在最近的一次聚会上，另一位宾客——一名护士——询问我的职业。我解释说，作为一名健康政策研究员，我的工作重点是帮助医疗系统像协调癌症、糖尿病或中风等重大疾病那样有效协调痴呆症护理。她中途打断了我。
"我认为你不该用癌症作比较，"她说，"癌症没有痴呆症那种污名。大多数癌症可以治疗和治愈，但痴呆症不能。你根本无法相提并论。"
这段对话凸显出当今痴呆症所处的境地，与半个世纪前的癌症如出一辙：饱受污名化且被医疗系统忽视。历史表明，阻碍进步的不仅是缺乏治愈方法，更是根深蒂固的社会污名。
痴呆症禁忌映照癌症历史
1970年代前，癌症诊断普遍被视为死刑判决。尽管调查显示大多数患者希望知情，多数医生仍选择隐瞒诊断。他们声称这是为了避免"剥夺希望"，也因家属更倾向让患者保持不知情状态。
"癌症"一词本身即是禁忌。若必须提及，人们会使用"肿块"或"大C"等委婉语。癌症带有耻辱烙印，被视为个人软弱的标志——这种观念至今仍存，尤其针对肺癌或肝癌等特定类型。有人将其视为因果报应或神罚，癌症患者常被悄然排除在社会生活之外，讣告极少列明癌症为死亡原因。
这听起来很熟悉？理应如此。
2022年一项加拿大全科医生调查显示，75%的医生曾为认知障碍患者提供护理却未告知诊断。原因各异：患者或家属不愿知晓；临床医生认为无有效治疗方案；或担忧"贴标签"带来负面影响。
我们仍在使用"老年健忘"等轻蔑表述指代痴呆症状。"痴呆症"（dementia）一词本意即"神志不清"。在许多文化中，痴呆被视为耻辱，被认为源于巫术或对"过往罪行"的惩罚。
社会排斥真实存在。痴呆症倡导者凯特·斯瓦弗（Kate Swaffer）称之为"处方式疏离"——社会悄然将痴呆症患者排除在公共生活之外。
癌症并非因可治愈而消除污名，恰恰相反，正是污名被"针对性解决"以及推动资金投入和系统变革的协调倡导，才加速了治愈进程。
污名与系统缺陷先于癌症突破时代
事实上，癌症治疗的"第一代方案"——包括手术、化疗、放疗和早期激素疗法——早在1940年代就已问世，但其生存获益有限，恰如今日阿尔茨海默病的"第一代药物"。
由于癌症污名根深蒂固，人们回避筛查、延迟就医甚至拒绝治疗，导致不良结局并加剧污名循环。
1990至2010年代出现的靶向治疗等突破性药物虽显著改善生存率，但它们落地的土壤早已被其他力量重塑：系统协调机制、针对性的反污名公众运动，以及癌症研究资金的剧增。
倡导行动奠定癌症系统变革基础
自1970年代起，在玛丽·拉斯克（Mary Lasker）等倡导者推动的"协调行动"下，各国政府开始大规模投入癌症研究资金，建立规范化筛查项目，发起公众意识运动，创建标准化护理路径，并投资建设协调的"护理基础设施"。
将癌症从沉默推向公共讨论也改变了临床行为。医生 increasingly 告知诊断并"鼓励早期发现"，使干预时机前移。"幸存者"概念进入叙事体系，反歧视框架得以强化。癌症逐渐被置于"公共卫生视角"而非道德评判框架下理解。
当高效疗法最终出现时，社会与医疗系统早已为此做好准备。
为痴呆症护理变革创造条件
若希望痴呆症领域取得同等进展，我们需要相同基础：配备支撑性基础设施的协调护理路径、规范化的诊断告知准则、国家级与省级领导机构，以及政府支持的持续公众教育运动。
我本质上是个乐观主义者。我的晚宴同伴如今视癌症为相对去污名化的疾病，这看似矛盾地成为希望的信号——它证明公众认知可在一代人内发生深刻转变。
消除污名意味着改变护理获取途径与整个医疗系统本身。
癌症史证明：污名消减绝非偶然，而是通过领导力、资金投入与系统设计共同创造的成果。痴呆症理应获得同等重视。
萨斯基亚·西瓦纳坦（Saskia Sivananthan）隶属于专注痴呆症政策的智库脑健康研究所（Brainwell Institute）
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