华盛顿消息,美国卫生与公众服务部(HHS)部长小罗伯特·F·肯尼迪于5月7日宣布,将建立基于联邦医疗保险(Medicare)和联邦医疗补助(Medicaid)数据的自闭症患者数据库,以研究自闭症谱系障碍的病因。肯尼迪在声明中表示:"我们将以完全透明的方式揭开真相,为家庭提供迟来已久的答案。"值得注意的是,这位前环保律师长期主张的疫苗与自闭症关联说已被科学界证伪。
根据计划,美国国立卫生研究院(NIH)与联邦医疗保险和联邦医疗补助服务中心(CMS)将合作构建真实世界数据平台,整合医疗索赔数据、电子病历和可穿戴健康监测设备信息。该研究项目属于肯尼迪主导的5000万美元自闭症研究计划,其将自闭症定义为"可通过预防控制的流行病"。
HHS强调该平台将优先研究自闭症根本病因,长远目标是拓展至其他慢性病研究。尽管未明确说明数据匿名化处理方式,但保证将遵守隐私法规。研究重点包括:自闭症诊断趋势分析、医疗及行为干预效果评估、医疗服务可及性差异(涉及人口统计与地理因素),以及疾病对家庭和医疗系统的经济负担。
值得注意的是,肯尼迪在接受福克斯新闻采访时曾提及自愿注册制度,但HHS此前否认新建自闭症登记系统。这位争议人物本月早些时候声称,NIH将在9月前确定自闭症病因,这与科学界普遍认知存在显著差异。目前自闭症病因学界主流观点认为其源于遗传与环境因素的复杂交互,包括父母生育年龄等,而病例激增主要归因于筛查普及和诊断标准扩展。
美国疾控中心2022年数据显示,每31名8岁儿童中就有1人确诊自闭症谱系障碍,创历史新高。尽管该病尚无治愈或逆转方法,早期诊断(理想情况下3岁前)配合干预措施可显著改善认知、社交和沟通能力。当前研究将重点关注环境毒素等潜在致病因素,但专家提醒需谨慎解读单一因素影响。
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