人工智能（AI）可能为那些患有肥大细胞活化综合征（MCAS）的人带来改变。据估计，MCAS影响了大约2%到17%的人口，表现为一种慢性多器官疾病，其特征是肥大细胞的不当激活。这导致过度释放炎症介质，引起一系列使人衰弱的症状，包括严重的过敏反应如过敏性休克、慢性疼痛和疲劳。
MCAS的复杂性在于其症状与其他多种疾病相似，如自身免疫性疾病、慢性疲劳综合征/肌痛性脑脊髓炎甚至长期COVID，这使得诊断成为一个重大挑战。AI有潜力克服这些诊断障碍——通过更精细的方法来识别模式和区分真实病例与误诊。然而，谁将最终站出来在全球范围内资助、研究和实施AI驱动的进展呢？
目前的诊断方法通常依赖于临床症状和实验室指标，但这些方法可能并不确定。最近的研究表明，替代诊断标准对于MCAS可能缺乏特异性，与更广泛接受的联合标准相比，可能导致过度诊断。AI可以通过评估大量患者症状和结果的数据集来解决这一问题，确定哪些症状最能预测MCAS。它还可以利用电子健康记录、症状追踪器和遗传数据来改进诊断，不仅减少误诊的风险，还为更有效的治疗计划铺平道路。
已经有一些努力在开发标准化的症状评估工具，计划于2025年进行实地测试。这些工具可以利用机器学习算法来评估患者报告的症状、实验室结果和其他临床数据。然而，这些发展只是第一步。
真正的问题不在于AI能否发挥作用，而在于全球医疗社区是否愿意投入必要的资源来解锁其潜力。MCAS领域的领先专家Afrin Lawrence认为，当找不到其他解释时，MCAS可以作为多系统疾病的统一诊断，支持更广泛的定义。然而，像Lawrence Schwartz这样的其他专家则警告不要过度诊断，并强调需要客观的生物标志物。
不同的观点突显了建立诊断标准和了解MCAS潜在机制的必要性，同时确保跨学科研究整合免疫学、神经学、胃肠病学和数据科学。尽管意识不断提高，但MCAS研究的资金仍然稀缺，尤其是在与癌症或糖尿病等疾病相比时。谁将站出来资助这项研究并提供资金分配的透明度？
国际组织、政府和私人机构迫切需要合作，确保资金流向支持AI驱动解决方案的研发和实施。Allegria Therapeutics最近宣布获得350万美元的种子资金，用于推动肥大细胞介导疾病治疗的创新，但这只是一个开始。如果没有大量投资，革新MCAS诊断的潜力可能会未被充分利用，数百万患者将无法获得更准确的诊断或有效的治疗。
对于患有MCAS的人来说，影响远不止于身体症状。被医疗专业人士忽视、经历误诊或被告知症状“都在你的脑子里”所带来的心理负担可能是深远的。许多患者，包括我自己，因此发展出复杂的创伤后应激障碍、抑郁或焦虑。
虽然AI可以在改变这种叙事中发挥作用，但我们还必须倡导全面、富有同情心的护理，以解决生活在慢性复杂疾病中的心理健康影响。近年来在线搜索“肥大细胞活化综合征”的增加表明了意识的提高，但仅靠意识是不够的。要将其转化为有意义的行动，我们需要：
- 增加研究资金：政府、私人机构和像比尔和梅琳达·盖茨基金会这样的全球卫生机构必须共同努力，提供大量资金，支持旨在建立明确诊断标准、了解MCAS潜在机制和开发有效治疗方法的AI驱动研究。
- 资源分配透明：领导这一行动的组织应承诺透明使用研究资金，确保全球努力与改善患者结果的目标一致。
- 开发和实施AI工具：基于AI的工具必须经过严格的测试和验证，听取医学界和患者的意见，确保其有效性和可访问性。
- 全球合作：国际医疗社区应聚集起来，分享研究成果，协调研究工作，制定诊断和治疗MCAS的最佳实践。
虽然AI充满希望，但重要的是要记住，技术本身不能解决所有挑战。AI的使用应该是更广泛、以患者为中心的方法的一部分，优先考虑受影响者的生活质量。这包括解决MCAS的心理健康影响、提供适当的社会和经济支持，并营造一个患者被倾听和信任的医疗环境。
MCAS护理的未来掌握在那些愿意在财务和智力上进行投资的人手中。
(全文结束)
