一位科克父亲正恳求政府资助一种罕见疾病的救命药物，这种疾病已经导致他两个儿子中的一个死亡。
居住在巴特万特(Buttevant)的克雷格·科迪(Craig Coady)在去年9月失去了13岁的儿子罗里(Rory)，死因是弗里德赖希共济失调症(Friedreich's ataxia)，这是一种罕见的遗传性疾病，会导致神经系统进行性损伤，并可能引发心脏并发症。
他16岁的大儿子波迪(Paudie)也患有这种疾病，目前病情正在恶化。
科迪先生上周向爱尔兰共和党(Fianna Fáil)议会党团表示，他的妻子黛拉(Della)患有亨廷顿病(Huntington's disease)，目前正在都柏林接受治疗。
"从四口之家到现在只剩我们两个人了，"他在会议上说。
"我恳求政府、爱尔兰卫生服务局(HSE)和Biogen公司，请你们共同努力。我不能再失去他了，他是我仅剩的一切。"
用于治疗弗里德赖希共济失调症的药物思克莱瑞斯(Skyclarys)在爱尔兰无法获得。
国家药物经济学中心(NCPE)在去年12月表示，不建议HSE提供该药物，因为它"性价比不高"，并且基于现有临床证据，无法确定它能带来"有意义的改善"。
科迪先生告诉《爱尔兰考官报》，这种药物可以帮助改善波迪的生活质量。
"每天晚上，他总会给我一个拥抱和亲吻。我能感觉到他担心自己可能无法在第二天早上醒来，就像罗里一样。"
波迪在2023年被诊断出患有弗里德赖希共济失调症，当时他的父亲注意到他在踢比赛时"有点失去平衡"。
医生建议对罗里进行该疾病的检测，尽管他当时没有任何症状。
在波迪确诊一年后，科迪一家被告知罗里也患有弗里德赖希共济失调症，并且他心脏左下肌肉已经增厚。
2025年9月的一个星期六，罗里为巴特万特足球俱乐部踢了一场比赛，"表现非常出色"。
他吃了自己"最喜欢的美食"炸鱼薯条，观看了曼联对阵切尔西的比赛，和朋友们一起玩了PlayStation，然后戴着耳机上床睡觉。
他在半夜"突发严重心脏病"，于2025年9月21日去世，年仅13岁。
科迪先生现在眼看着波迪的病情恶化。
波迪将于本周三开始参加初中毕业证书考试，下个月将前往兰萨罗特岛度假。
虽然去年他还不需要坐轮椅，但今年他将需要，因为他走路越来越困难。
波迪也越来越疲劳，这促使他的父亲积极争取思克莱瑞斯在爱尔兰获批使用。
他将于下周在科克与爱尔兰总理米歇尔·马丁(Micheál Martin)会面，他表示希望得到"直接的答案"，而不是"敷衍的话语"。
当被问及将对总理说什么时，科迪先生回答道："如果这是你自己的孩子，米歇尔，你会怎么做？"
他表示，知道思克莱瑞斯在法国、德国、葡萄牙和西班牙等其他欧洲国家可以使用，而在爱尔兰却无法获得，这"非常令人沮丧"。
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