朗梅多——在过去的七个月里，奥克萨娜·克里斯托法拉基斯几乎每分钟都陪在儿子身边，待在波士顿儿童医院里，但她不得不离开房间。
“卢卡斯正在遭受剧痛。手术已经过去48小时了，他们很难控制住他的疼痛，”她在电话里对《共和党人报》说，电话是从男孩房间外打来的。
“他们对探视人数限制得非常严格，”这位朗梅多的母亲补充道。
背景里传来婴儿的哭声，克里斯托法拉基斯说，她的儿子上周刚刚接受了救命的双肺移植手术，这个9岁的男孩正在恢复中。
“我正在经历我最可怕的噩梦。他不停地尖叫，‘全身都疼。’最坏的情况是他本来会死掉。但许多个夜晚以来，我一直害怕这一刻，”她说。
快乐而活跃
直到去年夏天，卢卡斯还是一个健康的男孩，喜欢跑步和越野赛。他也喜欢打篮球。
但他的19岁哥哥尼古拉斯·克里斯托法拉基斯说，大约在8月左右，他开始晕倒，食欲不振，变得暴躁。
“他曾经很快乐、很风趣。他是个机智的小家伙，”他哥哥说。“我们现在知道，他的心脏扩大了。它压迫着他的肝脏，让他吃东西不舒服。”
卢卡斯已经痛苦了一段时间，医生们一直无法诊断出问题。最终，卢卡斯的状况恶化到令人担忧，克里斯托法拉基斯将弟弟带到了贝斯特医疗中心。急诊室的医生立刻叫来救护车，把孩子紧急送往波士顿儿童医院。
“他们一做超声心动图和3D超声波，就看到了心脏周围血管里有危险得惊人的压力。医生们看了一眼就说，‘他必须得走，’”克里斯托法拉基斯回忆道。
罕见且严重
卢卡斯患有肺静脉闭塞性疾病，这是一种罕见且严重的肺动脉高压，由纤维组织阻塞肺部小静脉引起。它会导致肺部高血压和右心衰竭。
去年8月，8岁的卢卡斯从斯普林菲尔德被紧急送往波士顿。他在医院里住了四个月，医生用药物对他进行治疗。他有所好转，并在圣诞节前后回了家。
他继续服药，持续吸氧，每周去波士顿让医生监测他的情况。起初，药物效果神奇，尼古拉斯·克里斯托法拉基斯说——但到了一月底，卢卡斯病情急剧恶化，又回到了儿童医院。
这个男孩再次住进了医院的重症监护室，在那里待了近三个月，等待能挽救他生命的捐赠肺。他在那里度过了2月19日的9岁生日。
假警报
起初，医生们以为他们很幸运，觉得找到了大小和血型匹配的肺。但结果却是配型不符。
“假警报显然糟糕透了，”尼古拉斯·克里斯托法拉基斯说。
一家人再次等待，上周二下午6点，他们被告知又有了可能的匹配。
“那是一个非常紧张的夜晚。信息很少。移植团队的一名外科医生查看了捐赠的肺。所有的影像和检查结果看起来都不错，”克里斯托法拉基斯说。
周三凌晨4点，医生们决定继续移植。他们给了家人10分钟时间赶回医院，在卢卡斯进手术室进行9小时手术前告别。
奥克萨娜·克里斯托法拉基斯已经守在儿子床边；尼古拉斯和父亲基里亚科斯从半英里外的住处赶到医院。
“我们冲过去，给了他拥抱、安慰和告别——你知道的，‘待会儿见。’他连接着大概价值一百万美元的生命支持设备，”尼古拉斯·克里斯托法拉基斯说。
他的母亲已经竭尽全力让卢卡斯走到这一步。现在，她努力忍住不哭。
“他们把他带进电梯，他在哭。当电梯门关上时，我还能听到他的声音。他在说，‘我不想被切开。我想保留我的肺。’这让我心碎，因为是我给了他那些肺，”她说。
“我想当场瘫倒在地板上，但他会看到我，我不能在他面前哭。但眼泪是忍不住的，它们就顺着脸流下来，”她说。
成功
尼古拉斯·克里斯托法拉基斯说，医生告诉他们手术进行得比预期好得多；没有并发症，卢卡斯失血很少，而且没有早期迹象表明他的身体在排斥这些器官。
“对于许多儿科肺移植患者来说，手术后通常会保持胸腔部分开放以减轻压力。但这些肺匹配得如此完美，他们实际上能够闭合卢卡斯的胸腔，”男孩的哥哥说。
卢卡斯现在正在服用20种不同的药物来预防排斥，以及抗生素和抗病毒药物。他通过静脉注射接受所有东西，包括液体和营养，因为他无法吞咽任何东西。
他预计将在医院待一个月，之后医生才能考虑让他回家，回家后他将被隔离一年，因为他的新肺非常容易感染。
尽管他是一个坚强的孩子，现在正在康复之路上，但他的哥哥安德烈亚斯·克里斯托法拉基斯——朗梅多高中三年级学生——说卢卡斯已经厌倦了生病。
“我见过很多低谷。他会被推到崩溃的边缘，对所有的刺戳和身上插满管子感到厌倦。但我也见过高点，当他开心的时候，他真的能照亮一切，”16岁的他说。
高风险
奥克萨娜·克里斯托法拉基斯和家里其他人对卢卡斯的大部分病情都坦诚相告——他明白正在发生什么以及利害关系。
“他什么都懂。他是个相当聪明的孩子。最初，我们面临一个问题，怎么告诉他你患有一种医学上无法治愈的致命肺病。你怎么跟一个孩子解释这个？答案是，有些困难。但我们成功做到了，”尼古拉斯·克里斯托法拉基斯说。
虽然卢卡斯明白正在发生什么，但他还不知道肺移植受者的中位生存期是七年。尼古拉斯·克里斯托法拉基斯听说过一些活得更久的病人的故事，但他说家人现在正试图找到方法告诉卢卡斯他生命中的下一个挑战。
“卢卡斯还不明白这一点。我们得想办法向他介绍这个，”克里斯托法拉基斯说。他去年上了大学，但第一年时间里，他一直在找时间看望卢卡斯，支持父母，研究那种威胁要杀死他弟弟的疾病。
“这比我想象的还要创伤，”克里斯托法拉基斯说。
克里斯托法拉基斯试图在这个家庭悲剧中找到意义和角色，他创建了一个GoFundMe页面，以帮助支付飙升的开支，比如一张12000美元的救护车账单，以及食物、住房和交通的费用。他说，马萨诸塞州医疗补助计划正在支付医疗费用，但家人难以支付房屋抵押贷款、水电费和其他许多开支。
由于母亲休家庭假，收入减少了60%，尼古拉斯·克里斯托法拉基斯正试图筹集至少10万美元来维持家庭生计。
他们也在恳求人们支持器官捐赠，因为拯救了他们儿子的东西，也可能拯救其他人。
“注册成为器官捐赠者非常重要。医院里有些孩子等器官等了好几个月，几个月，几个月，器官永远不来，他们会在等待中死去。我亲眼见过，”尼古拉斯·克里斯托法拉基斯说。“对卢卡斯来说，那比我们希望的更近。”
要成为儿科器官捐赠者，可以通过马萨诸塞州机动车管理局或全国捐赠生命登记处注册。通过GoFundMe支持这个家庭，请访问帮助我们在卢卡斯与生命抗争中支持他的页面。
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