银屑病及其关节炎患者通常要面对皮肤问题、关节疼痛和肿胀等挑战。更令人困扰的是，从症状出现到确诊往往存在延误——大多数患者需要等待两年以上才能确诊。这种现状凸显了患者倡导的重要性。幸运的是，有一些“勇士”正在连接患者群体，分享他们的故事，并推荐资源，以改善银屑病患者的生活。
“我很难找到患有银屑病的有色人种女性”
Ayesha Patrick（45岁，新泽西州爱迪生市）在与国家银屑病基金会（National Psoriasis Foundation）建立联系后，成为了一名银屑病倡导者。她说：“我从他们那里获得了指导、支持和资源。为了表达感激，我决定参与倡导工作，帮助其他人。” 2020年，她创立了“Sistas With Psoriasis”。“我很难找到其他患有银屑病的有色人种女性，但我确信我不是唯一一个，”她说。“我创建了这个在线支持小组，让我们彼此联系、互相支持，并在我们的社区中提供教育和资源。”
如今，Patrick仍然担任一对一患者导师，并继续以倡导者身份志愿服务。“我曾参加过几次倡导活动，包括‘国会山日’（Capitol Hill Day），也参与过多次筹款活动，”她说。“我仍然维护着Facebook支持群组‘Sistas With Psoriasis’，并已扩展到‘The Psoriasis Collective’，希望为更多银屑病患者做贡献。” 她强调，她致力于帮助他人认识到他们并不孤单。你可以通过[thepsoriasiscollective.com](
“我不想为自己举办一场自怜的聚会”
Jesse Lichtenstein（45岁，俄勒冈州波特兰市）是众多经历艰难确诊过程的患者之一。他的症状从出现到确诊用了大约三年时间，确诊后才开始接受药物治疗。那时，他已经遭受了一些不可逆的关节损伤，未来也显得并不光明。于是，他开始向外寻求支持。
“我需要做一些与我的疾病有关的积极事情，找到一个正面的出口。”他说。“我最初通过在犹他州的一次跑步比赛为慈善机构筹款。” 在那次活动中，Lichtenstein结识了一位同样患有银屑病关节炎（psoriatic arthritis）的朋友，两人开始定期见面喝咖啡、分享经历。“我继续跑步，并参加了芝加哥马拉松和纽约马拉松，为银屑病相关疾病筹款。”他说。“我觉得将我的健康和疾病经历与更广阔的世界联系起来很重要，特别是那些也患有慢性病的人。”
积极帮助他人让Lichtenstein避免陷入对自身健康的沉思。“我不想只为自己举办一场自怜的聚会。”他说。如今，他正在学习护理专业，希望未来能以护士身份服务患者。他也欢迎其他银屑病关节炎患者与他交流跑步经验。你可以通过他的网站[jesselichtenstein.com](
“倡导至关重要，世界需要看到我们”
Bree Pease（23岁，加拿大萨斯喀彻温省）患有银屑病，她对推动改变充满热情，因此成为倡导者。“我希望其他有明显症状的人能看到，即使在最艰难的时刻，自信也是可能的。”她说。她解释道，最初只是分享自己的皮肤状况，但后来这个举动发展成她从未想象的规模。如今，她在Instagram上的账号[@psoriasis_beauty](
Pease在18岁时开始使用社交媒体进行倡导，当时她正经历一次严重的病情加重。“我分享了我使用的治疗方法、我的感受和应对方式。”她说。“我不知道谁会看到，但它最终触动了真正需要听到这些的人，那一刻我意识到坦诚和脆弱的力量。”
如今，Pease在Instagram上分享来自世界各地患者的故事，展示银屑病对每个人的影响各不相同，同时提醒大家没有人是孤单的。“我发布的都是真实、鼓舞人心且诚实的内容。”她说。“当有人告诉我，他们第一次穿短裤，或终于感到被理解时，那就是我的一切——倡导至关重要，因为世界需要看到我们。”你可以通过Instagram的[@psoriasis_beauty]( Me Anything: Psoriasis](
“提高对银屑病的认识和接受度非常重要”
Lianne Hunter（38岁，英国曼彻斯特），患有银屑病超过30年。她在青少年晚期为了与他人建立联系，创建了博客和Instagram账号[@fixmypsoriasis](
不久后，Hunter结识了另一位银屑病倡导者Holly Dillon。“她刚刚发起了第一个#GetYourSkinOut活动，并获得了大量关注。”Hunter说。“我们曾一起参与过一些品牌活动，支持银屑病意识周，2017年初我们在伦敦举办了第一届GetYourSkinOut社区活动。”活动吸引了来自英国各地的人们分享他们的银屑病故事，嘉宾包括皮肤科医生、营养专家和正念教练。“那天的氛围和连接感非常棒。”Hunter说。
更多的GetYourSkinOut活动正在筹备中；同时，Hunter通过社交媒体发布内容、参与媒体采访，与致力于消除可见皮肤疾病污名化的品牌合作，帮助他人。“最重要的是提高对银屑病的认识和接受度。”Hunter说。“Holly和我所做的很多工作，都是为了打破障碍，改变围绕银屑病的污名化叙事，让人们不再隐藏自己，而是更舒适、自信地生活。”你可以通过[www.instagram.com/fixmypsoriasis](
“终有一天，银屑病将被理解而不是被恐惧”
Zoe Ryan（28岁，爱尔兰图拉莫尔）是一名广播和电视主持人，她患有银屑病已有十多年。她制作了一部关于银屑病的纪录片，这段经历帮助她更好地理解和管理自己的病情。“这促使我创建了自己的在线平台[Itching to Tell You](
自从那以后，Ryan积极参与银屑病相关的倡导活动，包括多个国家和国际宣传活动，经常在地方和国家电台、电视节目中露面，撰写文章，为爱尔兰大学和培训学院的医学生授课。她也在自己的平台上定期发布内容，并正在建设一个网站，作为可靠的信息来源，帮助人们了解和管理银屑病。
“我完成了一些认证课程，这样我不仅被视为有亲身经历的人，也被视为有资格谈论这一主题的人。”她说。Ryan深知，大多数银屑病患者仍对自己的身体症状感到不自在。“皮肤上的斑痕、过度的脱屑，不符合社会和媒体所设定的审美标准，这让旁观者感到不适，我们需要推动社会观念的转变。”她说。你可以通过Instagram账号[@itchingtotellyou](
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