斯(Steve Ellis)很高兴听到人们接到公共卫生部门的电话，此前他呼吁该部门向公众更多地说明它正在做些什么以找出关于神秘疾病的答案。
埃利斯的父亲罗杰·埃利斯(Roger Ellis)被怀疑患有这种神秘疾病。
"我认识至少两到三个人，我与他们交谈过，他们是被确认的病例，实际上已经预订了问卷调查的具体日期和时间，"埃利斯在接受采访时说。
史蒂夫·埃利斯与他的父亲罗杰·埃利斯。（史蒂夫·埃利斯提供）
埃利斯将于周二与马雷罗进行虚拟预约，他怀疑届时将得知他父亲是否是该集群的确诊成员。他一直在等待为父亲订购的测试结果，包括血液检查、尿液分析和毒理学检查。
虽然埃利斯尚未接到参加问卷调查的电话，但如果他父亲被确认患有该疾病，他预计会发生这种情况。
"我完全预计我父亲将被转为确诊病例，"埃利斯说。
"如果他们找到其他诊断结果，说明他患有其他疾病，我会感到震惊。但即使他患有其他疾病，不再属于这种情况，我仍将继续为其他人争取。"
- 家属批评卫生部门缺乏关于神秘脑部疾病的更新
埃利斯表示，他对谢泼德兑现了本周开始访谈过程的承诺感到高兴。
但他仍希望公共卫生部门能更透明地说明他们正在做的工作。这包括向政府网站添加更多关于该集群的详细信息，并定期向公众更新信息以使人们了解情况。
"我认为需要定期简报，就像他们对COVID-19所做的那样，"埃利斯说。
"可能不需要那么频繁，但每月一次之类，只是告诉我们发生了什么。"
新不伦瑞克省的神秘疾病：我们目前所了解的情况
它是什么？
一种与克雅氏病（一种罕见且致命的脑部疾病）或朊病毒疾病相似的未知神经系统疾病。
什么是朊病毒疾病？
朊病毒疾病是一种与大脑中错误折叠蛋白质相关的罕见疾病。朊病毒蛋白的异常折叠引发连锁反应，破坏神经元并在大脑中形成空洞。
何时被发现？
在2020年加拿大公共卫生署克雅氏病监测系统首次认识到可能存在疾病集群后，追溯发现首次发生于2013年。2019年确定了11例额外病例，2020年确定了24例，2021年迄今确定了12例。
何时公开？
3月5日公共卫生部门发给医疗专业人员的一份内部备忘录被Radio-Canada获取，并于3月17日由Radio-Canada和CBC新闻报道。
病例在哪里？
该疾病迄今仅在新不伦瑞克省被发现。似乎集中在新不伦瑞克省东北部的阿卡迪亚半岛和东南部的蒙克顿地区。
有多少病例？
现已确定48例病例。
有多少患者死亡？
根据神经科医生阿里尔·马雷罗博士的说法，已有6人死于这种神秘疾病。这6人包括在迄今为止的48例病例中。
谁受到了影响？
根据公共卫生备忘录，该疾病影响所有年龄段，男女比例均等。约一半的受影响者年龄在50至69岁之间。
症状是什么？
症状包括行为改变、睡眠障碍、无法解释的疼痛、视觉幻觉、协调问题以及严重的肌肉和脑萎缩。
是否具有传染性？
由于尚未确定病因，目前尚不清楚该疾病是否具有传染性。
正在研究的可能原因是什么？
尽管有许多相似之处，但克雅氏病的测试迄今已排除了已知的朊病毒疾病。科学家目前正在研究这是否是一种新型的朊病毒疾病变种——或者是一种全新的疾病。神经科医生和科学家怀疑病因可能是暴露于某种尚未确定的环境毒素。
谁在研究它？
该疾病正由一个全加拿大的神经科医生、流行病学家、科学家、研究人员和其他专家团队进行调查。蒙克顿神经科医生阿里尔·马雷罗博士正在新不伦瑞克省领导研究工作。在渥太华，高级科学家兼克雅氏病监测系统主任迈克尔·科尔萨特(Michael Coulthart)正在领导研究工作。
2021年4月，地平线卫生网络(Horizon Health Network)启动了一家特殊诊所，以评估出现早发性认知能力下降的人群，因为未知脑部疾病的病例继续出现。
省政府网站
省政府已为这种神秘神经系统疾病启动了一个信息网页，该网页会更新新信息。它位于政府网站上，名为"新不伦瑞克省原因不明神经系统综合征集群"。
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