密苏里州温特维尔——当密苏里州居民在九月的夏日酷暑中挥汗如雨时,温特维尔的一个社区正热情提供冰镇粉色柠檬水。
这一切都是为了一个12岁女孩埃拉·沙夫吕策尔(Ella Schafluetzel)。认识埃拉的人都形容她善良、幽默且坚韧不拔。
她仅在27周时早产出生,后来被诊断患有脑室周围白质软化症(periventricular leukomalacia),并面临其他医疗挑战。尽管在幼年就接受了大量医疗护理,埃拉并未让这些逆境改变她的性格。
相反,她亲手制作粉色柠檬水,用微笑传递希望——这是为了响应一项可能彻底改变她未来的干细胞治疗。
“在我儿子出生前,我们了解到杜克大学(Duke University)关于兄弟姐妹脐带血的研究项目,他们正尝试用兄弟姐妹的脐带血输血,帮助脑瘫(cerebral palsy)患者恢复部分运动技能,”埃拉的母亲阿什利·沙夫吕策尔(Ashley Schafluetzel)表示,“当时研究还处于非常早期的阶段——那是九年前的事了。”
该家庭保存了埃拉的兄弟杰克(Jake)的脐带血。他们满怀期待等待结果,但最终收到的消息令人沮丧:尽管埃拉和杰克是亲兄妹,两人脐带血并不匹配。
“我们一度陷入迷茫,不知该如何是好,”阿什利回忆道,“我们有我儿子的脐带血,而埃拉却徘徊在我们希望她参与的研究项目边缘。”
沙夫吕策尔一家始终怀抱希望,今年七月,他们意外收到杜克大学的邮件,通知其兄弟姐妹研究项目将向数据库中的患者开放。大学询问阿什利的家庭是否有意参与。
“我毫不犹豫,”阿什利说,“立刻填好了申请表。”
九月,沙夫吕策尔一家终于得知埃拉有了匹配。
“我坐在车里泪流满面,因为我们似乎又获得了第二次机会,我想给她整个世界,”阿什利动情地说,“作为父母,我渴望她拥有一切。哭完后我整理好情绪,告诉自己‘别慌乱’,接下来还有大量工作要做。”
这些工作核心在于将12岁的埃拉送往杜克大学接受治疗。为筹集费用,全家举办了粉色柠檬水义卖活动。
“最初听到干细胞治疗消息时我有点紧张,”埃拉谈到治疗时说,“但现在我充满期待——这就像人生的新篇章。”
家人、朋友和社区通过粉色柠檬水募捐活动全力支持埃拉,助她一步步迈向独立。温特维尔警察局甚至亲自到场参与义卖。
格雷厄姆·奇尔顿(Graham Chilton)站在义卖一线,与挚友埃拉一同分发冰镇柠檬水。他向FOX 2电视台表示,社区的支持令他倍感欣慰。
“每个人都深爱埃拉,”奇尔顿说,“她对所有人都是真诚的好友;她从不消沉消极,永远充满正能量。”
阿什利强调,由于杜克大学的治疗仍属研究项目,保险无法覆盖埃拉所需的物理治疗和医疗设备费用。但即便面临高昂成本,埃拉对实现目标始终乐观——这包括前往杜克大学接受治疗。
“善意的真谛在于,即使你只捐几枚硬币,知道我即将达成目标就让我无比欣喜,”埃拉告诉FOX 2,“因为点滴善举能改变世界,这令我由衷快乐。”
埃拉是温特维尔南中学(Wentzville South Middle School)的啦啦队员(阿什利·沙夫吕策尔提供)
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