根据一项新的调查，当肺动脉高压（PAH）的症状似乎有所改善时，患者会继续服用他们的药物。这项调查发现，医生的指示和症状的感知改善是肺动脉高压患者坚持服药的主要原因之一。然而，调查还发现，许多患者从社交媒体等不可靠的来源获取医疗信息，而且许多医疗保健提供者（HCPs）高估了患者的药物依从性。1
这些发现发表在《肺循环》杂志上，突显了治疗依从性的挑战——即从开始到停止治疗的时间长度。持续用药和停药的患者都表示，忘记服药、担心副作用和高昂的成本是他们不按处方服药的主要原因。
Actelion Pharmaceuticals US的加布里埃拉·戈麦斯-雷东多博士（Gabriela Gomez-Rendon, MD, MBA）及其同事写道，治疗依从性在肺动脉高压中尤为重要，因为治疗可以延缓这种致残且致命疾病的进展。“研究表明，肺动脉高压患者的药物依从性和持续性可能不佳，但关于美国肺动脉高压患者治疗持续性及其因素的数据有限。”他们写道。
2022年的一项系统评价和荟萃分析发现，大约有40%的肺动脉高压患者停止服用药物，原因包括给药频率、成本和不良事件。2
在这项新研究中，戈麦斯-雷东多及其同事重点关注了134名在过去12个月内服用西利昔帕格（Uptravi）、马西腾坦（Opsumit）或两者兼有的成人肺动脉高压患者。1 研究人员还调查了来自23个不同诊所的23名医疗保健专业人员。调查于2019年至2022年间进行。
在回应调查的患者中，112人被认为是持续用药的，而22人已停止服药。83%的持续用药患者报告称“总是”按处方服药，而只有45.5%的停药患者这样表示。总体而言，症状改善、感觉好转、医生的指示和担心不服药会生病促使患者继续接受治疗。持续用药和停药的患者都将忘记服药、担心副作用和高昂的成本列为不按处方服药的主要原因。然而，这两个组的原因有所不同；持续用药的患者最常提到的原因是忘记服药（13.4%），而停药患者最常提到的原因是担心不良反应（36.4%）。
戈麦斯-雷东多及其同事表示，这些发现强调了医生主动沟通的重要性。“主动讨论副作用及其管理，以及患者对副作用的担忧，是支持治疗持续性的关键干预措施。”他们说。
研究人员发现，不仅仅是缺乏沟通使持续性复杂化，沟通的方式也是一个问题。超过95%的受访者表示他们从医生那里获得了关于肺动脉高压的信息，但一半的受访者也表示他们通过网站获取信息，三分之一（36.6%）表示社交媒体是信息来源。然而，研究人员表示，停药的患者比持续用药的患者更有可能从网站和社交媒体获取信息。
研究还突显了医生对患者持续性的认知与患者实际使用模式之间的明显差距。“在低持续性站点（n=11），医生对持续性的认知与根据药物发货率的实际持续性存在差异（85.6% vs <40%，分别为），”研究人员写道；而在高持续性站点（n=13），不存在这种差异（88.1% vs ≥80%）。戈麦斯-雷东多及其同事表示，需要进一步研究来了解这一差距的原因，但他们建议这可能是由于患者向医生少报漏服药物，或者是因为药店和医生之间的沟通延迟。
研究人员表示，他们希望这项研究能鼓励医生寻找改善与患者沟通的方法，包括利用社会工作者和个案管理人员来回答患者的问题并帮助他们联系财务资源。“总之，我们的研究强调了持续患者参与和改善患者-医生沟通的重要性，包括疾病和治疗的教育，”他们写道，“早期讨论和管理副作用对肺动脉高压患者非常重要。”
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