护理员玛丽娜·莱姆伯格戴着防护口罩和手套,在2020年4月29日柏林赫尔曼·拉德克之家养老院的新冠疫情期间,轻柔地引导85岁痴呆症患者玛丽莲·舒尔茨随着现场歌手的表演起舞。
痴呆症的一个残酷悖论在于——这种可能导致无法辨认人和地点的疾病——其本身并未获得应有的全球关注。直至最近,联合国才宣布应对痴呆症等重大神经退行性疾病的计划。这一举措意义重大,因为许多国家尚未充分理解或妥善治疗这种影响全球5700多万人的疾病。尽管姗姗来迟,但对致力于提升认知度并改善痴呆症患者及其照护者生活的我们而言,这仍是振奋人心的消息。遗憾的是,太多家庭正为此苦苦挣扎,亟需更多支持。
痴呆症并非单一疾病,而是综合征的统称——由一种或多种影响大脑的基础病理引发的广泛症状。正如“癌症”指代多种疾病形式,痴呆症涵盖认知功能的广泛损伤,包括记忆丧失、语言障碍、运动技能退化、行为改变以及决策和问题解决能力受损。
痴呆症综合征是我们时代最严峻的医疗挑战之一。南加州大学最新研究显示,今年美国有560万痴呆症患者,其中500万年龄在65岁以上。美国疾控中心统计,超1100万成年人无偿照护痴呆症患者。美国痴呆症年度总成本(含医疗支出和照护者收入损失)高达7810亿美元。随着人口老龄化,该疾病将日益普遍,家庭承受的情感与经济负担亦将持续加重。
尽管目前尚无根治或永久逆转痴呆症的方法,但家庭和社区可通过三大关键举措切实改善患者处境:
提高认知
知识战胜恐惧。使用非医学化、无术语障碍的语言普及痴呆症知识,帮助家庭理解现状并减少加剧孤立的病耻感。痴呆症协会等组织提供关键资源,协助人们应对这一挑战,支持患病亲友。
资助研究
我们需要深入探究认知衰退的触发机制及脑健康保护方法。为推进治愈方案、干预手段和有效疗法,必须支持早期研究——深入理解认知损伤的潜在诱因,并重视被低估的脑健康提升途径。
改善生活
罹患痴呆症不意味着生活终止,而是生活转变。全美社区正开创富有同理心的实践:无评判的“记忆咖啡馆”、通过熟悉旋律唤醒记忆的音乐疗法、适应能力变化的艺术课程,以及培训员工提供耐心尊重服务的痴呆友好型商业。这些实践印证一个基本真理:尽管尚无法治愈痴呆症,但能彻底改变患者的生存状态。当我们投资生活品质时,即是在尊重每位认知衰退者的尊严。
联合国的声明意义在于将痴呆症从家庭私事提升为全球公共卫生优先事项。然而,这场危机的应对成效将不取决于国际决议,而在于本地行动。
对当前5700万痴呆症患者而言,应对该综合征已成为人类的共同责任。
凯文·詹姆斯顿(Kevin Jameson)系美国痴呆症协会(DSA)首席执行官,该协会是费城地区的志愿者非营利组织;凯琳·福雷斯特博士(Jeannine Forrest, Ph.D.)主管DSA旗下痴呆症视野学院教育项目,现居芝加哥。
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