塔姆沃思的斯托尔克家族经历了三次器官移植的考验。(提供:莱农妮·斯托尔克)
乔·斯托尔克接受过肾脏移植,他的妻子莱农妮和儿子利维都接受过心脏移植。
"这是一段情感过山车,不会变得更容易,"斯托尔克女士说。
她表示等待可用器官和接受移植手术本身已极其困难,看着孩子经历相同过程更加艰难。
2011年,斯托尔克女士在分娩前几周开始出现心力衰竭症状。医生告知她分娩后需要进行心脏移植。"我们住院了将近六周,医生无法确定为什么一个健康的新妈妈突然出现心力衰竭,"斯托尔克女士回忆道。
在利维出生大约八个月后终于找到合适心脏。"这很吓人,有很多未知数,"她说:"你会感受到失去亲人的悲痛,虽然'兴奋'不是正确的词,但这是给未来的机会。"
基因检测显示她携带罕见的PLN基因突变,这种心脏遗传病导致心肌缺乏关键蛋白质,使心脏加压工作并扩大。她的妹妹也因此接受了心脏移植,推测父亲也死于同种疾病。
今年初,这对夫妇发现利维出现相似症状。医生证实利维遗传了这种突变。"本以为不会再经历这个,但当孩子患病时感受完全不同,"莱农妮说。
在一次学校远足后出现呼吸困难后,利维被送医并被列入移植名单。幸运的是,移植等待期比预期的12-18个月大幅缩短。
这位14岁少年术后恢复速度超出预期。"人们以为生活会大不相同,但除了必须服药外,现在很正常,"利维说。这位橄榄球爱好者希望下个月就能重返赛场。
乔·斯托尔克2017年因局灶性节段性肾小球硬化症接受肾脏移植。他曾在透析六年期间思考:"可能遗传,也可能是肾脏外伤导致。"
该家庭希望通过橄榄球赛为澳大利亚移植协会筹款。"我们无法用语言表达感激,这种改变生命的礼物三次降临我们的家庭,"乔说。
生命捐献组织护理总监朱莉安娜·塞尔彻表示:"平均每年50人在等待中去世。"她强调家庭讨论器官捐献的重要性,因为当家属是注册捐献者时,80%的家庭会同意捐献。
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