一项新的研究突显了了解自己未来患阿尔茨海默病风险的复杂情感和伦理困境。在65岁及以上的274名健康美国研究参与者中，40%的人拒绝接受他们的个人风险估计——尽管他们最初表达了兴趣。
这些风险估计基于人口统计数据、脑成像和血液生物标志物，能够在五年内以82%到84%的准确率预测患阿尔茨海默病的可能性。相比之下，仅年龄就能以79%的准确率预测这种风险。
因此，在没有认知症状的人群中，这些测试的价值是有限的，并且披露这些结果可能存在潜在风险。被告诉有较高痴呆风险的人描述说，这感觉像是疾病本身——或者处于健康与疾病之间的过渡状态——并可能引起痛苦。
那些不想接受测试的人引用了结果的不确定性、知道后的负担以及目睹他人患有阿尔茨海默病的负面经历。有阿尔茨海默病家族史的参与者更不愿意知道结果——也许是因为更多地暴露于这些负面经历。
黑人参与者也不太愿意知道结果，研究人员推测这可能与更大的压力、污名和歧视经历有关，使得阳性测试结果感觉更具威胁性。
或许这里的问题不是为什么更多人不想知道结果，而是研究人员是否应该常规提供这些结果，鉴于结果的不确定性以及潜在的痛苦。
另一个问题是这些结果对无症状人群的有限实用性。解决生活方式风险因素，如健康饮食和定期锻炼，可以减少认知衰退，公众对此越来越了解。但知道你的风险并不会改变这一建议。
与乳腺癌等领域不同，在那里高风险人群可以接受预防措施（如药物、手术或增强筛查），目前还没有类似的干预措施来降低无症状人群的痴呆风险。
新研究的作者解释说，研究人员过去对不向阿尔茨海默病研究参与者分享测试结果持谨慎态度。但现在越来越多的人期望能够得到他们的结果。一项提议的“痴呆症研究参与者权利法案”包括获得结果并清楚解释的权利。
很难解释这些结果有多不确定。人们通常担心一般性的痴呆症，而不仅仅是占所有病例约三分之二的阿尔茨海默病。一些被告知阿尔茨海默病低风险的人仍可能患上其他类型的痴呆症，如血管性痴呆。
第一种减缓阿尔茨海默病进展的药物效果有限。在英国，国家卫生与临床优化研究所尚未被说服这些药物值得NHS承担其成本。
有些人可能会质疑在我们有好的治疗方法之前关注识别未来的痴呆症风险。但更好的治疗方法依赖于帮助我们更早检测阿尔茨海默病的新科学发现。在英格兰和北爱尔兰，三分之一的痴呆症患者从未被诊断出来。
找到一种疾病的治疗方法需要对该疾病的发展有详细的了解。我们在实现准确检测阿尔茨海默病方面比找到治愈方法更接近。这带来了关于个人风险的知识的两难选择。权利为基础的方法将这一困境置于参与者身上，让他们决定是否知道，而不是由研究人员决定是否告知。
对于研究人员来说，同情且清晰地披露结果是困难的，对一些人来说，无论传达得多好，知识都会引起痛苦。提供结果的选择应附带警告。
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