一位四岁男孩的母亲表示，在儿子被诊断出一种儿童痴呆症后，她"心都碎了"。
来自英国斯旺西的塔米·麦克戴德说，她儿子泰特患有桑菲利普综合征，可能无法活到成年。
这位母亲为她"帅气的小男子汉"设定了1.1万英镑的筹款目标，希望带他参与海外临床试验，以期延缓疾病发展。
33岁的塔米表示，由于目前尚无治愈方法，她当前的主要目标是与儿子创造珍贵的回忆。
A型桑菲利普综合征又称III型黏多糖贮积症（MPS III），会导致行走和进食等能力逐渐丧失。因其神经退行性特征，该病常被称作"儿童阿尔茨海默病"或"儿童痴呆症"。
根据帮助桑菲利普综合征患儿的慈善机构黏多糖贮积症协会（MPS Society）数据显示，英国约有140名儿童患有此病。
泰特一直存在非语言能力障碍，两岁时被诊断为自闭症。"内心深处我始终怀疑还有更严重的问题，"塔米说。
塔米透露，泰特于2024年3月接受了核磁共振扫描，医生发现其脑部存在空洞，这是痴呆症的征兆。随后他被转诊至加的夫诺亚方舟儿童医院，最终确诊为MPS III型。
她补充道，这个"小跟班"让她"成为非常自豪的妈妈"。"从出生起，他就是最快乐知足的小男孩，"她说，"他享受生活中的简单事物，拥有最富感染力的笑容。尽管他无法说话，但总会拥抱亲吻我。我为他感到无比幸福和骄傲。"
塔米表示泰特热爱奔跑和攀爬，她希望临床试验"能延缓泰特行动能力的退化，因为这对我打击最大"。"他先学会攀爬才学会走路。我只想让他尽可能长久地保持这种能力，"她说，"我帅气的小男子汉可能活不到18岁生日。我的心碎了，说实话，作为妈妈我已精疲力竭。"
在设立GoFundMe筹款页面后数日内获得数千英镑捐款，塔米表示这是"长久以来我首次感受到希望"。"上周此时我一提起他就忍不住哭泣，"她说，并感谢泰哈凡儿童临终关怀院和当地社区的支持。
塔米已联系治愈桑菲利普基金会，咨询泰特能否参与海外临床试验。她表示"没有时间可以浪费"，因医生告知患儿可能从五至六岁开始病情恶化——而泰特本月底就将满五岁。
"确诊后医生基本告诉我等他开始恶化再回来，因为他们无能为力，"塔米说，"对泰特而言，接下来一年尤为关键，因为症状正是在此阶段开始显现。"
塔米表示泰特最爱在户外活动。
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