一名看似健康的幼儿被诊断出患有罕见且严重的脑部疾病,她的父母只能无助地看着她的身体"变石"。
现年仅22个月大的Lettie在改变她家庭命运的突发医疗紧急情况前,没有任何疾病征兆。对于她23岁的父亲Jack和20岁的母亲Zuzanna来说,那天的开始如同往常一样平常。但当女儿拒绝吃早餐时,尽管她看起来与平常无异,他们还是察觉到了异常。
一小时之内,情况急转直下。Lettie开始呕吐,面色苍白,呼吸变得费力。片刻之后,她在父亲怀中昏倒。
救护车将Lettie送往医院,医生最初认为她经历了热性惊厥。但当她的皮肤变成紫红色并出现斑驳时,父母感到惊慌,并坚持要求进一步检查。
在那里,他们得知Lettie患有无症状新冠病毒感染,这引发了急性坏死性脑病(ANE)——一种由病毒感染(如流感)引发的罕见且严重的脑部疾病,会导致神经系统迅速衰退。
当时仅17个月大的Lettie,父母被告知她在随后几天内的生存几率只有50%。
来自英国兰开夏郡弗利特伍德的阿斯达(Asda)员工Jack说:"就在Lettie病情急剧恶化前几小时,Zuzanna对我说,'有什么真的很不对劲,我有种感觉我们可能会失去她'。母亲的直觉是多么强大啊,因为不久之后,Lettie的身体就僵硬了。
'描述这种情况最好的方式就是她的小小身体变成了石头——她醒着并哭泣,但身体却像冻结了一样。'"
Jack和Zuzanna被告知Lettie感染了新冠病毒,尽管她没有任何症状,随后她接受了多项检查、扫描以及紧急腰椎穿刺。
入院四天后,医生诊断她患有ANE,并向她的父母解释说,她的脑干、基底节和小脑因此受到了损伤。
Jack说:"造成损伤的并非新冠病毒本身,而是她的免疫系统过度反应并开始攻击自身。我们完全不知道她感染了新冠病毒——前一天她还完全正常,甚至第一次说了'我爱你'。
'在Lettie被诊断前,我们从未听说过ANE。医生解释说这是一种极其罕见的疾病,她的生存几率约为50%。
'接下来的五天至关重要,因为在这期间她的情况可能向任一方向发展。我们极度恐惧。我们无法想象没有Lettie的世界。
'没有医生能告诉我们会发生什么或她的生活会是什么样子——我们得到的只是很多'只能等待时间证明'的回答——虽然可以理解,但非常令人沮丧。我们只是想要回我们的小女孩。'"
Lettie被放置在呼吸机上,并被处方多种药物,包括类固醇。
她在医院住了100多天,并于2025年11月出院,回家接受护理。
病情稳定后,她开始进行物理治疗、职业治疗和言语语言治疗,以恢复因脑损伤而丧失的一些功能,这些损伤影响了她的运动、肌肉控制、沟通和进食能力。
目前,这名幼儿仍无法独立活动,但已显示出微小的进步迹象,包括能够用一只手握住物体并偶尔抬起头。
目前,她仍需卧床,并需要专门的移动推车来活动。最近,她的父母欣喜地看到她变得更加健谈,有时会发出咿呀声和咯咯笑声,甚至能够说出"妈妈"和"爸爸"。尽管未来未知,但她的父母仍保持乐观。
Jack说:"我们努力过好每一天——没有期望,只是简单地庆祝每一个小小的胜利。
'有些日子比其他日子更艰难。看到这样一个聪明、独立的小女孩变得如此依赖,令人心碎。
'当她尝试说话却发不出声音时,她经常会感到非常沮丧而哭泣。
'有些日子,看着其他孩子成长并过着完整的生活真的让人心痛,因为我们知道她也值得拥有那样的生活,而且感觉虽然她还活着,但她的生命已经被缩短了。
'但她每天都在向我们展示她是一个小斗士,我们相信她能取得很多成就。
'我们现在的目标是提高对ANE的认识——以及它的危险性和突发性,它如何迅速改变甚至夺走生命。"
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