霍夫家庭为罕见肺病筹集逾3800英镑Hove family raises over £3,000 for rare lung disease | The Argus

环球医讯 / 健康研究来源:www.theargus.co.uk英国 - English2025-12-04 06:02:54 - 阅读时长3分钟 - 1239字
英国霍夫家庭为纪念26岁早逝的女儿娜塔莉·索夫,成功筹集3836英镑支持肺实质纤维弹性组织增生症(PPFE)研究。该罕见病源于娜塔莉童年白血病治疗中的骨髓移植及放化疗,目前英国年均仅150例患者,因缺乏商业药物研发动力而无治愈方案,仅能依赖肺移植。其母卡伦在女儿30岁诞辰纪念日前夕举办慈善音乐会,通过昔日表演伙伴的倾情演绎和医学团队视频展示,既唤起公众对PPFE的认知,也纪念了娜塔莉作为注册会计师和音乐剧爱好者的璀璨人生,活动全程充满感人至深的情感共鸣。
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霍夫家庭为罕见肺病筹集逾3800英镑

霍夫家庭为纪念一位霍夫市女性的生命,通过充满歌唱与舞蹈的夜晚活动,为一种罕见肺病慈善机构筹集了数千英镑。

来自霍夫的娜塔莉·索夫年仅26岁便意外离世,死于肺实质纤维弹性组织增生症(PPFE)。这是一种罕见且进行性发展的疾病。如今,娜塔莉的母亲卡伦·索夫及其家人已为“呼吸关怀”慈善机构筹得3836英镑。该机构规模较小,与伦敦大学学院医院相关联,正进行PPFE的关键研究,以此纪念他们已故的女儿。

卡伦表示:“娜塔莉才华横溢,任何事情都能做得出色。她25岁便成为完全合格的特许会计师。无论接触什么,她都能胜任。”

娜塔莉在2004年11月、年仅8岁时被诊断出急性淋巴细胞白血病。PPFE由其骨髓移植引发,同时源于2009年1月白血病复发后接受的强力化疗药物及全身放射治疗。2021年6月,娜塔莉被列入双肺移植等待名单,但于2022年1月去世,距此仅六个月。

卡伦·索夫解释道:“PPFE并不像原先认为的那般罕见。顾问医生们尚未明确诊断方向,因此研究旨在提升对PPFE的认知,区别于肺纤维化,并逐步探索有效药物。英国每年仅约150例患者,因其极度罕见,大型制药公司不愿投入资金。PPFE目前无治愈方案,唯一出路是肺移植。”

索夫家族选择11月1日举办筹款活动,以纪念娜塔莉首次癌症诊断21周年。11月25日本应是娜塔莉的30岁生日。卡伦补充道:“她去世后,男友告诉我这是她活到30岁的夙愿;没有年轻人本该怀有此类念头。”

这场聚焦娜塔莉对音乐剧热爱的筹款活动,在主教汉宁顿教堂举行。娜塔莉曾在此参加年度学校圣诞音乐会,并年幼时参与婴儿小组活动。卡伦回忆:“当晚情感极为浓烈,每个环节都与娜塔莉紧密相连。”

活动包含多种节目,均由娜塔莉表演时期的朋友呈现——包括布莱奇顿磨坊学校和布莱顿戏剧团的成员。在杰玛·劳特利奇带领下,宝石石组合(Gemstones)的成员演绎了娜塔莉昔日演唱的曲目。A2艺术表演学院的舞者亦参与演出,娜塔莉曾在此学习至16岁。

卡伦描述道:“部分表演者多年未见,后台重逢氛围温馨。有些节目仅在音乐会开始前数小时首次排练,因表演者来自各地。我们的钢琴师朱迪·奥伯穆勒专程从美国飞来参与演出。”

她特别提到:“许多人表示,当娜塔莉的妹妹洛蒂演唱皇后乐队情感深沉的《唯你而已(唯有美好长存)》时,他们潸然泪下。若有人未因此动容,晚会结束时播放娜塔莉在布莱奇顿磨坊九年级饰演《绿野仙踪》多萝西时演唱《归家》的视频,定会令其落泪。”

活动还播放了该家庭筹款支持的医学研究团队制作的两段视频,阐释PPFE及捐款如何助力研究。卡伦坦言:“对娜塔莉家人而言,这晚情感极度复杂,我们同时铭记21年前被告知她罹患白血病的至暗时刻。”

她补充道:“众人表现极为出色,众多观众称这是难忘的夜晚。我多希望时光慢行,细细品味每一刻。”卡伦最后表示:“感激之情难以言表。感谢所有参与晚会者——无论是表演者、幕后组织者、当日协助人员、观众或单纯捐款者。这份情意远超你们所知。”

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