美国国立卫生研究院（NIH）正在征集其新成立的自闭症数据科学计划的提案。这项名为“自闭症数据科学计划”（ADSI）的举措旨在利用各种来源的数据来帮助理解自闭症的成因及其日益增加的患病率。此外，项目还将研究现有的治疗方法和干预措施的使用情况，以指导未来的研究设计。
联邦官员表示，他们预计通过该计划为10到25个项目提供每项最多500万美元的资金，这些项目将持续两到三年。
“ADSI旨在汇集多样化的数据资源、研究人员和社区成员，以进一步了解自闭症，并开发新的知识，以改善自闭症谱系人群的健康结果，”NIH战略协调办公室副主任Doug Sheeley在关于该计划的网络研讨会上表示。
NIH表示，通过新计划的项目可以依赖来自多种来源的数据集，包括医疗补助、全国儿童健康调查以及自闭症之声MSSNG数据库中的遗传数据等。申请必须包含一个社区参与计划，描述如何让自闭症患者、他们的家庭、护理人员、临床医生、服务提供者、倡导组织或其他利益相关者参与其中。此外，公告还指出，数据使用将遵守联邦和州法律以及NIH和美国卫生与公共服务部政策下的隐私和保密要求。
尽管有大量资金可用，但许多该领域的研究人员对该计划持怀疑态度，认为该计划在多个方面不同寻常。值得注意的是，NIH正在使用一种称为“其他交易”的资助机制来进行自闭症数据科学计划。这种做法使NIH工作人员对项目的控制权比通常情况下更大，波士顿大学自闭症研究卓越中心主任、自闭症科学家联盟创始人Helen Tager-Flusberg表示。
“这种‘其他交易’允许NIH工作人员有更大的参与度：例如，他们可以要求独立资助的研究人员进行合作；获取资助研究人员生成的数据集并进行自己的分析；选择在资助项目结束前停止项目。”她表示，“这为NIH工作人员使用研究人员的数据提供了可能性，这些数据可能不是研究人员原本意图的用途——无论是为自己使用还是提供给其他团体。”
此外，Tager-Flusberg指出，NIH工作人员将参与同行评审过程，这是“标准拨款申请中闻所未闻的”。而且，该计划只需要一层评审，而不是通常的两层评审，后者涉及科学家和社区成员。
自闭症科学家联盟希望看到NIH承诺为自闭症数据科学计划设立一个独立的外部顾问委员会，由自闭症科学家和社区成员组成。
研究人员必须在6月27日前提交提案，这一时间表比通常的情况要快得多。
“另一个令人担忧的问题是从公告发布到申请截止日期的过程非常迅速，只给申请人一个月的时间来准备一个大规模的合作科学提案，”加州大学戴维斯分校M.I.N.D.研究所教授David G. Amaral说。
该资助公告是在NIH表示与医疗保险和医疗补助服务中心合作，以访问自闭症患者的医疗保险和医疗补助数据，建立一个“真实世界数据平台”，以便在索赔、电子病历和消费者可穿戴设备之间进行研究之后发布的。
然而，NIH官员表示，自闭症数据科学计划与数据平台是分开的。虽然两者都关注数据，但该机构表示，自闭症数据科学计划是一个研究计划，而真实世界数据平台将建立一个新的基础设施来研究慢性疾病，自闭症将是其最初的案例研究。
自闭症研究人员面临财政压力，数据显示，今年前四个月，联邦政府对自闭症研究的资助下降了26%。
NIH和HHS官员没有回应有关自闭症数据科学计划的问题。
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