问题依然存在为何这种脑部疾病被归类为社会问题@frazzled said The question remains: why is this brain disease classified as a social problem? ' | Dementia Support Forum

环球医讯 / 认知障碍来源:forum.alzheimers.org.uk英国 - 英语2025-12-06 03:43:39 - 阅读时长10分钟 - 4503字
本论坛讨论深入探讨了痴呆症为何被归类为社会问题而非医学问题的争议,多位用户指出英国政府长期将痴呆症护理成本推向社会护理体系而非医疗体系,导致研究资金不足、家庭负担加重及医疗资源错配;讨论详细分析了痴呆症的病理性质、不同类型及其与老龄化社会的经济影响,强调将其视为社会问题而非疾病是短视行为,尤其随着年轻患者增多,若不改变当前两极化的医疗体系,未来将面临严峻的公共卫生危机和经济负担,多位亲历者还分享了痴呆症快速恶化带来的痛苦经历。
痴呆症阿尔茨海默病血管性痴呆路易体痴呆额颞叶痴呆克雅氏病混合性痴呆病理疾病神经退行性疾病医疗护理社会护理研究资助护理负担家庭护理认知障碍资金不足
问题依然存在为何这种脑部疾病被归类为社会问题

这个问题依然存在:为何这种脑部疾病被归类为社会问题?痴呆症护理无论从何种角度看都创造了潜在的商业机会。政府和企业的回应似乎有意维持这种社会问题(而非医疗模式)的定位,这与国家经济利益考量及对全球资本市场的影响有关。我个人认为存在一种协同努力,试图将护理负担转嫁给家庭。这只是我个人的愤世嫉俗观点。

40多年前法律发生改变,将精神健康护理(从而包括痴呆症护理)重新纳入社区,大多数精神病院被关闭。我相信,这只是我的个人观点:政客们预见了英国国家医疗服务体系(NHS)即将面临的财务危机,因为婴儿潮一代正步入老年。他们在问题变得严重之前,就采取措施将这一人群排除在付费护理和医院治疗之外,甚至在公众意识到或能够采取行动之前。政客们制造了一片荒地,称之为社会护理。我称之为剥夺弱势群体权利和剥削弱者。过去护理院和养老院的费用仅略低于每周的国家养老金。

这是一个很好的问题,也是我多年来一直在思考的问题。十年前我的眼界被打开,此后一直保持清醒,特别是与持续的CHC(继续医疗护理)斗争,以及写信给国会议员等一般性努力。以下是我多年来通过在线和其他途径研究得出的一些结论:简而言之,痴呆症是英国最大的杀手,但由于其成本主要落在社会护理系统中且无法带来快速政治回报,政府一直避免全额资助。尽管 repeatedly承诺大规模投资,家庭和慈善机构仍不得不填补这一缺口。

问题的规模

目前英国有近100万人受痴呆症影响,随着人口老龄化,这一数字预计将急剧上升。它是英格兰和威尔士的主要死因,但与癌症或心脏病等疾病相比,获得的研究和治疗资金却少得多。

医疗与社会护理的划分

痴呆症的大部分成本归入社会护理(日常生活帮助、居住护理、护理人员支持),而非医疗服务。由于NHS不像医院或全科医生服务那样涵盖社会护理,家庭往往需要自掏腰包。这造成了慈善机构所称的**"痴呆症惩罚"**——与其他重大疾病的家庭相比,痴呆症家庭在护理上的花费要高出数万英镑。

破碎的资金承诺

2019年,鲍里斯·约翰逊承诺了**"痴呆症登月计划":十年内投入16亿英镑用于研究。截至2025年,只有一小部分资金到位。阿尔茨海默病协会和其他慈善机构 repeatedly批评其延迟和缺乏透明度。2022年底,政府确实承诺投入9500万英镑用于痴呆症任务**,但专家表示这仍然远低于所需。

为何资金不足

政治周期:痴呆症研究和护理改革需要长期投资,但政客们往往更喜欢短期政绩。污名化和隐形性:痴呆症有时被视为老化的必然结果,而非需要紧急医疗解决方案的疾病。经济压力:随着新冠疫情恢复、NHS积压和生活成本支持,痴呆症支出继续被置于次要位置。

避免资助的影响

家庭面临为护理院或家庭护理人员支付费用而导致的财务破产。NHS服务紧张——痴呆症患者经常不必要地住进医院,造成更多成本。治疗研究进展缓慢,使英国在痴呆症创新方面落后于美国或德国等国家。

快速搜索可知痴呆症有不同类型:

  • 阿尔茨海默病:最常见的形式,由大脑中异常蛋白质积聚引起。症状包括记忆、思维和日常任务困难。
  • 血管性痴呆:由大脑供血减少引起,通常由于中风。早期症状可能包括情绪、行为和注意力变化。
  • 路易体痴呆:以损害脑细胞的异常蛋白质沉积物(路易体)命名。症状可能包括幻觉、睡眠问题和注意力困难。
  • 克雅氏病(CJD):一种罕见且快速进展的痴呆症,由错误折叠的朊病毒蛋白引起。
  • 混合性痴呆:当一个人同时患有多种类型的痴呆症时发生,最常见的是阿尔茨海默病和血管性痴呆。
  • 额颞叶痴呆(FTD):影响额叶和颞叶,导致行为、个性和语言变化。在65岁以下人群中更为常见。

因此,痴呆症是一种具有明确病因因素的公认有机病理疾病。它并非伴随老化的脑部磨损,否则如果我们活得足够长,我们都会患上它。逻辑上讲,一种病理疾病应该与其他具有已知病因和病因的病理疾病一起治疗。作为一名科学家,我对事实和数字没有感情,但我对问题的解决方案充满好奇,而在痴呆症方面似乎几乎没有解决方案,我只能将其归因于社会偏见。痴呆症是一种被误解为影响老年人的疾病,这是一个经济上不可行、预期寿命较短的人群,因此公共资源和资助研究被视为"浪费",通过利用患者自身的资产(如果有的话)来减少公共支出,从而最小化其受害者的费用。"社会良知"角度是一种情感上的诡计,目的是转移公众对两级医疗体系的质疑。从长远来看,这是短视且适得其反的,因为受痴呆症影响的人群正在变得更年轻,使其成为未来几代人的经济和健康定时炸弹。

我同意@Dunroamin的观点。

我的"问题"观点:我是一个60年代初的孩子。当我还是个小孩子(大约10岁以下)时,我的祖母就"有点问题"。她被诊断了吗?我认为没有。她只是我们当时称为"老年痴呆"的人——也就是变老了。有多少祖母有同样的问题?远不是"每个人"都有,它比现在少见得多。如今,每当有老年人出现,几乎总是被询问或假定可能患有某种痴呆症——因为有太多人如此。回想同一时期,我的朋友/同学中有多少人患有自闭症或注意力缺陷多动障碍?没有。事后看来,罗伯特"有点问题",但肯定没有明确定义。他只是有点怪(请不要对我的术语感到冒犯)。今天?每三个孩子中就有一个是ADHD、ADHD、ASD或阿斯伯格综合征(这还不包括更严重残疾的儿童)。钱只有这么多,要分配给方方面面。随着越来越多的年轻人需要EHCP(教育健康和护理计划)和其他干预措施,我认为资金更多地流向了生命早期而非晚期。

但如果你发现一种治疗来修饰或减少这种疾病的发病率/后果,并通过识别"高风险"人群来投资预防,那么你将减少国家和社会的经济负担。只有当痴呆症被归类为疾病而非社会问题时,这才可能发生。所有趋势都指向年轻人发展这种疾病的方向,因此不再只是奶奶因为年老和临终而失去理智的问题。在当今的经济气候下,年轻人买不起自己的房子,生活成本使他们无力投资或存钱。他们的护理资金会发生什么变化?经济又会如何?作为一名年轻人,我无法理解为何这个问题没有得到解决,并理解为何有年轻家庭成员受此疾病影响的年轻人在这里形成了自己的分离主义团体。

我希望每个人都同意下面的帖子非常令人清醒:你好,我是我女儿的妈妈/护理者,她患有阿尔茨海默病,她才39岁。只是想知道是否还有其他父母的孩子患有阿尔茨海默病。

我认为英国的痴呆症情况比仅在论坛上讨论更为复杂。我已经就这些要点发表了一些观点。痴呆症是一个统称;存在约80种类型,阿尔茨海默病最为常见。为我的博士提案进行了完整的文献综述后,出现了许多这些问题。与一些"病理疾病"不同,痴呆症(一个统称)目前没有治愈性治疗。痴呆症不仅仅是脑部疾病;它还影响认知、行为、身体健康和社会参与。合并症(如糖尿病、高血压)经常与痴呆症进展相互作用。护理关乎症状管理、减缓进展和支持生活质量——这使其不同于许多单一器官病理。痴呆症并非老化的自然结果,但是一组具有明确病因的病理疾病过程,如阿尔茨海默病、血管性痴呆和路易体痴呆。然而,痴呆症很少归因于单一原因,通常反映了与遗传、血管和生活方式风险因素结合的重叠病理。虽然痴呆症在病理上与其他疾病有共同特征,但它在临床上和社会上都很复杂:目前疾病修饰治疗有限,合并症经常相互作用,护理必须在生物医学管理和以患者为中心的方法之间取得平衡,解决功能、福祉和尊严问题。尽管有国家痴呆症战略和政策承诺,但研究和护理的资金一直滞后,服务在医疗和社会护理部门之间仍然支离破碎。缺乏完全资助的国家护理服务意味着对痴呆症患者的支持差异很大,通常需要经济状况调查,并严重依赖无偿护理者。这种缺乏政治意愿导致痴呆症在资金和系统改革方面都被置于次要位置,延续了不平等,使家庭不得不承担实际上是一个重大公共卫生挑战的负担。如果我们社会不开始接受未来某个时候需要改变的事实,将发生一场国家危机,因为痴呆症患者数量正在显著增加,而当前的供应或长期资金没有变化,这最终必须得到解决。

@Palerider,大多数疾病都是多因素的(是的,我也进行过正式研究),尚不清楚帕金森病、糖尿病、血管疾病、炎症成分、抑郁症、精神分裂症等是重叠的还是诱发的,最终它们可能都共享导致细胞变化或基因表达的生化途径,但只有正式研究才能证明或反驳这一点。作为一名学者,你知道方法论和准确的数据收集与推断至关重要,但如果一切都被推向社会护理的方式,而社会护理又被日益增长的物流、政策和经济问题所缠绕和掩埋,那么这一切都不会发生。当然,以患者为中心的多学科方法至关重要,平衡风险与收益,并考虑生活质量,以实现针对痴呆症患者的最佳结果。我完全同意你的结束语。

我感谢你的回应并理解你的观点——你提出了一些深思熟虑的观点。我想补充的是,虽然方法论和研究哲学的差异确实塑造了我们如何解释数据,但这不应使问题模糊不清。不同的疾病机制不能简单地归结为单一的"共享途径"模型而不简化生物学。同样,虽然社会护理和政策压力是真实的,但这并不意味着它们阻碍了严谨的研究。事实上,临床和社会环境通常为推进理解提供了最有价值的背景。我同意你关于多学科、以患者为中心方法的重要性——但我认为,认识到方法论清晰和疾病特异性区分是其中的关键部分。

多学科方法是医疗保健中的理想方法,是/应该是做决策的方式。40岁和90岁患者的病理疾病人口统计学可能相同,但这并不意味着他们的建议治疗会相同,因为你需要考虑治疗的不良影响和预期寿命。然而,在痴呆症中,40岁和90岁的患者将走相同的管理路线。没有人简化细胞途径,我也不在这里提供个人资历,但我们对这种疾病的了解远不如我们所知。社会护理和政策并不主动阻碍任何事情,但如果你将一种疾病表现为影响经济上不可行、预期寿命有限的老年人的记忆疾病,那么你真的不会从掌权者那里得到太多热情,更不用说以利润为导向的制药公司了。痴呆症不是一个备受瞩目的事业,不幸的是,这就是长话短说。

好的讨论。

让我补充一下,据我所知,还有未知起源的痴呆症和帕金森病中的全球性痴呆症。后者是由于多巴胺耗竭,因此没有足够的多巴胺来激发使大脑反应、思考、感受或行动的神经元。神经元和通路受损并死亡。痴呆症是脑部疾病损害影响的统称,就像癌症是身体不同部位细胞异常损害的统称一样。痴呆症被视为社会问题,而不是疾病,因此对医学研究和解决方案缺乏兴趣或支持。社会干预不能治愈痴呆症,它只会延长它。

是的。

而且损害和退化是随机的,在所爱的人身上,令人不安地迅速。从痴呆症诊断到D2A到护理院仅10个月,诊断两年后,他就像一个八个月大的婴儿一样无助……我宁愿我们最糟糕的敌人都要遭受这种痛苦。

我理解你@Alisongs。

我宁愿没有人必须遭受这种痛苦。

正如儿童也可能患上痴呆症,这排除了痴呆症是一种与年龄相关的疾病。

绝对正确!

【全文结束】

大健康

猜你喜欢

  • 老年人听力损失与认知能力下降老年人听力损失与认知能力下降
  • 阿尔茨海默病与痴呆症是同一回事吗?澄清痴呆症的类型与症状阿尔茨海默病与痴呆症是同一回事吗?澄清痴呆症的类型与症状
  • 认知衰退症状解析:如何识别记忆与思维变化认知衰退症状解析:如何识别记忆与思维变化
  • 马塔潘健康公平倡议将医疗服务带出市中心马塔潘健康公平倡议将医疗服务带出市中心
  • 谵妄与阿尔茨海默病之间的共同遗传基础谵妄与阿尔茨海默病之间的共同遗传基础
  • 新型痴呆症改变认知衰退认知新型痴呆症改变认知衰退认知
  • 锁定驱动脑血管疾病的蛋白质锁定驱动脑血管疾病的蛋白质
  • AI突破提升医疗预测与患者护理水平AI突破提升医疗预测与患者护理水平
  • 医生研究激素疗法预防女性痴呆症医生研究激素疗法预防女性痴呆症
  • 英国生物银行推进群体规模蛋白质组学研究英国生物银行推进群体规模蛋白质组学研究
大健康
大健康

热点资讯

大健康

全站热点

大健康

全站热文

大健康