每年4月17日的世界血友病日，今年将聚焦"诊断：照护的第一步"主题。2026年主题强调早期检测作为血友病患者获得治疗并改善预后的关键入口。
血友病是一种遗传性出血疾病，由凝血因子（最常见为VIII型或IX型）缺乏导致，使血液无法正常凝固，引发持续性或自发性出血。该疾病通过X染色体连锁遗传模式传递，主要影响男性，女性通常为携带者，但根据凝血因子水平差异也可能出现轻度至重度症状。
世界血友病联盟（WFH）全球估算显示，逾40万人正与血友病共存，其中超过30万人尚未确诊，无法获得挽救生命的治疗。该国际组织指出"诊断是治疗与照护的核心第一步"，并警告未确诊患者将无法获取救命干预措施。
患者亲述了自身困境。萨维奥尔夫人养育着三个血友病儿子，这意味着她必须终身保持警惕、作出牺牲并艰难抉择——甚至放弃护理职业转为教师以便更好照料孩子。她回忆称，早在成为母亲前，幼弟割礼后持续出血的经历就被家族归因为灵性问题；同样的情况在长子割礼后复发，孩子出血数周需输血治疗；第三个孩子新生儿期也出现严重出血，数年后家族才最终获得确诊。
"他们随时可能出血，甚至在睡眠中。作为父母必须时刻保持谨慎。昨晚还有孩子受伤，我不得不亲自处理伤口并注射凝血因子浓缩剂。养育血友病患儿绝非易事。"她谈到14岁长子曾因在校遭鞭打引发颅内出血，最初被误诊为疟疾的致命事件。
16岁的戴维·阿德米贝同样经历割礼后持续出血，多次住院输血后才确诊病情。"我一生接受过五次以上输血，过程极其艰难。"令人震惊的是，连从医16年的医生都未能诊断其病症。
尼日利亚血友病基金会中北部负责人帕特里克·乌珠博士强调，提升认知度对扩大诊断与治疗至关重要。"我行医16年后才确诊自身病情，可想而知普通民众面临何等困境。"专家指出，数以千计的尼日利亚患者中仅极少数获确诊，国家正面临由认知不足、诊断能力薄弱及治疗可及性差引发的隐匿性致命健康危机。
拉各斯大学医学院血液学与输血医学教授苏莱曼·阿坎穆估算，全国约1.8万人应患有血友病，但仅941例获记录。拉各斯大学教学医院血友病治疗中心主任蒂蒂洛佩·阿德耶莫教授指出，尼日利亚确诊率仅6%，远低于发达国家的81%。"这意味着许多人反复出血致残甚至不明原因死亡，"她强调诊断障碍包括检测设施匮乏、费用高昂及医疗服务集中于城市。
治疗主要依赖昂贵的凝血因子浓缩剂，多数患者无力承担且供应常依赖不定期捐赠。本德尔大学教学医院儿科血液肿瘤学家玛格达琳·奥敦布恩博士补充，医护人员及公众认知低下导致症状被误解，延误就诊并引发可预防并发症。她特别指出专科医生短缺及治疗中心不足，使农村人口更难获得救治。
专家警告，依赖捐赠药品的治疗模式不可持续，供应中断将直接威胁患者生命。伊巴丹大学医学院血液科教授武拉奥拉·肖昆比强调，政府需通过专项预算承诺血友病照护，"我们必须确保患者不会因无药可用而死亡"。
联邦卫生和社会福利部非传染性疾病司司长阿拉约·索佩坎博士表示，政府正通过政策改革加强血友病管理：已将该疾病纳入国家非传染性疾病政策，并制定多级诊疗指南，旨在初级至三级医疗机构实现早期识别与转诊。"我们正推动基层医护人员识别疑似病例并及时转诊，"他透露政府正探索将血友病纳入医保覆盖范围并保障凝血因子供应，但承认公共认知仍处低位。
索佩坎坦承尼日利亚缺乏国家血友病登记系统，"现有数据仅反映临床接诊案例，无法体现真实疾病负担"，但承诺将在下次全国健康调查中纳入血友病以获取准确数据。他建议家长警惕新生儿脐带出血延长、持续淤青或关节肿胀等症状，及时前往基层医疗中心就诊。
利益相关方呼吁提升认知度、增强诊断能力及设立专项资金。尼日利亚血友病基金会启动"通向凝血之路：触及未确诊者"计划，通过移动检测单元和社区外展点将基础筛查送至基层，旨在识别未确诊患者并对接治疗。专家强调，早期诊断、认知提升及持续治疗投入对减少并发症、改善患者生活质量至关重要。
对萨维奥尔这样的家庭而言，此类干预刻不容缓。各方警告：若无紧急行动，无数尼日利亚人将继续因缺乏早期诊断与适当治疗，而对本可治愈的疾病保持沉默并走向死亡。
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