华盛顿和达拉斯，2025年12月18日 — 美国心脏病学会（ACC）与美国心脏协会（AHA）联合多家权威医学组织，今日发布成人先天性心脏病管理新指南。该指南同步发表于ACC旗舰期刊《美国心脏病学会杂志》（JACC）和AHA旗舰期刊《循环》（Circulation）。
先天性心脏病——出生时即存在的心脏结构缺陷——是最常见的出生缺陷。美国疾病控制与预防中心数据显示，其影响近1%的新生儿，即美国每年约4万名婴儿。近几十年来外科治疗技术的进步使美国90%以上先天性心脏病患儿存活至成年期。这导致成人先天性心脏病（ACHD）患者群体快速增长，尽管早期接受干预，该群体随年龄增长仍面临心脏并发症风险上升的问题。
新指南更新了针对成人先天性心脏病患者的监测、咨询及治疗建议，整合2017至2024年研究证据，取代2018年发布的旧版指南。
“相比上版指南，我们积累了更充分的循证依据，”波士顿儿童医院心脏病专家、哈佛医学院儿科学副教授、指南编写委员会主席米歇尔·古尔维茨（Michelle Gurvitz）博士表示，“尽管仍需更多研究，但该领域数据收集与论文发表量几乎呈指数级增长，我们正在持续进步。”
新指南新增内容包括：专科医师在指导ACHD患者护理中的核心作用；心理健康、身体活动、妊娠及心力衰竭管理的更新建议；以及针对特定类型心脏缺陷的治疗新方案。
先天性心脏病涵盖30余种经认可的心脏缺陷类型，可归类为简单型、中度型或复杂型。其症状或功能异常包括心律失常、运动耐量下降、血氧水平降低及心力衰竭征兆等。许多患者在幼年即确诊，部分需接受婴儿期或儿童早期手术，而少数轻度缺陷者可能直至成年后才首次发现病情。
指南编写组强调，ACHD患者持续获取专科护理至关重要。即使儿童期已确诊并治疗，许多患者成年后仍停止就诊于先天性心脏病专科医师。常见障碍包括：对护理连续性重要性认知不足、居住地专科医师资源匮乏，以及社会经济或保险相关挑战。新指南明确了需专科介入的时机，并提出专科医师如何与其他临床医师协作扩大护理覆盖范围。
“我们必须确保儿科患者顺利过渡至成人先天性心脏病护理体系，”古尔维茨指出，“大量患者在转诊过程中中断专科随访，还有许多人因保险或地理因素无法获得医师诊疗。”
部分ACHD成人患者存在心理健康或神经认知问题——包括情绪障碍及认知记忆功能障碍——若未及时诊断治疗，症状可能恶化。
古尔维茨表示：“我们强化了心理健康与神经认知评估的建议。患者常面临焦虑抑郁挑战，必须与患者讨论此问题或建议其接受进一步评估。”
指南还更新了运动相关建议。身体活动是心脏健康生活方式的重要组成部分，对先天性心脏病患者同样适用。然而，心脏缺陷患者常担忧安全运动强度。
“我们建议通过运动测试指导活动建议，并较旧版指南更广泛地明确此原则，”古尔维茨解释，“许多患者参与体育运动，现在我们不仅允许ACHD成人患者运动，更鼓励其在专业评估后积极参与。”
此外，指南新增并更新了避孕选择、妊娠及分娩建议。有妊娠意愿的ACHD患者应接受孕前咨询，ACHD心脏病专家将协同评估遗传检测、妊娠对健康的影响、胎儿风险及安全分娩方案。在适当个体风险分层与监测下，多数ACHD孕妇可实现安全分娩。
指南亦提供外科实践、心力衰竭及特定类型先天性心脏病治疗的更新建议。编写组强调，复杂心脏缺陷患者常需密切监测，成年后可能需要额外手术或医疗器械，如瓣膜置换、心律失常消融术或起搏器，严重心功能衰竭者甚至需心脏移植。亟需进一步研究以确定此类干预的最佳时机，并为日益增多的高龄患者制定老年照护方案。
“我们将持续推动该领域解答关键问题，因为患者群体规模只增不减，”古尔维茨表示，“尤其复杂患者增速最快，我期望这些未解难题能推动人们探索最高效有效的患者照护模式。”
编写委员会成员包括ACHD心脏病学、介入心脏病学、先天性心脏外科、心力衰竭及电生理学专家，以及高级执业护士和患者权益倡导者。本指南获心律学会、国际成人先天性心脏病学会及心血管造影和介入学会合作制定与背书。
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