每三分钟，英国就有一人被诊断出患有痴呆症。这对患者及其亲友来说都不是一个容易接受的诊断。而对这种影响英国约百万人的疾病的恐惧，更是雪上加霜。
"这甚至会导致人们最初延迟寻求帮助，"伦敦帝国理工学院医疗NHS信托基金会的痴呆症护士乔·詹姆斯(Jo James)说。
但越早诊断，就越有利于找到最佳治疗方案，尽可能保持良好生活质量。
痴呆症本身是一个统称术语，指的是一系列导致大脑特定区域细胞无法正常工作的疾病。
这可能导致记忆力丧失，但也可能有其他症状，包括行为和性格改变以及注意力问题。
"驱动痴呆症的疾病是进行性的，意味着它们会逐渐恶化，经历三个阶段：早期（轻度）、中期（中度）和晚期（重度），"曼彻斯特大学医学教授亚当·格林斯坦(Adam Greenstein)说。
"晚期痴呆症的特征是完全依赖他人进行基本活动（如洗漱、穿衣、进食），而轻度痴呆症则在这些活动上完全独立，但可能在更依赖技术或更复杂的活动上遇到困难。"
痴呆症诊断并不意味着生活必须停止：有证据表明，获得治疗、护理和支持可以大大改善患者的生活质量——帮助他们保持独立并能够做对他们重要的事情。
根据阿尔茨海默症协会2022年进行的一项调查，超过90%的痴呆症患者报告称，获得诊断带来了好处，如能够规划未来以及获得实际支持。
"那些适应痴呆症新现实的人，比否认它并试图像以往一样生活的人功能表现更好，"乔·詹姆斯说。
《阿尔茨海默症疾病杂志》去年报告称，对诊断持否认态度的患者生活质量比那些制定策略应对它的患者更差。
那么，痴呆症诊断后应该采取哪些步骤？
在这里，作为我们关于痴呆症独特系列的第二部分，顶尖专家提供了关键答案。
每个人都以不同的方式经历痴呆症。使用此清单在与全科医生交谈前记录您的症状。
诊断后：接下来该做什么？
药物治疗
虽然目前痴呆症尚无治愈方法，但有一些措施可以帮助管理某些症状和病因。"有既定的选项可以帮助管理症状，"伦敦帝国理工学院NHS信托基金会和伦敦私人Dementech神经科学诊所的咨询神经科医生卢西奥·达安娜(Lucio D'Anna)博士说。
对于血管性痴呆，治疗包括针对潜在病因的药物，如用于高胆固醇的他汀类药物和用于高血压的药物，这些都可能促进认知能力下降。
对于额颞叶痴呆，可能会开抗抑郁药（如舍曲林）来帮助管理令人痛苦的行为症状，包括强迫行为。"而新一代治疗方法已经出现，旨在针对阿尔茨海默病的潜在生物学机制，而不仅仅是症状，"达安娜博士说。
可能提供的药物：
胆碱酯酶抑制剂：这是阿尔茨海默病治疗的主要手段，也用于治疗路易体痴呆（由蛋白质团块积聚引起）和涉及这两种类型的混合性痴呆。
它们在疾病的早期阶段（即轻度症状）往往最有效，通过帮助防止一种称为乙酰胆碱的化学信使的分解来发挥作用，乙酰胆碱对记忆很重要；阿尔茨海默病患者大脑中的乙酰胆碱水平较低。
这些药物——例如多奈哌齐（商品名Aricept）、利凡斯的明（Exelon）和加兰他敏（Reminyl）——每天口服一至两次，或作为贴片使用。
"治疗会持续进行，只要能证明临床获益且药物耐受良好，"达安娜博士说。
"效果因人而异。虽然有些人可能会经历轻微改善或症状稳定，但其他人可能几乎看不到变化。"
2021年发表在《神经病学》杂志上的一项研究发现，与未接受治疗的患者相比，在诊断后三个月内开始服用胆碱酯酶抑制剂的患者在五年后经历了轻微的认知益处和27%的死亡风险降低。
谷氨酸受体拮抗剂：这类药物中的主要药物是美金刚。它阻断化学信使谷氨酸，阿尔茨海默病患者体内谷氨酸过多，会损伤神经元，使它们更难相互传递信息。
美金刚（商品名Ebixa、Marixino或Valios）被规定为每天一次的药片，晚上服用，因为它可能有镇静作用。
格林斯坦教授说："它适用于不能耐受胆碱酯酶抑制剂的人。它也更可能在阿尔茨海默病和路易体痴呆的中后期阶段使用。"
"它可能有明显的副作用，如头晕和头痛，这可能使人们在早期阶段放弃使用。"
单克隆抗体：这类药物是第一种针对阿尔茨海默病病因而非仅仅治疗症状的药物。这些药物的试验表明它们可以减缓疾病进展。
虽然英国药品和保健品监管局(MHRA)于2024年批准用于早期阿尔茨海默病，但lecanemab（商品名Leqembi）和donanemab（Kisunla）由于成本原因尚未获准在NHS中使用。
它们每两周或每月静脉注射一次，通过与有害的淀粉样蛋白结合并标记它们，使免疫系统清除它们。
但格林斯坦教授表示，其益处充其量是微小的。私下使用，估计年费用为2万英镑。
非药物疗法
乔·詹姆斯说，不要低估帮助痴呆症患者保持活跃和参与——在精神、身体和社交方面——的重要性。"随着时间的推移，一个人可能需要更多的帮助，但确保他们仍然感到被需要并有目标感，这在帮助他们生活良好方面大有帮助；在某些情况下，它可能比药物更有效。"
2024年发表在《美国老年精神病学杂志》上的一项研究发现，家庭支持有限的痴呆症患者抑郁症状和社会孤立感显著加重；接触越少，痴呆症状就越多。
Dementia UK的痴呆症专科护士维多利亚·莱昂斯(Victoria Lyons)补充说："虽然许多支持性方法可以在家中进行，如发挥创造力、保持日常规律以及与家人朋友联系，但也有许多疗法和活动可以在疾病的各个阶段提供帮助。"
对于轻度至中度痴呆
神经科医生卢西奥·达安娜博士说，任何刺激大脑的活动或疗法都可以帮助建立新的神经通路，为大脑提供更多绕过受痴呆症影响区域的方式。
"这在病情早期——定义为症状较轻时——至关重要，因为此时保留功能和减缓进展的潜力更大。"可能有帮助的选项包括：
认知刺激疗法：这是国家卫生与护理卓越研究所(NICE)唯一推荐用于轻度至中度痴呆的非药物治疗，达安娜博士解释说，它包括游戏、音乐或讨论等小组活动。
根据2024年发表在《衰老研究评论》杂志上的一项研究综述，这种方法可以对认知、语言、工作记忆、抑郁、自我报告的生活质量和痴呆严重程度产生显著影响。它在NHS中广泛可用，高达90%的记忆服务为患者提供此疗法。
认知行为疗法(CBT)：利物浦默西护理NHS基金会信托老年服务心理学负责人莎拉·巴查德(Sarah Butchard)说，这是一种谈话疗法，通过改变负面思维和行为来帮助应对焦虑和抑郁。
"它帮助某人从看待情况的替代方式，"她解释说。"例如，与其将自己视为无用，它帮助他们将自己视为有用且受社会重视的成员。"
2025年发表在《衰老与心理健康》杂志上的一项研究结果显示，在25次会话后，患有轻度阿尔茨海默病并有抑郁迹象的患者经历了改善，即使在12个月后也是如此。
NHS服务是按邮编区域分配的。经认证的私人治疗师名单列在英国行为和认知心理治疗协会。
...您还可以做的其他小改变
- 保持房间光线充足：痴呆症会影响大脑对光线和阴影的解释，使房间感觉陌生或具有威胁性。良好的照明有助于人们自信地移动。
- 防滑浴垫：平衡能力差和反应速度慢增加了在湿滑区域滑倒的风险。防滑垫能提供更好的抓地力，减少跌倒风险。
- 扶手：平衡能力差使站立和坐下变得更困难。浴室和楼梯上的扶手提供额外支持，减少跌倒。
- 清除杂物：太多物品可能造成混淆并成为绊倒隐患。清理路线使移动更安全。
- 标签：人们可能难以记住日常物品的存放位置。带有图片的标签可以减少挫折感。
- 标记楼梯：判断深度更难，因此使用明亮胶带使台阶边缘更清晰。
- 选择自动关闭的电器：自动关闭的熨斗和炉灶在允许独立使用的同时减少了火灾风险。
- 定时药盒：在正确时间释放正确剂量，减少漏服或意外过量服用的风险。
认知康复：患者与专业人员进行一对一的会话，确定重要的日常任务以及他们希望更独立地完成的任务。
然后，专业人员会建议策略，使他们能够做到这一点，例如使用日常计划表。
在2022年对1,702人进行的研究综述中，经过8至14次会话后，患者能够更好地完成这些活动。
治疗后三到十二个月仍能观察到改善。
言语和语言治疗：这种治疗帮助早期痴呆症患者找到正确的词语，以及应对与痴呆症相关的沟通困难。这包括与人互动和参与对话。
在痴呆症的后期阶段，言语和语言治疗师还可以帮助解决吞咽困难问题，当协调吞咽肌肉的大脑部分受损时，可能会出现这种情况。
默西护理NHS基金会信托的言语和语言治疗主管凯特·费夫(Kate Fyfe)解释说："这可能包括针对吞咽所用肌肉的特定练习——也包括改变食物的稠度，或使其更小、更容易吞咽。"
对于重度痴呆
莎拉·巴查德说，在这个阶段，疗法越来越针对个人，更多地关注照顾人的情感健康——减少压力和痛苦，这两者都可能加速认知能力下降。
可能有帮助的疗法包括：
怀旧疗法：痴呆症患者往往对过去的记忆比最近的更好，因此这种方法使用照片或音乐来唤起记忆，鼓励他们讨论过去的经历并参与对话。
根据2022年发表在《精神病学和心理健康护理杂志》上的一项对29项研究的分析，该疗法提高了认知功能和生活质量，并缓解了抑郁。
艺术疗法：作为一种非语言交流方式很有用，这也可以帮助缓解焦虑和抑郁；《护理研究杂志》2020年报道称，为期12周的每周50分钟的艺术疗法计划减少了痴呆症患者的躁动行为。
"人们发现创造过程非常自由。随着疾病进展，参与某些活动可能变得困难，但通过艺术等创造性疗法，许多人感觉自己是平等的，不太担心人们会怎么想。"
音乐疗法：在NICE痴呆症指南中被认可为可以帮助支持福祉的疗法，音乐疗法可以改善情绪，即使在疾病的后期阶段，也能让人们表达自己并参与其中。2018年Cochrane组织的一项综述发现，基于音乐的干预可以帮助减少痴呆症中的抑郁和行为症状。
这些课程由专业的音乐治疗师主持。
您的全科医生或记忆诊所将提供更多关于您所在地区疗法的详细信息。
为什么您必须处理法律事务
通知DVLA：仅仅因为某人被诊断出痴呆症，并不意味着驾驶生涯的结束；三分之一的人可以继续驾驶。
但有义务通知驾驶员和车辆执照局(DVLA)。它将发送问卷，要求提供医疗报告并与医生交谈后再做决定。
如果成功，执照通常会再续一年。
同样重要的是要告知汽车保险公司。不这样做可能会使保单无效。
告知雇主：任何被诊断出痴呆症并希望继续工作的人都应告知雇主。如果他们在医疗保健、武装部队工作或从事操作重型机械或驾驶的工作，这是法律要求。
"被诊断出痴呆症的人可能担心让同事知道，但重要的是要知道，根据2010年《平等法》，您受到免受歧视的保护，"Dementia UK的痴呆症专科护士维多利亚·莱昂斯说。在北爱尔兰，《1995年残疾歧视法》以类似方式运作。
"雇主必须做出'合理调整'以帮助您，例如引入灵活的工作时间，"她补充道。
安排持久授权书：确保您或您所爱的人已设立持久授权书(LPA)，任命他们信任的人（"授权人"）在他们无法再做决定时代表他们做决定。
阿尔茨海默症协会高级知识官劳伦·佩茨(Lauren Pates)解释说，有两种类型的LPA：财产和财务事务LPA，以及健康和福利LPA（因此与护理或医疗治疗相关的任何决定）。这可以是朋友、家庭成员或律师（尽管后者显然会收费）。
如果您不设立这些LPA，而需要做决定且痴呆症患者无法做到，那么保护法院将指定某人来做决定。
立遗嘱：关于死后谁接收物品的任何决定都应在痴呆症患者具有做出该决定的精神能力时完成。
虽然可以在没有律师的法律帮助下完成，但如果有人以遗嘱是在该人没有精神能力时制定或更新为由质疑遗嘱，律师将有证据证明他们确实有精神能力。
申请福利：有财政支持可用。
例如，护理津贴(AA)是免税且非基于收入的，支付给任何超过国家养老金年龄（目前为66岁）且身体和/或精神残疾的人。痴呆症属于这一类别，如果这意味着他们需要监督或个人护理帮助，则可以申请。
费率每四周支付一次，取决于所需护理水平。
对于国家养老金年龄以下的人，有个人独立支付(PIP)——同样免税、非基于收入且每四周支付一次。除了评估表外，通常还需要家庭访问。有两部分：日常生活和行动能力。
其他福利，如额外养老金信贷或市政税减免，如果某人获得这些福利可能会增加。
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