对于玛丽安·威廉姆斯来说,生活原本是相对正常的。作为一名忙碌的母亲,她在办公室工作,从未想过她的头晕和背痛会比坐在办公桌前盯着屏幕更严重。在她的一生中,她的健康状况一直很好,很少请假。但情况在2015年开始恶化,当时她患上了迷路炎,这是一种影响平衡的病毒性耳部感染。
这种疾病的常见症状包括头晕、恶心和感觉不稳,随着时间的推移逐渐恶化。“我经历的头晕和恶心改变了我的生活,”现年50岁的玛丽安回忆道。“你可以忍受一定程度的疼痛——但持续感到恶心和房间旋转的感觉是难以忍受的。”头晕、恶心和呕吐使她不得不躺在办公桌下。很快,她开始避免外出,心情也变得越来越抑郁。
面对这种情况,来自考布里奇的玛丽安去看医生,医生对她很有帮助,用不同的药物如抗生素或止吐药来治疗各种感染;但她内心深处知道身体还有其他问题。“我觉得自己非常不舒服,所以我要求我的全科医生给我做一个全面的体检并检查血液,”她说。血液检测显示白细胞计数高,这可以用最近的感染来解释,但没有进一步的调查。
“我认为因为我年轻,医生没有把两个症状联系起来,意识到我可能有一个更严重的潜在疾病,”她解释说。“我当时只有43岁,但确实怀疑这些症状是不是衰老的迹象。我也认为我经常感到的疼痛可能是由于久坐的工作造成的。我不怪我的全科医生,因为这些症状可以非常模糊或被误认为是其他一般的疾病。”
在接下来的两年里,玛丽安继续与常规感染作斗争。从喉咙痛到扁桃体炎,头痛到牙龈感染,她的病痛似乎无穷无尽。“当你患上常见的疾病,如喉咙痛或头痛时,很容易将其解释为普通疾病。你的大脑不会立即联想到癌症,”她说。
然而,当她的脸部、手部、脚部和腹部出现肿胀时,情况变得严重了。“我的脸、头、手和脚都肿了,因为我的身体无法处理液体,”她说。“我的肚子很大——看起来像怀孕了一样。整整一周,我都有严重的偏头痛、持续呕吐、头晕和肋骨及背部疼痛。”
这时,玛丽安被送往布里真德的威尔士公主医院急诊室,确诊为尿路感染和大肠杆菌感染。在那里,她被告知肾脏功能只剩下6%,需要进行救命的透析。“这是一个巨大的打击,但也有一种解脱感。我一直知道有些事情不对劲。我感到的疼痛是持续的,而且是在肋骨和背部,这与我之前得过的尿路感染不同,”她补充道。
六天后,经过多次血液检测、扫描和骨髓活检,玛丽安被诊断出患有无法治愈的多发性骨髓瘤。“我从未听说过这种病,但当我听到医生们谈论时,我说‘你是说我得了癌症吗?’当我得知这是无法治愈的时候,我误解了,以为这意味着我会很快死去,这太可怕了。但后来医生解释说,虽然它无法治愈,但可以通过治疗控制。”
多发性骨髓瘤发生在骨髓中,目前在英国影响超过33,000人。尽管它是第三常见的血癌类型,但它特别难以检测,因为其症状,包括背痛、容易骨折、疲劳和反复感染,常常与一般衰老或轻微疾病相关。虽然无法治愈,但多发性骨髓瘤在大多数情况下是可以治疗的。治疗旨在控制疾病,缓解其引起的并发症和症状,延长和提高患者的生活质量。
超过一半的患者等待超过五个月才能得到正确的诊断,约三分之一的患者通过急诊室确诊。到那时,许多患者已经出现了严重的甚至危及生命的症状。
玛丽安在确诊后一小时内开始化疗,并接受了类固醇治疗,在接下来的一个月里在斯旺西的莫里斯顿医院接受治疗,同时进行透析,刚好在圣诞节前回家。她记得自己“非常感激和高兴能够回家”,于是决定穿上神奇女侠的服装——象征着她在极其困难时期的力量和韧性。她的化疗持续了六个月,随后于2018年6月1日进行了干细胞移植。
“那一年是我生命中最糟糕也是最好的一年,”玛丽安说。“最糟糕的原因显而易见。但多发性骨髓瘤让你意识到明天不是理所当然的,它让我思考什么是重要的。在我确诊后的第一年,我整个夏天都请了假陪女儿,这对我来说意义重大。我和丈夫、女儿一起去中心公园度假。我们还去了奥尔顿塔,我在轮椅上被推着,尽情享受这一切。然后我和三个姐妹去了一个水疗周末。”
“我相信消极会滋生消极,所以我尽量保持(并且继续)积极乐观地看待未来。”
七年后,玛丽安仍然处于缓解期,每四个月检查一次血液中的癌细胞水平。在某个时候,她将需要更多的化疗和另一次移植,幸运的是,之前采集的备用干细胞可以在需要时使用。
现在处于缓解期的玛丽安着眼于生活的光明面——与她的女儿和丈夫在一起。去年,玛丽安庆祝了她的50岁生日。
“有一种误解,当你说到‘你处于缓解期’时,一切都回到了原来的样子。你永远不会回到原来的状态。这种癌症已经影响了我的免疫系统,使我容易受到各种疾病的侵袭。然而——你可以找到新的常态。我现在专注于健康,吃得健康,多走路,参加在线健身课程。每年在我的诊断纪念日,我都会穿上我的神奇女侠服装。当我第一次被诊断并穿上它时,我拄着助行架,当我看到这些年来的照片时,我可以看到自己走了多远。”
玛丽安也非常感谢在最艰难的日子里给予她支持的人。“我非常感激我的家人;我的丈夫、女儿和继子女,我的姐妹们。还有我的同事——我的部门经理和合作伙伴——他们一直非常同情和支持我。这对我帮助很大。”
慈善机构Myeloma UK也为玛丽安提供了重要帮助,他们的信息日让她认识了其他患有这种疾病的人,并访问了他们易于理解的网站信息。为了回馈,她在当地酒吧举办了一个问答之夜,为该慈善机构筹款。此外,她的女儿露比在剪掉长发以支持玛丽安因化疗而失去头发的过程中,为Myeloma UK筹集了超过4,200英镑。她的头发也被捐赠给了The Little Princess Trust,用于制作假发。
玛丽安现在决心利用她的经验帮助他人,并希望所有医疗专业人员都能意识到多发性骨髓瘤的症状。“如果我的多发性骨髓瘤能早些被发现,我可能就不会遭受这么长时间的痛苦,”她说。“如果你有持续的感染、感到疲倦或觉得身体有问题,请坚持要求医生进行血液检查。每个人都需要知道,任何年龄段的人都可能患有多发性骨髓瘤。早期诊断至关重要——这可能是生死之别。”
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