对于Julie Cohen来说，多发性骨髓瘤的诊断不仅仅是一个医疗障碍——它是一次深刻的视角转变。最初，她寻求的是治愈方法，但很快意识到，应对这种高风险、慢性的癌症，需要成为自己护理中一个有力量、知情的伙伴。
在本次与CURE的访谈中（恰逢三月的多发性骨髓瘤意识月），Cohen分享了她如何应对三段疗法和一个临床试验失败所带来的身心双重打击。从利用新冠疫情时期的远程医疗，到在日常冥想和护士导航员专业指导中寻求慰藉，她生动地展现了当标准治疗失效时，寻找力量所需的韧性。
CURE：您最初对诊断的反应是“我该怎么做才能治愈它？”当您意识到自己正从可治愈的心态转向管理一种慢性、高风险疾病时，您的想法是如何演变的？
Cohen：起初，我只想知道我需要做什么才能战胜它。不过很快，我意识到我需要尽可能多地了解多发性骨髓瘤，并明白有哪些选择。我以前从未听说过这种病。我的骨髓瘤专科医生推荐了几个非营利资源，于是我深入钻研，全身心投入。我利用的资源包括多发性骨髓瘤研究基金会（MMRF）、国际骨髓瘤基金会（IMF）和HealthTree基金会。所以，我真正需要的是成为我护理工作中的一个知情伙伴。这就是我应对它的方式。
在三段疗法和一个临床试验未能让您保持缓解后，您是如何度过那段时期，同时仍能寻找力量继续下一个试验的？
嗯，在标准治疗方案没能维持我的缓解之后，那是一段非常可怕的时期，我的焦虑感确实增加了。我在心理上为缓解期较短的可能性做了准备，但没想过它只持续了几个月。
于是，我向国内一些顶尖的骨髓瘤专家寻求了第二、第三甚至第四诊疗意见。我甚至不称之为一线希望，但当时正值新冠疫情高峰期，我能够通过远程医疗与全国各地的医生会面。
我开始每天冥想。我尽最大努力锻炼，实际上，在干细胞移植后，我要求进行物理治疗以帮助恢复体力，幸运的是，保险覆盖了这部分费用。我还投入了我的精神生活，另一个支持来源是与MMRF的一位护士导航员交谈，此外，我还通过HealthTree平台找到了一位单独的骨髓瘤教练。
对于可能不知道如何利用护士导航员服务的患者，您能具体解释一下这段关系如何改变了您的护理体验并减轻了您的负担吗？
它为我提供了一对一的咨询和支持。我的护士导航员名叫Grace，她是一位富有同情心且经验丰富的骨髓瘤护士，在进入MMRF工作之前已有多年临床经验。所以，她确实提供了关于药物的清晰信息，熟悉治疗方案和选择，同时她也真心关心我的情绪健康，这一点很重要。拥有一位既理解科学又理解情感旅程的人，让我感到不那么孤独，对自己的决定也更加自信。
您丈夫每次就诊都陪伴在侧，这对您在困难时刻处理信息和做出决定的能力有何影响？
我的丈夫Ira在第一年每次就诊都陪着我，这带来了巨大的不同。我们一起学习这个新世界，我录下了就诊过程，但他做笔记。我有问题，他常有不同的问题。他也陪我参加Zoom会议。在我寻求第二、第三、第四诊疗意见时，他就坐在我旁边。他在场帮助我处理信息并感到支持，尤其是我需要做出那些艰难决定——比如是否要改变治疗方案的时候。
能谈谈您参加的第二个临床试验吗？那个最终让疾病进入缓解的试验。
临床试验涉及非常密切的监测以及额外的化验和影像检查，所以需要一些额外的时间、一点点额外的时间投入。我进行临床试验的研究团队是在西奈山医院，他们非常出色。我参加的第二个临床试验——也就是成功的那个——使用的是cevostamab，这是一种双特异性抗体，利用您自身的免疫系统来靶向并杀死骨髓瘤细胞。已有几个双特异性抗体获得FDA批准，但cevostamab尚未获得FDA批准，希望很快能获批。它靶向骨髓瘤细胞上表达的FcRH5蛋白。
在住院进行阶梯剂量给药的三周里——连续三周，每周三天住院、四天出院，以监测副作用——我出现了[细胞因子释放综合征（CRS）]，这是这类双特异性抗体的常见副作用。等副作用过去后，我每三周接受一次输注，共17个周期，时间大约一年。美妙之处在于，它让我在治疗间歇期恢复了生活，给了我旅行和真正享受生活的机会。
我的最后一次治疗是在2022年12月1日，此后我一直保持MRD阴性10的负六次方（即无法在百万个癌细胞中检测到一个癌细胞），至今已超过四年。他们对我进行监测，我现在完全不服用任何药物，所以我非常感激。
您认为保持身体活动在哪些方面帮助您应对治疗的副作用以及这段癌症旅程的心理负担？
锻炼一直是我生活的一部分。所以我真的相信它是治疗中重要的一环，对心理和身体健康都是如此。我散步、骑固定自行车。我们必须小心，尽管我并没有因骨髓瘤而出现骨骼问题，但我还是得注意，所以固定自行车是个不错的选择。因此，即使在干细胞移植期间，我也骑固定自行车。住院期间，如果可能，我每天都会确保在走廊里散步。移植后，我与物理治疗师合作重建体力。倾听自己的身体并休息很重要，所以当我需要休息时，我就休息。
在三月的多发性骨髓瘤意识月之际，您想对新确诊的患者（尤其是那些带有高风险标志的患者）说些什么，关于临床试验的潜力以及骨髓瘤研究的未来？
我在辅导患者时告诉他们最鼓舞人心的一件事是，今天我们拥有比以往更多的治疗选择，无论是对于新确诊的患者，还是面临复发和高风险的患者。这些疗法正在以前所未有的速度改进。对于带有高风险标志或侵袭性疾病的患者来说，当标准治疗有限时，临床试验可以提供那些可能多年内无法获得的新疗法的早期使用机会。所以，我显然是临床试验的坚定倡导者，而且我真的相信是临床试验救了我的命。因此，知道自己参与试验还能帮助未来的患者拥有更多选择，也很有意义。这同样令人欣慰。
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