世界心脏联合会的一份新报告揭示了先天性心脏病护理方面的全球不平等正在扩大，使低收入国家承担最沉重的负担。
报告指出，先天性心脏病(CHD)是全球最常见的出生缺陷之一，影响全球1.4%至2.3%的儿童。
报告称，2023年约有230万名儿童出生时患有先天性心脏病，而全球估计有1600万人患有此病，相比之下，三十年前这一数字为1180万。
报告指出，尽管由于诊断和治疗的进步，存活率有所提高，但在获得护理方面仍存在重大不平等，特别是在低收入国家。
报告称："低收入地区的国家年龄标化死亡率是高收入地区的四倍。"
报告指出，在许多中低收入国家，儿科心脏项目和专门从事先天性心脏病护理的训练有素的专业人员主要集中在少数主要城市，而在"非洲大部分地区以及亚洲和拉丁美洲的许多地方，没有机构具备为婴儿和新生儿进行心脏手术的能力"。
什么是先天性心脏病？
先天性心脏病是指出生时存在的心脏和血管结构异常。
报告解释说，这些缺陷的严重程度各不相同，从可能自行消退的轻微缺陷到需要在出生后几天或几周内进行手术的危重情况不等。
报告重点介绍了出生于纳米比亚的33岁先天性心脏病患者玛莎·希米(Martha Shiimi)的故事，以说明在专业心脏服务有限的国家中患者面临的长期挑战。
希米出生时就患有复杂先天性心脏病，当时纳米比亚没有治疗她病情所需的医疗服务。
报告称："为了让玛莎存活下来，他们不得不在纳米比亚政府的协助下，将她送往800公里外的南非边境接受手术。"
"对她的父母来说，这是一次为挽救婴儿生命而进行的绝望之旅。"
报告称，希米最初认为手术已经解决了她的病情，使她能够像其他孩子一样成长。
然而，在12岁时，当她的心脏瓣膜开始渗漏时，症状再次出现。
报告称："突然间，医院就诊、药物治疗和医疗限制再次回到了她的生活中。那时她才意识到自己与众不同。"
据报道，成年后，希米为了看病要跋涉数百公里，等待手术数月之久，并在纳米比亚无法提供服务时，用自己的积蓄支付海外治疗费用。
报告指出，患有先天性心脏病的女性在怀孕和生殖健康方面面临额外挑战。
报告称："玛莎常常思考她的心脏是否能承受，她能否在照顾自己的同时，给予孩子应有的关爱。"
如今，希米在金融行业工作，并在纳米比亚领导一个患者支持小组，旨在为受先天性心脏病影响的家庭和年轻人提供支持。
她在报告中说："我想创建一个社区，让成长中的婴儿有可以仰望的人。"
情感负担
报告还详细描述了许多先天性心脏病患者所承受的情感和心理负担。
报告称，研究表明，30%至50%的先天性心脏病儿童被诊断出患有神经发育或心理健康问题，包括学习、注意力、社交功能和情感健康方面的困难。
由于反复住院、手术和终身医疗监测，患者和护理人员中的心理创伤和创伤后应激障碍也日益受到关注。
该联合会的报告警告称，在许多中低收入国家，文化误解和污名进一步加剧了患者和家庭所面临的负担。
"将孩子的病情归咎于母亲的文化信仰和误解、社会排斥、歧视或欺凌加剧了患者及其家庭的负担。"
报告补充说，污名可能导致家庭隐瞒病情、跳过随访护理并将患病儿童与其社区隔离开来。
全球范围内，先天性心脏病仍是婴儿死亡的主要原因。
据报告称，先天性心脏病是1990年至2023年间新生儿和婴儿死亡的主要原因。
报告称，与1990年相比，全球与先天性心脏病相关的婴儿死亡率下降了32.7%。然而，较贫困地区死亡率仍然显著较高。
2023年，全球年龄标化先天性心脏病死亡率为每10万人中有4.7人死亡，而低收入国家的死亡率仍然是高收入国家记录的四倍。
该联合会呼吁各国政府紧急加强国家卫生系统，以改善先天性心脏病护理。
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