鲜为人知的神经免疫疾病正摧毁青少年健康 研究人员与倡导者紧急寻求解决方案Little-Known Neuroimmune Illnesses Are Devastating Young People—Researchers and Advocates Seek Urgent Answers - The Oklahoman

环球医讯 / 健康研究来源:www.oklahoman.com美国 - 英语2026-10-10 23:13:10 - 阅读时长5分钟 - 2250字
鲜为人知的儿童急性发作神经精神综合征(PANS)和儿童链球菌感染相关自身免疫性神经精神障碍(PANDAS)正严重危害青少年健康,这类由常见感染触发的神经免疫疾病导致患者免疫系统错误攻击脑组织,引发强迫行为、认知衰退等严重症状;由于诊断延误和治疗不足,许多患者面临永久性神经损伤甚至死亡风险,为此亚历克斯·曼福尔基金将于6月12日至13日在华盛顿特区召集全球顶尖专家举行36小时峰会,推动诊断治疗突破,并配合弗吉尼亚州新立法纳入医保的重大进展,加速关键研究资助以挽救更多年轻生命。
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鲜为人知的神经免疫疾病正摧毁青少年健康 研究人员与倡导者紧急寻求解决方案

专家将于6月12日至13日召开峰会,推动儿童急性发作神经精神综合征(PANS)和儿童链球菌感染相关自身免疫性神经精神障碍(PANDAS)的研究、诊断与治疗突破。

"太多PANS和PANDAS年轻患者仍在经历确诊和适当治疗的显著延误。"——亚历克斯·曼福尔基金(TAMF)执行董事苏珊·曼福尔博士表示。

美国弗吉尼亚州阿灵顿,2026年5月27日——全球顶尖专家和倡导者将于6月12日至13日在首都外举行为期36小时的峰会,推动针对青少年神经免疫疾病的紧急研究、诊断及治疗突破。该疾病由常见感染引发,导致免疫系统错误攻击脑组织。

此次行动由亚历克斯·曼福尔基金主导。该非营利组织由威廉和苏珊·曼福尔夫妇于2018年创立,旨在纪念他们因PANDAS(儿童链球菌感染相关自身免疫性神经精神障碍)不幸离世的独生女亚历克斯。

PANS和PANDAS是通常由常见感染和代谢紊乱引发的炎症性脑部疾病。当免疫系统错误攻击脑组织时,会导致危及生命的脑炎症及一系列致残性身心疾病。若能通过抗炎药物、抗生素和免疫调节疗法及早识别治疗,患者常能显著好转,许多人可恢复至患病前状态。

若未及时治疗,PANS和PANDAS不仅会造成即刻且改变人生的症状,更会埋下未来残疾和复合慢性病的隐患。持续性脑炎症可能导致进行性神经损伤,增加长期精神障碍、认知功能障碍及自身免疫疾病风险,甚至导致死亡。

"我们的目标是通过促进尖端研究,提升医疗专业人员和公众对这些疾病的认识与治疗理解,避免他人重蹈亚历克斯的悲剧。"曼福尔博士强调。

此次名为"36小时PANS和PANDAS倡导行动"的会议包含6月12日特别工作环节,汇聚全球顶尖临床医生和研究人员,共同拓展最新前沿研究与治疗的协作网络。

与会专家包括:斯坦福免疫行为健康临床研究项目的詹妮弗·弗兰科维奇博士、阿尔伯特·爱因斯坦医学院精神病学/医学/遗传学/神经科学系赫布·拉赫曼博士、贝塞斯达私人执业神经科医生贝丝·莱特默博士、达特茅斯医疗中心神经免疫精神障碍诊所朱丽叶·马丹博士、麻省总医院布里格姆儿科神经精神病学与免疫学项目主任凯尔·威廉姆斯博士、加州大学洛杉矶分校医疗中心帕特里克·惠兰博士、麻省理工学院米哈尔·塔尔博士、墨西哥莱姆病专家奥马尔·莫拉莱斯博士、卡普兰综合医学中心加里·卡普兰博士,以及伦敦PANS诊所临床主任兼创始人蒂姆·乌比博士。

美国国立卫生研究院(NIH)国家精神卫生研究所(NIMH)儿科与发育神经科学前主任、科学家苏珊·斯韦多博士也将出席。"值斯韦多博士开创性PANDAS研究四十周年之际,能与她同台我们深感荣幸。"曼福尔表示。

PANS与PANDAS诊疗全链条利益相关方正联合支持受困家庭,凸显医疗护理、教育、整合健康、居家支持及药物创新跨领域协作的关键作用。

亚历克斯·曼福尔基金特别鸣谢核心赞助方:专科药房与输液治疗服务商索利奥健康(Soleo Health)、支持个性化学习的全认证1对1初高中模式弗森学院(Fusion Academy)、专注复杂慢性病与患者中心护理的女性创立整合健康中心复健健康与 wellness(Restorative Health & Wellness),以及推动创新药物研发的60度制药公司(60 Degrees Pharmaceuticals)。

"在非正式且从容的环境中与同行研究人员及临床医生头脑风暴,往往能催生非凡讨论与洞见。"曼福尔指出,召集全球顶尖专家跨学科会议是亚历克斯·曼福尔基金的标志性举措。

6月12日特别晚宴将表彰推动美国及全球进展的研究人员、临床医生及倡导组织,主讲嘉宾包括弗兰科维奇博士和基金董事会成员、三届NCAA五项全能及十届全美七项全能冠军、美国奥运雪车运动员贾丁·奥布莱恩。

4月13日,第四届亚历克斯·曼福尔基金5公里跑/走活动将在阿灵顿四英里溪畔启动,由奥布莱恩领衔。所筹资金将资助达特茅斯医疗中心、哈佛医学院、阿尔伯特·爱因斯坦医学院、布法罗大学和哥伦比亚大学等机构的关键研究及奖学金项目。

即将公布的基金研究资助 recipients 包括:阿尔伯特·爱因斯坦医学院赫布·拉赫曼博士,其研究聚焦"含DUOX2致病突变的肠道类器官分子与细胞分析:肠-免疫-脑轴功能障碍及神经精神失代偿候选基因";布法罗大学肖恩·米勒博士将开展"利用人脑组织与皮质类器官定义PANDAS/PANS神经病理机制"研究。

此次系列活动恰逢弗吉尼亚州历史性立法进展——州长阿比盖尔·斯潘伯格近期签署更新版基本健康福利(EHB)基准计划,明确将PANS和PANDAS纳入医保覆盖范围,使弗吉尼亚成为全美首批在EHB中明确包含这两种疾病的州之一。

关于亚历克斯·曼福尔基金

苏珊和威廉·曼福尔夫妇因独女亚历克斯死于PANDAS而创立此基金,旨在提升社会对青少年神经免疫疾病的认识,推动医师、心理健康专家及教育工作者的早期识别与有效治疗。

关于PANS/PANDAS

PANDAS(儿童链球菌感染相关自身免疫性神经精神障碍)和PANS(儿童急性发作神经精神综合征)在常见病毒细菌感染后发展,导致免疫系统攻击健康脑组织。典型症状包括强迫行为、进食限制或抽动,其他症状涵盖认知衰退、行为异常、焦虑、失眠及尿频。发病常突然且剧烈,联邦研究经费严重不足。

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